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关注南艾滋孤儿----希望得到麦地版学人的支持
作者:USMedEdu
发表时间:2008-07-22
更新时间:2008-07-22
浏览:2740次
评论:0篇
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希望得到麦地版学人的支持

力刀


直到最近,才完全打开清理完毕所有包装箱。发现还有30盘“好死不如赖活着”DVD
--这是04年我在NY做住院医生时,在法拉盛的图书馆看的一部被国内至今封杀禁演,
反映河南文楼村一户5口被艾滋病魔缠绕的农民一年整的生活记录。影片从第一声那
再熟悉不过的河南家乡口音呼叫声起,我眼泪就没停止过,直至影片结束。

看完影片,我和另外4位网友开始了通过网络、报纸为这部影片宣传、义卖募捐到为
艾滋孤儿建立一对一资助抚养的援助河南艾滋孤儿的“不务正业”。我得到了许许
多多熟识和完全陌生的网友们的支持。他们购买这部DVD,寄给我他们的辛勤劳动所
得的结余,支持我们的行动。最让我感动的几件事大概永生难忘:曾和我有过网上
论战的夭夭网妹最早并且是最大款项地寄给我6百刀,在后来的两年里又通过我的刀
客论坛艾滋孤儿援助网站、经过国内义工帮助搭桥资助了两个艾滋孤儿;一位单身
母亲,在世界艾滋孤儿研讨会上当场找到我交给我2百美元,而且不要收据--她的话
让我落泪和自豪:我看了你网上华夏文摘10年的文字了,我相信你!

还有很多很多感动我的故事。。。。。。

在我看来,一个真正的医生,不仅仅是医术高超,而且应该具有关注社会的博爱和
责任。

我希望麦地的学人网友们在学习之余,也有一点时间稍微关注一下中国大陆尤其河
南、云南、等地的艾滋重灾区艾滋病人及其孩子们--很多是孤儿们。

希望你们能支持我这一行动。

附上当年我和其他网上相识并共事的红尘铁姐们的一些文字。。。。。。






让我们尽自己的一点力量,给这些让人痛心的孩子们一点希望和温暖!

力刀 寒江月 海贝珠

2004 年5月,中国武汉电视台记者陈为军自费独立拍摄并制作的第一部反映河南上
蔡县因献血人为污染而感染HIV/艾滋病农民家庭生活的纪录片《好死不如赖活
着》,86分钟的记录片,没有故事,没有情节,没有背景音乐,没有字正腔圆的叙
述,没有宏大的场面,整部影片的背景就是马家的小院。向观众展示了一个贫穷的
艾滋病患者家庭的日常生活。就这样一部可以说制作简陋的记录片却从1100部提名
影片中脱颖而出成为第63届美国广播电视文化成就奖(PEABODY
AWARD)29部获奖影片之一。美国广播电视文化成就奖由美国乔治亚州大学新闻学院
于1940年创立,是美国第一个表彰为广播电视新闻做出杰出贡献的新闻工作者的奖
项。中国大陆的新闻记者是第一次获此殊荣。5月17日,陈为军与NBC主播汤
姆·布罗考,比尔·麦雅斯,以及因反映伊拉克战争难民生活而获今年普利策新闻
及摄影金奖等媒体精英们在纽约同台获得新闻媒介这一殊荣。

在领奖前两天5月15日星期六下午2点,由纽约皇后区公共图书馆国际资讯中心和
《多维时报》合作,资讯中心的寒江月女士具体计划和安排指导,在法拉盛图书馆
底层大礼堂为华人社区首次举办影片《好死不如赖活着》放映仪式,整个放映大厅
座无虚席。独立制片人兼导演陈为军在影片放映后作了演讲并一一回答了观众的提
问。中文网络《新海川》网站在陈为军获奖前后进行了积极的参与,为宣传介绍该
片做了全面、大量的宣传工作并发出专辑(可参见:http://209.108.201.123/BBS_Data/
1 /500/50/3000/900/442893.asp),使网络和平面媒体在近期内掀起了一阵关注中
国艾滋病问题的旋风,该期专辑被海内外媒体包括多维新闻网、天涯社区、思想的
境界、《议报》、《彼岸》、《华夏文摘》、《我们》杂志及论坛、萤火虫网站、
《文心社》、《多维时报》等世界各地大小中文网站广泛转载。纽约《侨报》用了
两个版面来刊登新海川这期专辑作者们的文章。

<img src=http://www.dok-forum.net/discus/messages/642/14119.jpg>
http://www.dok-forum.net/discus/messages/642/14119.jpg

《好死不如赖活着》是中国独立制片人兼导演陈为军化了一年多时间拍摄的中国河
南省上蔡文楼村一个普通农民马深义五口之家其中四个是HIV阳性或艾滋病人的
悲惨故事。为拍此片,他四次被抓,被软禁并受到严厉的询问警告和上层的政治压
力。为了完成这部影片,他不得不多次装扮成一个农民,用化肥袋子装着摄像机,
步行十里,胆战心惊地潜入村子,在其他病人和村民的掩护下,偷偷地进入要拍摄
的家庭,然后和他们生活在一起,不敢迈出这个农家小院半步。陈万军既是摄影师,
又是导演,还要顾及灯光、录音、采访,整个剧组就是他一个人。此片完成以后,
突破重重封锁转辗海外,先后被圣丹斯电影节(Sundance Film festival),维也
纳国际电影节(Vienna International Film Festival),韩国釜山国际电影节
(Pushan Film Festival)等选中,有数十个国家和地区播出了这部影片,包括HBO(两
次播放)、BBC、ARTE等著名的国际媒体。一些基金会和国际组织通过这部影片了解
到这场灾难的一些真相和细节,并迅速作出了积极反应。在丹麦由律师无国界组织
创建的“马深义基金会”已经开始为这个村子的艾滋病孤儿筹集善款,世界各地人
们用各种方式,联络这个可伶的家庭,给了他们很多精神上和物质上的支持,文楼
村的艾滋病村民们也正受到了越来越多来自海外的关注与帮助。

陈为军在接受HBO记者采访时表示:遗憾的是,这个影片到目前还没有允许在中国播
出。不过由于此片在海外的广泛放映,目前,他所拍摄的文楼村已经成了中国艾滋
病问题的关注焦点,村子里的受感染和患病村民已经开始得到中国政府给予的一些
免费基本医疗救助。最近,中国国务院副总理吴仪亲自到文楼村视察并走访了一些
艾滋病患者家庭。这一切表明中国政府开始对这场艾滋病灾难在态度上的转变和希
望解决问题的愿望。非常令人心痛的是,放映后,陈为军告诉观众马家二女儿马荣
现已发病,连10分钟的去上学路途都走不动了,在家中忍受着病痛折磨,等待的
将是她那因献血而感染爱滋病先她离去母亲的最终结局:死亡!她姐姐,可爱而又
让人心痛的12岁孩子马宁宁注定不久又将要承担起把她的另一亲人送走埋葬的重
担!

笔者希望借陈为军这部获奖记录片《好死不如赖活着》在美国放映的机会,把它进
一步在华人社圈推广传播,希望使更多的人们有所了解中国河南爱滋农民的悲惨境
况真实事实,让更多的人了解了中国大陆的艾滋病危机,让我们大家能为这些无辜
染病的农民和他们的孩子们做点事,让那些还未成人就面临自己父母兄弟姐妹去世
悲剧的孩子们感受一点人间的温暖,至少让他们能吃饱穿暖,能继续上学念书。我
们订购了100张影片DVD,每张售价13美元(含邮费,制片成本4美元),
经在中文网络包括新海川论坛、《枫华园》论坛、《我们》论坛、《萤火虫》网站、
《彼岸》论坛等公布后,获得网友们大力支持,3周之内即已全部义售出去。一位
加州不愿透露姓名的网友给我来E-MAIL说:“我不忍心看到那悲惨的景象,
但我想支持他们,也支持你们的义举,请接受我的500美元”。到目前为止,首
批100张光碟已经全部寄出,一共有40位朋友定购了光碟,其中很多朋友除购买光碟
之外另附捐款,两位在他们所在的地区组织举办了放映会,如:由美国轻舟出版社
牵线搭桥、夏威夷中国大陆同胞联谊会于七月二十三日并同檀香山华人基督教信义
会在信义会团契会所组织义映。参加的华人观众相当踊跃,还有些美国教友参加。
放映结束后,观众纷纷解囊为许多象马深义家庭那样的艾滋病患者伸出援助之手,
当场捐款现金八百多美元,也将直接寄给“马深义基金会”。
以下是具体的帐目:

100 张光碟共收到$2225,邮费$49.21,制作成本$400除成本之后净收入$1775.79。
根据影片制作人陈为军的要求,他的版税全部捐献给设在丹麦的“马深义基金会”。
笔者此次义卖纯属自愿的行为,我们无意从中扣除任何费用,因此,《好死不如赖
活着》DVD的义卖所得全部捐献给“马深义基金会”。这第一笔义卖的钱看来不多,
但是换成人民币,也够马宁宁这个才十二岁,不幸就将面临把全家四位亲人一一送
葬的孩子今后几年的生活和读书费用了,也可以帮助她亲人们的一些医疗及营养费
用。我们已经把义卖所得$1775.79的支票寄给丹麦电视二台Anne-Mette Hoffmann
Meyer女士:她是“马深义基金会”的创办人,2003年12月1日,国际爱滋日那天,
《好死不如赖活着》这部纪录片在全世界十几个国家的电视台同时放映,Meyer女士
是“推手”之一。在收到她寄来的收据之后,我们将扫描贴到网上,作为捐款证明,
告示所有捐款网友。以下是“马深义基金会”的网址和 Meyer女士的地址:

THE MA SHENGYI FOUNDATION c/o Anne-Mette Hoffmann Meyer Hjortevangen 9 DK-
2920
Charlottenlund Denmark http://www.toliveisbetter.com/ 如果您有任何疑问,
欢迎随时向Meyer女士查证。

据克林顿基金会公布
(http://www.clintonpresidentialcenter.org /country.php?c=China)的数字,
中国大陆目前已经有10万爱滋孤儿,中国官方公布的爱滋病人和带病毒者有84万
(克林顿基金会公布的数字是85万,国内及国际上一些专家学者和爱滋病防止工作
者则认为更高,可能已超过一百万)。联合国预计到2010年,即不到六年之后,中
国的爱滋病人将达到一千万,这也意味着爱滋孤儿的人数还将持续增加。有关中国
艾滋病现况,请参看美国全球战略研究中心艾滋病代表团2004年4月在中国的考察报
告《解除中国的定时炸弹:推动中国艾滋病关注的发展势头》,网址在:

http://csis.org/china/040617_China_AIDS_Timebomb_chiness.pdf

《好死不如赖活着》DVD义卖仍在进行,我们现又定作了100张光碟,希望大家在
饭后茶余能设身处地为这些孩子们的未来想想,对于我们,只不过少上一次餐馆,
少到影院看场电影,请大家在不本质影响自己生活质量的情况下,购买这样一张由
一位有良心的中国普通记者历尽艰辛拍下的关于河南艾滋农民命运,有现实意义和
历史价值的记录片DVD。所有义卖的款子仍将全部交给“马深义基金会”,用于
这个村子艾滋家庭孩子们的今后生活和上学。希望通过华人团体,教会,慈善组织
或以其他形式举办放映会以及个人定购的网友,请与笔者联系,我们的E-MAIL及地
址和电话:

寒江月:[email protected]

力 刀:[email protected]
Mailing Address:
Dr. GANG HE,MD,PHD
DEPARTMENT OF PATHOLOGY, OSUMC
410 W. 10th Ave., E-412 Doan Hall
Columbus, OH 43210
TEL:516-728-2696/614-293-2337(O)

笔者非常感谢大家的支持和信任,也十分感谢《枫华园》杂志、《新海川》、《我
们》论坛、《萤火虫》网站、《彼岸》杂志论坛、《文心社》、《多维时报》等中
文网络及媒体的鼎立支持。我们将为推动民间救助中国爱滋孤儿继续努力。

7/20/2004 于 美国 纽约
href="http://yhcw.csudh.edu/cgi-bin/discus/discus.cgi?pg=topics">刀客论坛



△◇○☆□△◇○☆□△◇○☆□△◇○☆□△◇○☆□△◇○☆□△◇○☆□△

◇                                  ◇

○            新 海 川 文 摘             ○

☆                                  ☆

□           第6期 艾滋病专辑(一)           □

△     2004年5月22日出版 2004年3月16日创刊    △

◇                                  ◇

○             新海川网站发行              ○

☆     http://www.haichuan.net/     ☆

□                                  □

△◇○☆□△◇○☆□△◇○☆□△◇○☆□△◇○☆□△◇○☆□△◇○☆□△

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           本 期 目 录(XHC0405C)
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编者按
中国纪录片《好死不如赖活着》荣获美国广播电视文化成就奖      海贝珠

那双亮晶晶的黑眼睛--纪录片《好死不如赖活着》观后        晓 默

贫穷即是原罪--《好死不如赖活着》观后              轩辕子

艾滋病对文明的冲击和检验                     蓝 极

如此赖活着                            辛 同

镜头之外的思考--从《好死不如赖活着》的拍摄说起         倪 裳

谈HIV/AIDS                        力 刀

国家机器(诗)                          沈浩波

我的摄像机是你的眼睛                       陈为军

新海川记者专访陈为军:看到了希望                 海贝珠

轻吻奖杯--记第63届美国广播电视文化成就奖颁奖典礼       晓 默

《好死不如赖活著》照片
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                 编者按

  2004年5月17日,中国记者陈为军独立拍摄并制作的第一部反映河南艾滋病人家
庭生活_ 募吐计_逗盟啦蝗缋祷钭拧罚__100部提名影片中脱颖而出,成为第63届美
国广播电视_ 幕刮删徒保≈eabody Award)的29部获奖影片之一。

  美国广播电视文化成就奖由美国乔治亚州大学新闻学院于1940年创办,是美国
第一个表 彰广播电视新闻的奖项。中国大陆的新闻记者还是第一次获此殊荣。

  新海川网站在陈先生获奖前后进行了积极的参与,为宣传介绍该片和制作人做
了全面、大量的工作,使网络和平面媒体在短期内掀起了一阵关注中国艾滋病问题
的旋风。作者晓默在朋友闲谈中独具慧眼,发掘了这部影片及其获奖对中国社会问
题和新闻界的重大意义。记者海贝珠率先报道了有关消息,并对陈先生进行了电话
采访。新海川作者陆续写作了多篇《好死不如赖活着》观感,其中有人道的感悟和
关怀,也有历史的回顾,有世界各地防治艾滋病的经验介绍,还有医学方面的专业
分析。这些观感是这部纪录片的第一批评论,在海内外媒体,包括多维新闻网、天
涯社区、思想的境界、议报,以及世界各地大小中文网站广泛转载。纽约《侨报》
用了两个版面来刊登新海川斑竹和作者的文章。晓默应邀参加了颁奖典礼,见证了
这个中国新闻史上的重要事件,留下了珍贵的历史镜头。网友们也在新海川政治分
坛《独立评论》上进行了热烈的讨论。

  特编辑此专辑,以期唤起海内外各界人士对中国艾滋病患者群体的更多关注和
救援。

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   中国纪录片《好死不如赖活着》荣获第63届美国广播电视文化成就奖

             ·新海川记者:海贝珠·

  《好死不如赖活着》是中国独立制片人兼导演陈为军化了一年多时间拍摄的中
国河南省上蔡文楼村一个普通农民五口之家,四个艾滋病人的悲惨故事。为此他四
次被抓,还被软禁并受到严厉的询问与警告。为了完成这部影片,他不得不装扮成
一个农民,用化肥袋子装着摄像机,步行五公里,胆战心惊地潜入村子,在其他病
人的掩护下,偷偷地进入要拍摄的家庭,然后和他们生活在一起,不敢迈出这个农
家小院半步。陈万军既是摄影师,又是导演, 还要顾及灯光、录音、采访,整个剧
组就是他一个人。

  此片完成以后,突破重重封锁转辗海外,已经被圣丹斯电影节(Sundance Film
Festival),维也纳国际电影节(Vienna International Film Festival),韩国
釜山国际电影节(Pushan Film Festival)等选中,有几十个国家和地区播出了这
部影片,包括HBO、BBC、ARTE等国际媒体。一些基金会和国际组织通过这部影片了
解了这场灾难的一些真相和细节,并且作出了积极反应。在丹麦由律师无国界组织
创建的“马深义”基金会已经开始为这个村子的艾滋病孤儿筹集善款,世界各地人
们用各种方式,联络这个可伶的家庭,给了他们很多精神上的和物质上的支持,艾
滋病村的村民们也正受到了越来越多来自海外的关注与帮助。

  陈为军在接受HBO记者访问时说,遗憾的是,这个片子到目前还没有在中国播出。
不过_ 捎谄_釉诤M獾墓惴悍庞常_壳埃__苏纳愕奈穆ゴ澹_丫_闪酥泄庄_滩‖侍獾木
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  纪录片《好死不如赖活着》在今年1100部参赛影片中脱颖而出,成为第63届美
国广播电视文化成就奖29部得奖影片之一。美国广播电视文化成就奖(PEABODY AWARD)
奖项于1940年建立,专门奖励在公共服务领域作出卓越贡献的电视台、纪录片制作
_ 说取_

  据了解,纽约皇后区公共图书馆国际资讯中心,多维时报将于5月15日,星期六
下午2点在法拉盛图书馆底层大礼堂(41-17缅街,法拉盛)为华人社区首次举办第
63届美国广播电_ 游幕刮删徒被窠庇捌_逗盟啦蝗缋祷钭拧贩庞骋鞘剑_泄曼懒_破_思
娴佳莩挛___鱿复 _餮萁病_

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       那双亮晶晶的黑眼睛--纪录片《好死不如赖活着》观后

                ·晓默·

  关掉电视之后,我呆坐着,面对黑黝黝的屏幕,心中百味杂陈,堵得我几乎喘
不过气来。60分钟的纪录片,没有故事,没有情节,没有背景音乐,没有字正腔圆
的叙述,没有宏大的场面,整部影片就是在肃杀的气氛里,向观众展示一个艾滋病
家庭粗砾的日常人生。这样一部简单的纪录片,竟然从1,100部参选作品中脱颖而
出,获得2004年第63届美国广播电视 成就奖(Peabody Award)。同时获奖的,还
有美国传媒届大大有名的人物如汤姆·布鲁克和比尔·麦雅斯。

  这部电影记录了居住在中国河南省上蔡县文楼村的一个普通家庭。这个五口之
家中,四 人感染了艾滋病毒,三个孩子中,有两个一出生就带HIV病毒。

  电影开始时,三个孩子的母亲雷妹已经病入膏肓。电影以她一声“娘啊!”的
惨叫开始 ,然后,在整个过程中,我跟随着陈为军的镜头,眼睁睁地看着她一点一
点地衰弱,直到电 影快要结束时,她的牌位被贴在她曾经焚香求神的那面空荡荡的
墙上。

  一贫如洗,病入膏肓,天天生活在绝望中,但是日子还得一天一天过下去。出
生于92年之前的大女儿马妞,是这个家庭唯一没有感染HIV病毒的。她每天仍然上学
放学,她的父亲_ 匀还匦乃_墓_巍P∧泻_碚疾鄢錾■本褪□IV阳性,尽管瘦弱,仍
然一天天长大。中秋夜,濒死的母亲躺在平板车里,平板车停在院子里,清冷的月
光照着只剩下一口气的母亲,家徒四壁的孩子们仍然得到一块月饼。灾难深重之时,
更彰显出一个只读过三年书的农民心底的本真。这个家庭,尽管一无所有,仍然有
淳朴的温情;尽管知道没有孩子没有未来,当父 亲的仍然在尽力尽责。

  不到一岁的马占槽有一双亮晶晶的眼睛。片子拍摄了一年,也记录了这个不到
一岁的小 人儿生命的最初一年。我特别注意这个小人儿,我看着他,这个有一双亮
晶晶的圆眼睛的小人儿,他光着屁股在院子里爬,他在玩一个小板凳,他把一个大
塑料盆举起来放到嘴巴旁边,试图把它当碗来喝水,他坐在地上啃一块馍,他的两
只小手抓着奶瓶急切地喝奶喝水,他含糊不清地叫“妈妈”,口齿清晰地叫“爸爸”,
他坐在小板凳上,同样感染了HIV病毒的_ 】憬阄顾_悦嫣___谱牌破评美玫男〕笛_呗
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辆__摹P∪硕晒陀媚撬_烤坏模_ 辆__难劬_醋啪低罚_醋盼遥_吹梦业男囊徽笳_爻榇
ぃ_徽笳_夭_丁_

  自从做了母亲之后,原本并不喜欢小孩子的我突然有了“ 娃娃缘”。走在街上,
看到坐 在小车里的胖娃娃,总是忍不住对他们微笑,娃娃们通常会用亮晶晶的黑眼
睛,蓝眼睛或棕色眼睛望着我,然后咧开小嘴,回我一个微笑。孩子们甜甜的微笑
总是给我带来极大的喜悦,他们是那样纯真无邪,他们的微笑象一道道阳光,是人
间的希望。我常常想,光是为了这些小人儿的微笑,我们这些成年人,也应该为他
们留下一个美好的世界,给他们一个美好的 明天。

  可是,表面看来与其他小人儿一样的马占槽没有明天。在这个世界里,这匹顽
皮的小马 驹儿注定了占不到槽。他生来就注定了他活不长,只有几年的生命,还要
承受许多许多的痛 苦。

  大人们在院子里忙着,小人儿独自在院子里爬。他爬向一架平板车,小小的手
抓住车轮 ,一用力,把自己拉起来,扶着车轮站稳了。小人儿的黑眼睛往上望,他
浑然不知车里躺着 他濒死的母亲,她已经灯尽油枯,连驱走脸上苍蝇的力气都没有
了。

  小人儿总是拉肚子,他总是在吃药,他总是饿,好几次,那双小小的手伸向笸
箩抓馍馍 ,可是爸爸不让他吃,他一吃东西就拉肚子,那是艾滋病的早期症状。

  黯淡的灯光里,小人儿被爸爸抱着,地上铺着干草,干草上躺着死去的妈妈。
小人儿太 小了,不懂生死,他只需要一点点吃的,一点点喝的,几件衣服,一点点
照料,基本上,他 会自己长大。

  没有妈妈的小人儿,自己扶着墙,扶着车,扶着门,站起来了。跌跌撞撞的,
他会走了 ;趔趔趄趄的,他会跑了。通常这时候,父母该操心送他去哪家托儿所,
哪家幼儿园了,父 母开始为他编织各种梦想了,可是,马深义的一句话却道出了小
人儿生命的全部真相:

  “听说,”父亲抱着有一双亮晶晶的黑眼睛的儿子对摄制者陈为军说,“得艾
滋病的小 孩只能活到四岁。”

  在他的自述里,身为人父的陈为军说:“当时我就觉得,一个爸爸在给自己子
女的生命 划一条界限的时候,他的脑子里对死只有过了上万遍的时候才能平静地说
出这句话。”

  而此时,身为人母的我,坐在电视机前,泪流满面。

  看完这部纪录片后,我立刻抓起电话,问我和陈为军的一位共同朋友:“那家
人现在怎 么样了?”我想问那小人儿,可我不敢,我怕听到那个消息,虽然我知道,
小人儿的成长, 同时也就是长向夭亡。

  那位朋友告诉我,现在,小女孩马荣和小男孩马占槽都发病了。马荣已经退学
在家,因 为她没有力气走十分钟的路去上学。她在家里等待,等待着与她母亲相同
的结局。那小人儿 算了,我不想知道。我不忍知道。虽然我已经是经历过生离死别
的成年人了,可我也是母亲 啊!

  还有马家的大女儿马妞,她来到世界上,仿佛就是为了把自己的父母弟妹一个
一个地送 走,然后自己成为一个“艾滋孤儿”,孤零零活着。我无法想象,这个女
孩要有多么坚韧的 毅力,才能度过如此苦难的人生。

  艾滋病不是一个符号,不是一个象征。艾滋病也不是一场幻觉和恶梦。艾滋病
吞噬人的生命,一个个活生生的人,包括无辜的,纯真的孩子。这样真实的苦难,
使所谓的“苦旅” 变为矫情,使“生存权”贬为空话,使“自由平等”的高谈阔论
淡化成一片苍白。如果我见到独自拍摄这部纪录片的陈为军,我不知道应该感谢他
向世人展现了真实的苦难,还是应该 埋怨他使我从不得不直面这样的苦难。

  这部纪录片的名字叫《好死不如赖活着》。“好死不如赖活”可能是每个中国
人都熟知 的一句世代流传的俗话。可是,仔细想想,这句话表现出我们民族多么沉
重的选择!为什么 我们只能在“好死”和“赖活”中选择?为什么我们不能“好活”,
然后也“好死”?

  那双亮晶晶的黑眼睛望着镜头,好像在向每一个看着他的人提出这个问题:为
什么他只 能“赖活”?为什么?!

  在这个高楼大厦代表了“现代化”,豪华奢侈成为时尚的时代里,“压倒一切”
的主流 价值把生命蜕变成为一个个抽象符号,鲁迅那声“救救孩子”的呼喊也不过
是空谷回声,我 还能说什么呢?

  为了拍这部纪录片几次被抓的陈为军在自述的最后说:“我最希望的,是有那
么一个好 心人,为以后有可能成为艾滋孤儿的孩子,设立一个成长基金,让他们能
够长大。”

  我想为那个有一双亮晶晶的黑眼睛的孩子再加上一句:如果我们无法让感染了
艾滋病的 无辜儿童“赖活”,我们这些为人父母者,能否做点什么来减轻他们的痛
苦,至少让他们能 “好死”吧。

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          贫穷即是原罪--《好死不如赖活着》观后

                ·轩辕子·

  雷妹活着的时候,她住在一个赫赫有名的地方,河南上蔡。

  河南,地处中原,位居“天下”之中。自古以来,多少王侯问鼎此地,又有多
少兵家逐 鹿不疲。

  上蔡,这西周蔡叔的封地,这三国时的汝南郡。前有李斯“欲出上蔡东门逐狡
兔”而不 得,后有上蔡令之女甄宓“飘忽若神”,令曹植梦魂牵绕。

  雷妹活着的时候,她住在一个赫赫有名的地方。

  河南,在人类公共卫生史上,她书写了最黑暗最无耻的一页。在虚拟的网络世
界里,唯 一符合“献血,艾滋病”检索条目的就是河南。

  上蔡,在人类公共卫生史上,她留下了最悲惨最苦难的一行。在虚拟的网络世
界里,除 了艾滋病,近代的她几乎与所有的美好绝缘。

  这年秋天,住在河南上蔡文楼村的雷妹死了。来帮忙的人问,“雷妹的名字咋
写,是‘ 妹’还是‘梅’?”雷妹的丈夫,只读过3年小学的马深义不知道。

  赫赫有名之地的黄土掩埋了一个连名字也写不清的农家女人。

  雷妹活着的时候,就像大田里的一棵草、一株树:春分-抽芽,夏至-透绿,
霜降-落 叶,大雪-洁白。雷妹死了,她家门口的草也枯了。雷妹没等到那草儿变
绿,她那两个得病 的孩子等到了开春。

  如今又开春了,七岁的马荣没见长,还和三岁的弟弟一样高。马深义最发愁的
是,马荣 的“静脉细得很”,挂不上输液的针。马深义给占槽一块馍,看见小儿子
的嘴角也溃疡了。 马深义不知道这一儿一女还能捱上几个春天?自己还能捱上几个
春天?

  雷妹活着的时候,她去卖血。她走在卖血的路上,看见好些人都往血站奔。雷
妹走在卖 血的路上,听着男人们高兴地说,“瞧,这胳膊是化肥,这胳膊是磷肥。”
雷妹走得更快了 。

  雷妹不大识字,可听得懂广播,省里一个什么官儿说了,“要想奔小康,就去
卖血浆。 ”雷妹不大识字,可看得见邻居家卖血得钱,日子好过了,看得见哪哪儿
都有政府办的血站,哪哪儿都收血。雷妹不大识字,却懂得道理,这卖血收血不是
为人民办的好事,咱人民政 府能答应吗?

  雷妹活着的时候,上了献血站。雷妹看见好些人赶早起来排队,还是晚了,只
能卖出一 次。那些想卖两次的,得起得更早,才能拿上了两个号。看着这么些人,
雷妹担心抽不上, 卖不出。

  终于排到了。雷妹将自己的胳膊伸出来,她看着带着塑料管的针头扎进自己的
血管。雷 妹看着黑紫色的血浆慢慢地流进塑料袋里,她没注意那掐血袋的钳子,止
血的剪子都带着血 。

  带着塑料管的针头再次扎进雷妹的血管,她看着殷红的血浆慢慢地流入。有人
告诉她, 这是输入红细胞,这样抽了血就不难受了。没有人告诉她,她的血袋和其
他血袋放在一个离 心力机里,分隔离心。也没有人告诉她,回输给她的血可能混同
肝炎或艾滋病。

  那血站的人说什么来着,“借点儿血当即还你,又给你钱。”敢情,抽完了还
往里输哪 ,还得钱。雷妹数着40块钱,更觉得自己来对了。

  雷妹活着的时候,卖了血,得了钱。

  雷妹带着钱,出了血站。有人告诉她,那门口贴的是“献血光荣,救死扶伤”。
有人告 诉她,你那血是救死扶伤的,你很光荣。雷妹不大识字,她不认识拉血浆的
汽车上写的字, 有人告诉她那是“上海”--一个她从来没有去过,连想都不敢想
的地方。

  没有人告诉雷妹,她的血浆不是用去救死扶伤的。没有人告诉雷妹,她的血浆
被卖了出去,她的血浆被制成白蛋白、球蛋白、干扰素、血小板因子什么的。更没
有人告诉雷妹,那位用雷妹们的血染红官帽子的卫生局长,居然不敢输用雷妹们的
血浆制成的白蛋白,居然不 为自己大力鼓吹实施的血液经济捧场。

  雷妹活着的时候,卖了血,得了钱。雷妹活着的时候,马深义也卖了血,也得
了钱。得 了钱,日子就好过了。雷妹又给马深义添了一儿一女。

  雷妹活着的时候,全文楼村,全上蔡县,全河南,好些人都卖了血,好些人都
得了钱。 雷妹得了钱高兴,好些人得了钱也高兴,血浆经济真是一本万利!

  雷妹活着的时候,文楼村就有人生病了。雷妹还活着的时候,文楼村就有人病
死了。

  雷妹不大识字,可她听得懂广播,广播里大声地说,“我省又交出了一份精彩
答卷:农 业经济稳步发展,农民收入继续提高。”雷妹不大识字,可看得懂电视,
春节晚会上,那姓 宋的妮子不是在唱“越来越好”吗?嗯,那歌好听。嗯,那人儿
也俊。

  高兴的雷妹怎能知道,好日子没几年就过完了,后来连坏日子也过不咧。高兴
的雷妹怎 能知道,她、她的丈夫马深义卖出了自己的生命,也卖出了一双儿女的生
命。

  有人来文楼村打听生病的事了。村干部告诉雷妹,不能跟外人说,也不给外人
拍。县上带人把那拍电影的机子给砸了,把那写着字的纸儿给撕了。县上干部说,
谁发现一个记者,就给奖钱50块,比卖一次血还多10块呢。雷妹不大识字,可雷妹
懂道理,咱人民政府还不为 人民着想吗?咱人民政府为咱搞安定团结咧。

  雷妹听说,那些人得的是爱死病,那爱死病是个脏病。雷妹不明白,也没看他
们去干什 么,怎么得了这脏病?雷妹怎能知道,她、她丈夫马深义,她的女儿小荣,
她的儿子占槽都 得了这个病。

  雷妹不知道,早在1994年,她还没生小荣和占槽,她还在卖血时,从河血浆制
成的血液 制品,从河南送给美国拜尔公司的血浆样本里,这个爱死病就被检出来咧。


  雷妹更不知道,怕影响咱血站的收入,怕影响咱省的经济发展,那些检出来的
都给扣下 了。咱血站收入增加,咱农民不就富起来了吗?咱省经济发展了,咱人民
不就有福了吗?

  雷妹病了,她睡在麦秸席上,席子铺在土地上。她难受,她发烧。她听说村里
有人抗不 住发烧,丢下一儿一女就走了。雷妹抗得住,为了儿女,她抗得住。雷妹
拉稀,吃什么都拉 了。拉完了,只要有的吃,雷妹还接着吃。雷妹脸上烂了,不怕,
反正也不出门见人。

  雷妹受不住了。雷妹大声惨叫,“娘啊!娘啊!”雷妹跪在桌前拜啊,哭啊。
她喊着, “神啊,我做了什么,你这样罚我呀。”

  病中的雷妹不知道,她不知道自己做错了什么。从懂事起,雷妹想的就是有吃
有喝就好了。自打嫁了人,雷妹想的是,全家吃饱,能养活孩子。自打卖血,雷妹
才敢想翻修这间破房。雷妹你错了,你不该为吃喝去卖血,不该为孩子或房子去卖
血。你应该知道生命的价值高于一切。雷妹你错了,没钱就是你的错,就是你丈夫
的错。雷妹你错了。谁让你除了卖血 ,除了土里刨食,就不会干别的呢。

  雷妹当然错了,她就不该生来就是穷农民,更不该是在极权腐败制度下的穷人。
贫穷既 是原罪,也是死罪。

  “等你们死了吧,死了问题就解决了。”一个河南某县的官员如是说。

  雷妹死了快两年了。一天,广播里说,“根据中新社北京2003年12月2日电(记
者曾利_ 鳎___5年至今年6月底,中国累计艾滋病病毒感染者估计为102万人,现有
感染者估计_ 耸__颍_渲邢钟胁∪斯兰剖__。”

  死了的雷妹不知道,12月1号是世界艾滋病日。《人民日报》在2003年11月28号
还发表_ __段夜炫τ诎_滩】焖僭龀て淞返奈恼隆N恼轮刑岬剑__4年至今,中国艾
滋病处于_ 翱焖僭龀て淞保_谥泄扎爸胁亢投_康牧鞫台谐ハ籽_嗽钡热巳褐蟹_执罅
扛腥菊摺薄_

  我没法告诉死去的雷妹,在中国1百多万艾滋病患中,河南艾滋病患,那些由政
府行为_ _鸬陌_滩』颊级啻蟊壤_克_撬懒耍_侄_露嗌俟露连咳嗣袢毡_挥兴担_醒肴
嗣窆悴サ 缡犹_挥兴担_谢_嗣窆埠凸里奈郎胧棵挥兴担_幽鲜∪嗣裾___荒芩怠_

  雷妹死了,她不知道。我们活着,我们还是不知道。

  我们不知道,在这个既无基督慈爱精神,又无造业轮回之恐惧,也无众生平等
观念的国 家里,在这个贪官污吏何惧天遣报应,知识文化界何惧无耻堕落,国人冷
漠麻木、不知物伤 其类的人民共和国里,还有,还有多少个活着的却被完全遗忘的
雷妹?

  我不想看这部纪录片,我真的不想看。作为一个生长在大陆的中国人,苦难、
屈辱、义 愤、悲哀和绝望已经够多了。何必再去体验?

  然而,我还是看了。看过之后,我流不出眼泪,我走不出黑暗。黑暗中,马深
义一家, 那些为河南艾滋病患抗争服务的人们,虽然绝望却依然前行。黑暗中,生
命的本真闪动着一 丝光明,虽然微弱却依然不灭。

  2004年5月

  资料来源:

  好死不如赖活着(陈为军)
  河南艾滋污血开始显露祸端:艾滋血浆产品恶性传播给无辜
  致河南艾滋病村的死者和濒死者(纳兰红日)
  揭开河南艾滋病泛滥的黑幕(何爱方)
  穿行在“艾滋病疫区”--我的眼泪为何总是砸向大地(喻尘)



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     艾滋病对文明的冲击和检验--《好死不如赖活着》引发的联想

                ·蓝极·

  一、病菌伴随着文明

  回首历史,除了展示气势宏大的画卷和风云人物的迭荡,那些常常被当做草芥
一样碾压的民众是否也应该有一席之地?从八年“安史之乱”中消亡的三千六百万
人,到二十世纪死于战火和极权体制下的亿万生命,仍然在现代社会的影视画面上
少见踪影。呈现在观众面前的大多是华丽的白日梦,供他们沉缅、忘怀甚至逃避生
活中的烦恼,却很少出现发人深思的主题。也许,这是平民化社会中正常的心理调
节和情感疗养方式,美国NBC电视台上最近刚_ 罩战岬牡那榫熬纭独嫌鸭恰罚`riends)
便是这样的经典范例。

  然而毕竟还有另外一类影视画面,逼迫观众直视生活中不受主流媒体注目的角
落,直接 面对那些陷入险恶旋涡之中挣扎的人群。“安史之乱”时受难的中原土地
上,除了车辆、网络、手机、情爱、旅游、市场起伏等生活景致,最近完成的纪录
片《好死不如赖活着》还展示出另外一种人生场景--马深义一家五口人在艾滋病
中的困境。令人悲哀的不仅是靠农耕甚至卖血挣扎着的人群,还有另外一个事实:
他们为了摆脱生存的艰难而变卖身体的产出,结果反而因为官场腐败而染上艾滋病,
不仅让自己陷入生死存亡的边缘,还将灾难带给无辜的子女。如果这些足以让人哀
叹不已,那么紧接着的就该是愤怒了:这些画面居然无法见容于政府控制的传播途
径,使得这些受害者的悲惨境遇因为得不到必要的关注和救援而益发恶 劣。

  按照戴蒙德(Jared Diamond)的分析,文明的演化服从一种地理环境决定论,
“地理位置”的重要性体现在三_ 龇矫妫河涤写罅恳吧■参镆匝狈_晌_┬魑铮挥涤
写罅恳吧曼松锟梢匝狈_晌_仪菁倚蟪栉铮挥涤写罅糠饰值耐恋兀_〉胶么Φ郊瓤梢员
3钟胪饨缭谂┬魑铩_际鹾凸勰钌系墓低__ 帜鼙_獯笠煌辰└克置娴某鱿帧3_酥_猓
_刖咛宓乩砦恢孟喙亓_牟【■舶缪葑啪薮_淖 饔谩_

  病菌在一万来年前起源于驯服后的动物,比如,麻疹和肺结核最早出现于牛群,
天花可 能来自于骆驼,流感病毒起源于猪鸭,百日咳杆菌发端于猪狗。戴蒙德归纳
出,不同文明撞击或冲突时,征服者除了金属冶炼技术、先进的兵器、大量驯服的
动植物、东西走向的地貌等优势条件外,这些致病的微生物也扮演了一个重要的角
色:它们在发源地逐渐让人群获得免疫能力,却同时成为征服者无意中携带的生物
武器,是导致一些文明衰落的因素之一。

  自有文字以来,每个世纪都可以找到瘟疫肆虐的记载。1347到1350年间,起源
于亚洲的 鼠疫--黑死病--通过征服欧洲的蒙古军人,以及航行于意大利与东方
之间的商船向欧洲传播,以每年三百到六百公里的速度从地中海开始横扫欧亚大陆,
导致两千五百万人丧生,欧洲人口骤减三分之一。由此带来的恐惧,七百年后仍然
在存在主义者加缪(Albert Camus,1913-1960)的小说《鼠疫》(1947)中显现。


  欧洲人征服美洲之前,旧大陆上的人们早已进化出对一些病菌的免疫抵抗能力,
但是对 美洲大陆上从未接触过那些病菌的印第安人来说则是另外一回事了。1495年,
非洲黑奴带来 的天花导致圣多明哥(Santa Domingo)57%到80%的原住民死亡。
1515年,三分之二的波多黎哥印第安人死于天花。“_ 鞣_摺笨绿刈龋Fernan Cortez)
率领西班牙军队于1519年登陆阿兹特克帝国,然后横扫墨西哥,同时也使得74%的
阿兹特克人因病菌丧命,人口从两千五百万降至六百五十万。1532年,西班牙人弗
朗西斯科 ·皮泽洛(Francisco Pizarro)为首的百余军人征服印加帝国时,除了相
对先进的金属兵器、船只、文字和马匹_ _猓_褂兴_撬团挂出纳■镂淦鳎禾旎e土_胁
《尽<改昴冢_【拥酃_サ娜怂烙诹餍胁 〈_尽_

  过去两百年里,中国的云南、内蒙古、福建都曾爆发过几次大规模的鼠疫,每
次死亡人 数都高达几十万。去年引起全球恐慌的SARS病毒,就是从果子狸身上传入
人群之中的,之所以开始于广东,与那里的人们喜食野生动物的习俗有关。很多抗
生素在过去几十年里逐渐失效,疯牛病和禽流感最近几年困扰着全球的人类及其经
济,迫使人们认识到,由于病菌可以快速地复制和演化,人类和家禽家畜宠物的免
疫能力和防护手段一直处于与病菌不断升级的 军备竞赛之中。

  二、艾滋挑战着医学

  艾滋病毒有两种,感染世界上绝大多数人的HIVI和基本局限于非洲西部的HIVII。
这些_ 《驹_燃纳■诜侵薜暮镒由砩希_缓笸u_鞣堑囊恢掷嗳嗽吃诠_ゼ甘_晟踔良父
鍪兰椭小疤板比肴颂濉_1年,第一个艾滋病例在美国出现。1982年,艾滋病毒随血
液制品进入中_ 占_哟酥泄■艘菜孀湃_蛄_档娜涨鹘裘芏冲惺茏□IV传染病带来的困
扰。

  仅仅在2003年,全球就新增五百万艾滋病毒感染者,相当于平均每秒钟有十个
人感染的 速度,同时有三百万艾滋病人死亡。到2003年底,全球共有大约四千万人
感染HIV,中国的_ _衷谝话偻蜃笥遥_咨侵_芯拥谒模__虻谑_呶唬皇澜缟瞎灿腥___偻
蛉耍__嗟庇诩幽么笞苋丝冢__烙诎_蹋_亲_8年全球流感病毒大传染导致两千五百万
人死亡以来最_ _旅_囊淮未_静_僚埃_堑苯袢死嗟牡谒暮派笔帧V泄你腥菊哒甲苋丝
诘谋壤__%与 0.5%之间,与加拿大、澳大利亚和北非几个国家相当。

  如同日常生活中人与人、人与社会以及群体组织之间的关系一样,细菌、病毒、
霉菌等微生物与其寄生的宿主之间有着既互利又互残的错综复杂关系。它们从宿主
那里获得营养物质,并把宿主的DNA当做它们的遗传载体。绝大多数微生物一方面充
分利用宿主,有时候也_ 盟拗魇芤妫_佣冲鱿忠恢只ダ_乃__置妗H死嗌硖迥诓砍て
谏■钭盼奘_茄扑奈⑸■铮_ _谴蠖嗍_樾蜗掠肴颂宓拿庖呦低承纬纱笾缕胶獾淖刺__庇
_澄蛔恪⑩_洹⑸■钛沽Φ纫蛩氐贾律硖宕嗳跏本签饩突____干硖逯荒芸靠人浴⑴缣
纭_蒙__谔怠①翘椤_友鳌⑦ ⑸盏缺欢家蠓_①灸芄潭_那_戏绞绞酝贾匦氯〉闷胶狻
_

  按照现代生物学的大体认知,个体生命或许有独特的行为方式、感受,同时人
类还赋予生命各种色彩的意义,然而生命形式却是遗传基因的载体。由于各种生命
形式之间的关系在时间长河中是不断互动演化的,即使是病菌也衍生出各种策略和
新的生命形式,淋漓尽致地展示它们奸诈顽强的生存本领,有的甚至通过改变其它
动物的行为或机体结构来达到它们阴 险的目的。

  比如,导致普通感冒、流行感冒、百日咳、肺结核等流行病的微生物,恰恰利
用人体的 咳嗽、喷嚏、痰液、鼻涕等搭随风车的方式寻觅下一个牺牲品;而狂犬病
病毒则进入狗的唾液,同时让狗带有狂咬的行为症状,用狗攻击所导致的伤口作为
它们传播的切入点;淋病、梅毒、风疹等也是擅长钻人类行为空子的高手。同样地,
HIV病毒感染致病之后并不立即让_ 拗髦旅__蛭_茄扑幕熬突嵬_橛诰。_佣乾_ゼ绦丑
_サ拇罅炕■幔幌喾矗__窃诔て诘纳炫嫜_系_蠡竦玫囊幌_甭院统_考寄苁牵_3G狈
_谌颂逡欢位虺せ蚨痰氖奔洌_詈蟛 哦悦庖呦低撤⑵鹬旅_墓セ鳌_

  人体血液中有B和T两种主要的淋巴细胞充当防御微生物的卫士,而受到HIV病毒
攻击的_ 且恢纸凶_D4的T(白血球)细胞。如果把T细胞当做一架飞机的话,它表面
的CD4受体就如_ _苫里牡遣湛淞_IV病毒一旦从受体处登上飞机,便立即实施劫持行
动,控制飞机的运行,并大量自身复制。或许就象劫持飞机一样,匪徒并不马上杀
死所有的机组人员,否则坠机后大家同归于尽;而是降服后还要利用一段时间,或
者让机组人员为匪徒提供导航,或者欺骗其它机体组织,发出“一切正常”的信号,
为其提供一如既往的服务,直到它们认为可以摊 牌的某个时刻为止。

  在一个没有接受治疗的HIV感染者身上,每天有一百亿到一千亿新的艾滋病毒在
肆无忌_ _夭欢系_扎H_丝焖俚脑鲋衬芰Γ_话_此蹈腥竞蠹父鲂瞧谀诰突岢__硖逯械
□D4细胞数目。然而,坚忍不拔的CD4细胞会忍辱负重,伺机反扑,不断向身体发出
救援信号,在几_ 鲈履谥匦露峄氐嘏蹋_谑_可涎构_杩裨鲋车牡芯__伊业恼蕉房梢猿
中乾_晟踔潦__辍4蠖嗍_氚_滩《镜谋系辰狭浚_钪战__娘旧隙蓟_遣《镜檬植_季萆
戏纭5泵苛⑦胶撩籽_褐_D4细胞含量低于200(正常值在1000之左右)时,那就是病
毒真正得逞的信号,也_ 前_滩》_鞯恼锒媳曜肌R蛭_髦种虏〉奈⑸■镂薮Σ辉冢_词
姑娑云绞蹦芄淮尤荻愿兜奈奘_【占_馐焙蛏硖逯斜幌魅醯姆牢阑■埔参薹ㄕ偌系愎
坏氖勘辟_媸被嵋蚧■嵝愿腥荆╂ pportunistic infections)而崩溃,这是艾滋病
人临终前身体出现极度虚弱、消瘦、高烧、皮肤过敏等症 状的原因。

  1996年之前,医学界尚无对付艾滋病毒的灵丹妙药,大多数感染后发作的病人
只能面临致命的结果。随着对HIV的认知和对病毒与免疫系统互动关系的深入研究,
目前基本可以做_ 剑_坏┌_滩《鞠稚矸_鳎_嗣蔷涂梢哉业揭┤锓⑵鸾堤ゲ④_偎_恰
5_媪俚睦_呈牵_ 嗣俏薹ㄕ嬲_沟椎_斡庄_蹋_蛭_IV很善于躲藏,可以很多年没有动
静地隐蔽在一些地方 。

  比如,人体中除了那些充当现役部队、一直处于高度警备状态的T细胞外,还有
一部分_ 嗟庇诠■窬松蓝樱└ational Guard)的后备T细胞卫士。它们平时处于休
眠状态,只有紧急状况下才会被抽调出来增援。 HIV奸诈的地方在于,它们可以藏
匿在这些储备T细胞里,并且雪上加霜的事实是,它们将自 己的基因嵌入宿主的DNA上。


  下一步就是如何引蛇出洞。类似于2003年3月21日美英联军对伊拉克发起的“震
慑行动_ △hock and Awe)”,人们正在研究、设计和验证一种“慑杀行动(Shock
and Kill)”的策略和技术:先想法引诱HIV出洞,或者将它们从洞里“熏”出来,
然后实施射_ 薄?汕榭龀3J堑栏咭怀撸__咭徽桑河行┌《咎乇鸾苹__苁遣辉敢馍
系保_慰鏊_且_ 蔚慕锹浠固乇鸲唷<词怪_浪_侨_坎厣淼牡胤剑_缤_米派ㄖ闱径_考
湟谎连_嗣且膊豢 赡_嬲__扛鲫鹘顷戈苟即_砀删弧_

  目前市场上有大约80种治疗和预防艾滋病的药物,还有包括13种疫苗在内的83种
新药处于临床试验阶段或等待食品药物管理局(FDA)的批准。其中的高效抗逆转录
病毒疗法(HAA RT)非常成功,通过多重抗HIV的组合药物来抑制病毒的复制,将每
立方毫米的病毒mRNA数_ 拷档偷_韵拢__被指疵庖呦低车墓δ埽__稚■淼慕】底刺__

  这种疗法虽然有效,但缺陷是服药物之后很快会积累毒性,同时病人必须严格
按照处方 搭配药物剂量,否则HIV会立即产生抗药性,而一旦强龙出头,就很难压
下去了:重新服药_ 蛘_碌呐浞讲辉儆行__

  三、苦难呼唤着关注

  科学家在与艾滋病毒的捉迷藏游戏中并没有泄气,因为即使是其它生命杀手,
比如糖尿病、心血管疾病、肝炎等,也只能是治标不治本。医学上的巨大进展,使
得近年来发达国家艾滋病疫情控制的情形已经大为改观,很多病人可以过上基本正
常的生活了。除了生物学家的努力,连有些数学家们也一直在试图用微分方程来模
拟传染疾病包括艾滋病毒的传播模式。也许,今天我们没有充足的理由担忧疯牛病、
禽流感、SARS、艾滋等病毒足以摧毁文明。也许,戴蒙德的分析只能适合解释于民
主理念和信息时代之前的社会,并不适用于预测拥有 科学认知和保健卫生系统的现
代社会?

  然而,除了文明演化和方程里的x、y、t等变量之外,还有具体的、活生生的在
地球各_ 鼋锹湮_炫娑胡踉里母鎏逋_啵__e幽鲜∩喜滔匚穆ゴ逡蛭_粞_当腥景_滩
《镜穆砩钜逡患遥_约拔奘_嗨魄榫跋鹿痘钭诺娜巳嗣恰6苑_怪泄■业陌_谈腥菊呃
此担_汗_囊┤ 锓延檬撬_敲媪俚淖畲罄_场H绻___鲮陡髦侄奸■酝佳诟且_椋_醋悦
窦涞墓_衬芄蛔叩蕉_叮渴裁词焙蚵砩钜宓娜_龊_拥南锋铱梢圆槐叵□鸹粕_衩锥雅缘
氖惫庖谎仆淘荩_ 乾呛推渌_听台谎连_凶鸥_嗟幕缎Γ_

  美国联邦政府现在每年拨款将近八亿美元,给一个成立于1987年、叫ADAP的
“艾滋药物 资助方案(AIDS Drug Assistance Program)”,用于赞助那些收入较
低的艾滋病人,使得他们能够接受先进的治疗措施。即_ 谷_耍_伸□瘟撇荒芗涠显
偌由细_旱姆延茫_娑悦磕晷略龅乃耐虬_滩∪耍_拦■行┬菘 _汲鲎浇蠹_獾那樾危_辽
僖磺_灏偃酥荒茉谧手■_ド吓哦拥群蜃手占_霰鹑俗__诘却 _诩湟蛭_狈_笆钡闹瘟贫
杆廊ァ_

  艾滋病毒有无数株种,很高的突变和复制速率,再加上其进攻和利用的又正是
人体用于防止感染的免疫细胞,这些因素导致研制HIV疫苗的进展极其缓慢。就象目
前无法彻底根绝_ 俪址苫里那□谕_玻_荒艽蛹忧炕腌》牢赖仍し朗侄稳胧忠谎连_壳
耙仓荒芸棵裰诘闹_镀占昂捅匾_脑し来胧__炊愿逗芏嘀旅_⑸■锇_o_滩《镜拇_ァ_

  HIV通过性行为、输血、公用注射器、生育和哺乳等方式传播,途径直接明显。
因此,_ 随ARS比较类似的是,艾滋病应该是可以预防的,并且早期的一分预防努力
胜过感染后的十_ 种斡■π_Mu_恍┐牢朗侄危_热缧孕形_;ご胧___杭觳_腿却_怼
①_饨徊媸褂米 ⑸淦鳌_吃惺狈_靡┤颦ZT和NVP等,可以大大降低病毒的传播率。

  二十世纪六十年代中期,美国总统约翰逊的夫人(Claudia Taylor Johnson)
因为酷爱自然并重视环境保护,创建了美化首都第一夫人委员会,随后将美化计_
_蛉_■乒悖_用窦浞⑵鸱炊栽诠_渤『下胰臃衔_脑硕别__鲋莸牧⑦ㄏ低骋菜嬷_炕团
庑┐台椤K_耐贫秋沟妹拦里墓_妨脚圆辉傧蠊_ツ茄台娲_杉_睦_辟_窍绲慕值酪部
_ 急涞酶删黄鹄础_2年她在故乡德克萨斯筹建了国立野花研究中心(National
Wildflower
Research Center),继续她终生热爱的事业。人们感念她的努力,一直用她童年时
的绰号LadyBird来 称呼这位第一夫人。

  中国也有过类似但大多出自政府推动的“爱国卫生运动”。但愿民间的力量能
够及时跟进,显现应有的远见和人道主义的深度,重视环境保护和卫生,促进公共
健康包括艾滋病毒的防卫治疗,表达对贫困中的弱势群体的关注。让人欣慰的是,
已经出现这样的声音和努力,虽然难以获得外界的关注,但至少陈为军用手中的镜
头调整着焦距,用独特的情感、画面和卓越的坚韧,为世人展示了那些被刻意忽视
的角落和人群。这些努力应该成为民间深化认知的一部分,作为催生民众维护自身
权益的触媒,而不是官方缝制遮羞布袋的借口,更不应 该成为继续钳制民间言论的
经典例子。

  生命之树上的所有枝叶之间,包括人类、动植物和微生物,既有互存互惠的可
能,又有 食物链条中的环节关系,当然还有生存上互相竞争、敌对甚至置于死地的
情形。

  人类与艾滋病毒之间在谋略和生存上此起彼伏的争斗,也是地球上生命图谱和
文明演化中的一部分。同样,人类共同体内国家、民族、文化和个体之间,也存在
着纵横交错的利益经络。对艾滋病人以及生活于乡村的弱势群体必要的关注和救援,
是文化成熟和现代群体共 同成长中的关键一环。

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         如此赖活着--电影《好死不如赖活着》观后

                ·辛同·

  看这部电影,对所有尊重生命的人来说都是一个折磨。看这个电影,对所有尚
有尊严的人来说都是一个震撼。人活着,若不能美丽而精彩,也应该平和而安宁。
可这一家人的活着--马深义、雷妹夫妇以及他们三个子女的活着,却纯粹是一个
巨大的苦难--一个令人难 以承受的苦难。

  马深义一家的苦难来自他们的疾病--经卖血而染上的艾滋病症。

  一家五口,除了大女儿幸免,其他人都染上了艾滋病。病魔注定要将这家人的
生命一个个夺走。病魔的手先伸向了脆弱的母亲。这位母亲瘦骨嶙峋地躺在床上,
不,是躺在地上的一个比她的身体稍长一点的扁箩筐里。她呻吟,她挣扎,她大声
呼唤:“娘哎,娘……”疼痛过去后,她支撑着身子从那个扁箩筐里爬出来,拖着
沉重的脚步,走到一个长条桌前,抖 抖擞擞地点上一柱香,求神不再惩罚她,求神
宽恕她。

  我睁大眼睛,寻找着神像,想知道雷妹求的是哪一位神。可除了一面墙皮剥落
的破墙和 一个又旧又脏的水瓶,哪里找得到什么神像。雷妹对着破墙和水瓶鞠了一
躬又一躬,说着她 能想到的所有的话,随后,就回转身去,接着向这个她习以为常
的环境死里“讨”生了。

  这是怎样的一个环境啊?这个家除了那充作神位的长条桌还可以称作家俱以外,
别无其它。一张矮脚桌、几个小板凳、一个洗脸盆。便不再有别的什么了。雷妹这
个濒临死亡的人是连床都没有的。她挣扎得动的时候,睡在那个扁箩筐里,她挣扎
不动的时候,就被停放在 一辆平板车上了。她在那里任蚊虫叮咬,任苍蝇肆虐……


  想到我周围狗一类的宠物都有自己的松软床垫。看到雷妹啊,她的日子真的是
猪狗不如 !

  马深义一家的苦难来自他们的贫穷。

  别国的人生艾滋病是通过性的传染,雷妹一村的人生艾滋病是通过穷的传染。
穷则思变 ,穷则卖血。从前穷到极处,会卖孩子。现在穷到极处,就卖血了。人人
都知道,那是卖胳 膊、卖腿、卖心、卖肝、卖命啊!那也卖,因为穷,穷得实在难
捱,因为苦,苦得难以忍耐 !

  文明古国的中原,你如何落到了这步田地?你让我向天问、向地问、向人问、
向神问… …可无论问向哪里,也问不出答案!

  俗话说,有什么也别有病,没什么也别没钱。这两样,马深义一家都有了!有
病是有了 不治之症,没钱是没到了一文不名、一无所有。这样的活着,真是一筹莫
展的“赖”活着了 。

  赖活着,就是一分一秒地度日;赖活着,就是一举一动地维持;赖活着,就是
渐渐对万 事麻木;赖活着,就是慢慢不懂高兴,也不会悲哀;赖活着,就是带上家
小,去县长家卑躬 屈膝,用自己的尊严去换回三、五十块……

  古国中原的百姓,你们怎么会落到了这步田地?你们难道从未想过,是谁使你
们陷入这步田地?那些鼓励你们去卖血的人难道就想不出别的办法帮助你们像其他
人一样富裕起来?他们说了好听的话,诱惑你们走上这条无归的死路,你们就心甘
情愿、默默无闻地死去?你们的权利呢?你们的尊严呢?你们生命的价值呢?难道
你们在丧失生命之前,连你们的权利和尊严也拱手交给他们吗?难道你们不知道他
们欠你们的是一笔他们一辈子也还不清的“血 债”吗?

  不久前,一位肯于思考的名叫摩罗的人说了一些话。我看到古国中原上的惨景,
就想起 了他说的话:

  “我们何止是没有尊严,我们实在是一无所有,可是我们却不敢正视。

  我们已经一无所有到连改变一无所有的权利都没有,可是我们却依然不敢正视。


  我们事实上已经意识不到尊严的丧失,意识不到已经失去了改变一无所有的权
利。我们 已经没有了权利和尊严的意识,这是世界上最彻底最可悲的一无所有。在
所有别的时代和别 的区社我没有见过这样的一无所有。”

  马深义一家的赖活着,就是这样一种一无所有的赖活,也是没有权利、没有尊
严的赖活。更令人痛心的是,它更是一种没有了权利和尊严意识的赖活。他们被贫
穷逼得如此地赖活着,他们被苦难压得如此地赖活着。尽管他们每分每秒都经历和
体味着难以言说的贫穷和苦难,而我从他们脸上看到的却还是那副经久不变的表情:
心平气和地接受、忍耐。我发现,我有的是心气去哀叹这种生存状态,却没有心情
去赞美这种精神状态。我脑子里不断地回响 那个叫摩罗的人说过的话:

  “仅仅懂得苦难是不够的。苦难本身并不含有与苦难相抗拒的因子。只有当我
们从苦难 中生起耻辱感时才是对苦难的反思,才有可能起而反抗苦难,才使得苦难
无法把人吃掉,并 且才可能使人得到超越和升华。

  谁曾像阿Q和祥林嫂那样,承受过如此深重的困难呢?但他们只能屈服于苦难,
只会把 苦难不但作为一种可观现实,而且作为一种心理素质,一代一代遗传下来。
就因为他们没有 耻辱感没有对苦难的反思和反抗……”

  “我们在如此一无所有的生活中竟然如此心平气和地忍受,这就证明着我们全
都是非人 。苦难在这个苦难深重的民族,取得了怎样辉煌的胜利,它已经把我们全
都摧残成了非人。 ”

  阿Q和祥林嫂的苦难跟马深义一家的苦难相比,算得了什么?尽管阿Q和祥林
嫂也是一 无所有,但他们还有一样马深义一家没有的东西--活路。马深义一家人
正眼睁睁地往坟地 里走……

  他们向着坟地走。大大小小、高低不齐的一家人,背上烙着同一个字--一个
全民族都 感同身受的字:“忍”。

  他们忍着,向没有爱心的人乞求爱心……

  他们忍着,向欠他们公正的官发出哀鸣……

  我眼中看到的,渐渐地不再是马深义脸上的愁苦,不再是庄稼地里那一排排新
堆的坟墓 ,而是写遍了银幕的“耻辱”!什么时候马深义一家向着坟墓的行走让人
人都感到耻辱了, 什么时候这个民族就有救了!

  什么时候赖活着的人不再忍受如此的“赖活”了,什么时候他们就从“非人”
变成真人 了!

  真人的起码标志是有权利、有尊严。

  真人的起码标志是不再如此“赖”活着!

  (引文出自摩罗著《耻辱者手记》“咀嚼耻辱”一文。《耻辱者手记》由内蒙
古教育出 版社1998年12月出版。)

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       镜头之外的思考--从纪录片《好死不如赖活着》说起

                ·倪裳·

  一个独立制片人,多年来跟关心救治艾滋病的医学教授关系良好。3年前,制片
人在教_ 谀抢锛__寻求帮助的艾滋病带菌者,产生了拍摄电影的想法。他摄制的纪
录片《好死不如赖活着》,以一个家庭的悲剧,反映中国艾滋病人的冰山一角。因
为他也是父亲,那位带菌者的孩子自从降临人世,就成为无辜的牺牲品,唤醒了他
内心深处的同情。这个家庭都没有犯过任何过错,仅仅因为贫穷,因为环境的封闭,
将卖血误认为最后一根稻草,却遭到灭 顶之灾,成为交叉感染的牺牲品。这家人的
一家之主名叫马深义。

  一、病魔与黑幕

  但是拍摄这样一部充满人道关怀的影片却遇到了出乎意料的阻力,好几次差点
半途而废。原来马深义所在地方有一条收买检举人的土政策,检举一个记者可以得
到50块钱的奖励。于是,这些村民,就像当初卖血一样,又把检举记者当作挣钱的
手段。制片人一次一次被逮,又一次又一次地放出来,他坚持要把影片拍下去,为
了这些无辜的受害者,也为自己和孩子。他每次去那个村子都从县城步行一个多小
时,他不敢走大路,从玉米田里穿过,到房东家里把机器安装好,套上化肥袋子,
找病人朋友先提到马深义家,再从另外一条路偷偷地溜进去,躲在马家小院里。因
为这个原因,片子里面几乎全部场景都集中在小院子里。只有两个例外,马深义给
妻子上坟的情景,另外就是春节,还有大雪的场景。就这样,《好死不如赖活着》,
将一个遭到病魔袭击的普通农民家庭的日常生活,将他们的绝望和希望,挣扎和 失
败,软弱与坚强……呈现在中国和世界面前。

  20年前,一种免疫系统的病患被医生们命名为AIDS。从那时起,这种病毒感染
将痛苦和死亡传遍世界。这是自中世纪黑死病以来传播范围最广泛,破坏性最大的
一种疾病,到2003 年底为止,已经有4千万人感染了HIV,其中包括2千5百万儿童,
病魔在东欧、俄罗斯、印度和中国迅速传播,仅2003年就有5百万人感染HIV,3百万
人死于艾滋病。据联合国儿童基金_ 幔┃NICEF)统计,现在艾滋病已经让1千多万
儿童成为孤儿,20年里全球将有2千万儿童因_ __滩__ジ盖谆蚰盖住C拦■醒肭楸_郑
━IA)的调查研究研究表明,如果不采取果断措施,这种致命传染病的传播将在未
来几十年里危及全球安全和稳定。

  中国作为地球村的一员也遭到了艾滋病的袭击,但是,不论是艾滋病的发生还
是防治, 中国都具有自己的特点。

  二、并非总是与性有关

  当艾滋病在上个世纪80年代初期被发现的时候,曾经有人说,“这是上天对性
自由解放的惩罚”,那么逻辑的结论也是医学、立法、道德方面的防治都要通过控
制性行为来进行。于是同性恋者、性工作者等被认定为“高危群体”,现有的关于
防治艾滋病的材料,大部分也都是关于同性恋当中的发病率,安全性关系,等等等
等。性行为固然是艾滋病传播的主要途径,但中国的疫请告诉我们,性行为绝不是
唯一传染途径,影片《好死不如赖活着》,就 将一个毫无性道德错失的艾滋病受害
群体呈现在公众面前。

  河南省的大面积艾滋病,绝大部分都是通过卖血感染的,贫苦农民走投无路,
竟然给不法采血者以牟取暴利的可乘之机。《好死不如赖活着》影片中马占槽那双
纯真的眼睛向观众提出的问题,首先是“穷人是否需要救助?”对于那些将“理性”
和“道德良心”截然对立起来的人们,对于那些时至今日还在叱责“仇富”的人们,
对于那些动辄轻巧地宣称用“牺牲”其他群体“换取”什么宏大目标的人们,我们
要说,这样做是会遭到惩罚的!在这个交通日益发达的时代,不可能将贫困群体封
闭起来,任其自生自灭,而会以各种形式“骚扰” 获得温饱或小康的人们。导致河
南省艾滋病流行的罪魁祸首,卫生厅长刘全喜当年害病住院,就死活不肯输血,不
肯输白蛋白制剂和血浆。他怕什么?怕被传染上艾滋病!因此,救助穷人,帮助穷
人自救,不仅是获得温饱的人们的道义责任,也符合这些人们的自身利益。

  具有讽刺意义的是,那些将性行为认定为艾滋病唯一传播途径的人们,在HIV带
菌者寻_ 夜ぷ骰■幔_踔脸鍪叟┌■返氖焙颍_职颜庖惶跖椎侥院螅_碇逼哗车鼐芫胡
庑┤说墓ぷ魃 昵耄_芫乾展核_侨淌茏挪⊥醇岢掷投丘胧腌隼吹牟■罚___峭迫__泳
谷_木车亍_

  三、疫情曝光成为一柄双刃剑

  关注过艾滋病群体的人们都注意到很多事情的“荒诞”。媒体去采访,村民们
宁可为了得到50元钱去举报,让记者、作家、制片人被捕入狱;政府发放的免费药
物,病人宁可转手卖掉。疫情曝光是一柄双刃剑,它既可能带来社会各方面的关注
和救援,也可能带来现实的困扰。文楼村的疫情曝光之后,引起了各级领导的关注,
开始了“五个一工程”,与此同时村民外出打工遭到拒绝,农产品也卖不出去,给
这些喊出“要工作机会,不要救济”口号的可敬人们以沉重的打击。在这错综复杂
的一团乱麻中,权衡利弊,还是要坚持透明化和公开性。当初发生大面积艾滋病患,
就是贫苦农民缺少有关知识造成的,现在,艾滋病患者的救 助和治疗也要通过引起
社会,甚至国际社会的关注来实现。

  在中国,防治艾滋病的有关消息中,我们看到的是这样一个个孤胆英雄,一个
个相依为命的家庭,以及政府部门有效或无效的援助,各种基金会和救援组织,却
唯独没有艾滋病人自己的组织。而在西方发达国家,艾滋病的防治则是一个政府、
企业、民间组织、科研机关互相协调的系统工程,这里的民间组织不仅是救援组织,
也是病患者自己的组织。以丹麦血 友病协会为例,就是由患者及其亲属和其他工作
人员组成的。

  丹麦血友病协会成立于1970年,现有825名成员,包括血友病患者,他们的家属
以及其_ _匦恼飧鑫侍獾娜嗣恰F渥谥荚谟诮___巡』颊呒捌淝资糁_洌_约盎颊吆鸵
缴■_涞牧 _低范纾_纳蒲_巡』颊呒捌淝资_纯觯_氐阍诎_滩〈冬■呷禾澹___桓鲎裳
系傅迹_ 约捌降冉换痪_椋_ハ嗥舴⑤目占洹A斓疾阌_俗槌傻睦硎禄幔_理事和2名候
补)组_ 桑__ㄑ_巡』颊摺⑶资簦_硗庥_专职人员组成秘书处,处理日常事物。

  协会的活动包括:通过社会工作组,以及杂志、传单、网页等,对血液病患者
及其家庭 提供咨询、援助;支持丹麦血友病患者建立联系,交换经验提高公众对血
液疾患的重视程度 ,加强对政府机关的监督;支持血液疾患的有关科学研究;本领
域内的国际联系,交换经验 。

  在丹麦血友病协会的网页上,为各年龄组的血友病患者及其亲属搜集了各种资
料,便于查找。从中可以得到有益的咨询指导,阅读其他人的经验之谈,报名参加
血友病协会的活动,找到网上的其他链接。最近被确诊为血友病患儿的父母,年轻
的血友病患者,艾滋病带菌者,女性,可以在这里找到有关信息,根据血友病小组
的不同的需要分门别类。

  这个协会由三个基金会支持。科研与救援基金会的目的在于给患者以救援,并
将科研与 患者的需要结合起来。东部高级法院于1995年2月14日裁定血友病赔偿案
之后,政府和议会_ 诟鞯尘龆_闪_桓龌洒鸹幔__万克朗。基金会旨在确保艾滋病带
菌者目前的特殊个人需要,并在未来几年里得到较多的经济援助。血友病赔偿基金
会于1995年4月成立,筹集了2千万克朗的基金援救艾滋病带菌者和血友病患者。基
金会由五名理事组成的理事会领导,理事 由丹麦血友病协会提名,卫生部任命。

  基金会的援助形式分一次性援助和固定援助两种。20%的资金用于一次性援助,
满足艾滋病患者或家庭的特殊需要。80%的资金用于固定援助,每月支付一次,补
偿患者失去的工作机会,减少的生活前景以及原有生活水平。另外,基金会还援助
去世患者的配偶和遗孤。申请者通过填写表格,经审阅批准后即可入会。基金会每
年召开4次理事例会,分别在3月、 6月、9月和12月中举行,申请者要在会议前3周
递交申请表。

  四、南非的经验

  丹麦是富国,在借鉴其经验的时候不能忽略经济发展水平的因素。艾滋病能不
能治,需要不需要在贫困地区(国家)推广抗艾滋药物?到目前为止,西方世界对
穷国艾滋病的救助主要立足于预防,即“治本”方面,发达国家有强大的经济和科
研实力,主动承担研制艾滋疫苗的长期任务,应该说是负责任的。但是,艾滋疫苗
至少还需要10年才能研制成功,据估计,在此期间全球将有3千万人丧生,是同期死
于战争和恐怖袭击的人数的10倍。而HIV带菌者和艾滋病患者通过治疗可以延长15年
的生命,在此期间他们可以寻找工作机会,减轻家庭 和社会的负担,从而保障经济
稳定和发展。

  同为发展中国家的南非经验也许更有借鉴意义。南非是世界上艾滋病感染者最
多的国家,在4500万人口中,约530万人是艾滋病患者或病毒感染者,占总人口的12%。
南非政府为_ 绞げ∧_挂辛顺志玫募杩嗯_Γ_踔敛幌_涂绻■埔└_窘挂屑杩嗟奶旨刍
辜酆头_伤咚稀 _前,南非政府计划实施一项进口和生产廉价、非专利艾滋病药物的
新法案。跨国制药公司对此指责说,南非政府的这项新法案将侵犯他们的有关艾滋
病药品的知识产权,使他们投 入的有关药品的高额研究开发费用无法收回。

  对于跨国制药公司的诉讼,南非政府表示,根据现行的药价规定,南非艾滋病
病人无法负担购买预防和治疗艾滋病药物的费用。政府有责任帮助艾滋病病人。而
跨国制药公司销售的抗艾滋病药品,普通病人根本用不起,而印度、巴西等国能够
提供廉价的抗艾滋病药物。因此,南非政府希望制定法律,使政府能够从印度、巴
西等国进口廉价的、不受专利保护的 抗艾滋病药物。

  在国际人道主义组织和国际慈善援助机构的积极支持下,促跨国制药公司撤销
了诉讼。 抗艾滋药物的价格在最近4年里已经大幅度下降,从每个患者每年约1万美
元下降到约150美_ _K玩裕_戏堑_5千名患者虽然是先前的5倍,仍然能够接受价格
低廉的非专利抗艾滋药 物治疗。

  经过各方面的协调和努力,目前南非艾滋病病情已出现好转趋势。美国病学研
究者托马 斯和南非人文科学委员会的奥利夫在调查中发现南非的艾滋病病情在2002年
曾达到峰值,随后趋于平稳。同时发现15-49岁年龄段的人群中艾滋病感染者在南非
总人口中占的比例已从1 997年的4.2%降至了2003年的1.7%,而这个年龄段的人群
的病情正是反映艾滋病病情走势_ 闹饕_副辍_

  可见,在发展中国家,NGO也在艾滋病防治中发挥重要的作用。而在中国,从当
政诸公_ 胶D谕饩_⑤墓彩度词恰懊裰淞彼坪踔挥小霸旆础币桓龉δ埽_惶__白橹板
倍_志团碌靡 _溃_诺靡___悦窦渥橹胡淖灾■跃裙δ苋词佣澄患__韵芊u娑_墓_窠嵘
缱杂扇ㄗ傲 _餮啤R虼耍_诙远ブ当鞣矫娴难沽Γ_嗄昙岢直甲吆艉诺墓碌ㄓ_勖潜硎
咀钌钋械木匆猓 _云究赵庥鑫尥__值陌_滩』颊弑硎旧钋型_楹凸刈__粲踅_斐纱竺婊
__滩》⑸里闹饕_鹑稳怂蜕戏ㄍサ耐_保_步ㄒ__滩』颊吣遣握展■饩_樽橹面鹄矗___约
旱男畔_ 换煌范纾_朊窦渚仍_橹家驼__泄夭棵偶笆狈从城榭觯_袷褂邢薜淖试吹玫阶
钣呕里_谩 _

  参考资料:

  陈为军:好死不如赖活着
  陈为军自述:关于《好死不如赖活着》
  王俊鸣:拯救生命还是保护专利艾滋病药品引发纠纷
  非洲媒体指出南非艾滋病病情出现好转趋势

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         谈HIV/AIDS--从《好死不如赖活着》说起

                ·力刀·

  HIV/AIDS这个20世纪80年代初出现,徘徊在世人头上的“黑死病”幽灵,90年
代终于开始在神州中原大地肆虐。然而,极具讽刺的是,打开这个潘朵拉魔盒的为
首者竟然是披着“ 白衣天使”外衣的前河南省卫生厅长刘全喜,以及在其包庇纵容
下的妹妹等血头血霸们,他们开办“血站”,不执行消毒无菌基本措施,并进行荒
唐无比的“混合分离血浆回输”给农民,抽血而“先富了起来”!在河南省上蔡县
及其他许多地方因采血污染导致献血农民感染 HIV并患AIDS病的多达上万!而更为
可怕的是,这些血浆又被送到药厂制备冻干血浆和凝血_ 蜃佣吊焊徊讲ド_〉绷跞_沧
鲎欧②泼烂未哗叛_升吹矫拦■胗泄匾┌_烫甘保_蠲婪匠_ 檀蟪砸痪_氖牵菏_喾菅_苏
分芯褂_呈HIV阳性!

  这样的无耻,贪婪和愚昧给河南当地农民以及全国民众带来的灾害远远超过广
岛和长崎原子弹爆炸的危害。这场HIV/AIDS病毒的祸根深深地混在受害者血液里,
不断繁殖,以几何级数增长速率传播给无辜的人们,它的潜伏期可长达10年之久!
而更令人气愤的是,某些政府部门竟然隐瞒实情,压制,打击,迫害勇于揭露真相,
向全社会呼吁拯救这些受害染病农民兄弟姐妹的记者!还有部门以举报一人50元,
悬赏抓捕有良心的正直记者!

  然而,面对强权,仍然有不畏淫威为民请命的勇者。自由摄影家卢广的《中国
艾滋村》 用静态的摄影照片向人们展示了河南因献血而受害染病农民的悲惨境地,
那些震撼人心的照片打动了全世界善良人们,从而获得2004年普利策现实新闻摄影
金奖。紧接着,新闻记者陈为军自费,自拍,自制的以上蔡县文楼村普通农民马深
义一家5口4个感染HIV和患AIDS病为_ 尘案■偌鞘档募吐计_逗盟啦蝗缋祷钭拧烦迤
频本址馑辟_谛矶喙■业厍澄シ牛_艿绞澜绺鞴■嗣竦脑抻___诮衲_17日在纽约获得
第63届美国广播电视文化成就奖(PEABODY AWARD)。

  这部影片朴实地记录了因献血而感染HIV的受害农民马深义一家的日常生活,那
真实,_ 复业木跋笫刮以诠劭垂_讨杏_时间禁不住泪流满面。可以说,这辈子从未
有过任何一部艺术作品能深深地感染和震撼我的内心到如此地步!关于这部影片,
我的朋友晓默、海贝珠等已有详文做了非常感人的介绍和评论(可在网络和平面媒
介见到有关文章),笔者作为医务工作者就不再赘言。在此,通过影片中记录和表
现出的一些不断引起观众疑虑叹息的镜头来简要做一医学角度的说明,权借这部令
人震撼的关于中国河南农民感染HIV/AIDS的获奖记 录影片来进行有关知识介绍和医
学科学普及。

  雷妹死后的马深义一家

  影片中多次出现并最令观众不断惊呼和留下深刻印象的镜头,大概是影片开始
时马家最小的儿子,他才一岁多,营养不良先天感染HIV,每日经常多次突然腹泻,
拉得满地黄绿色_ ”悖_惺蓖尥蘧投雷宰哄谙“桶椭小N_裁葱⊥尥蕹て诿咳斩啻胃
剐海□IV感染和AIDS病人 常常腹泻吗?为什么?这里简要解答一下:

  HIV/AIDS患者中约50-90%最常见的临床症状之一就是持续水样便腹泻,伴有腹
部绞痛_ _∪顺3R虼硕雕_认_荩_偷鞍籽____澄涣肌8晒菝拦■窖_绲墓鄄炀_椋翰
煌__ 蛞_鸬□IV/AIDS病患人群,腹泻发生率有所不同,比如,静脉用药者较通过性
感染者腹泻_ 饰_汀2《疽_鸬母雇春透剐涸诿拦■团分拊虻陀诎拇罄_牵_纳腌嫠溪
抡灰蛟诤5赜绕涠 嗉_W芾_柜裕__鸶雇春透剐旱脑_蛴姓庋丘父觯_

  1.HIV病毒感染后,这种病毒导致人体免疫机能显著下降,多种病源微生物如细
菌、结_ 司扎_咕扎②《竞图纳腌娓腥境Φ溃__鹣嘤Φ募毙院吐_猿ρ祝_贾鲁中当剐
骸_

  2.HIV/AIDS病人另一显著不同于其他疾病患者的临床表现是,由于其免疫抵抗
力下降,许多并不会引起普通人群得病和出现症状或仅出现一过性轻微症状的病原
体却可发严重感染症状,如一种需在电子显微镜下才观察到其细微结构的叫隐型孢
子虫和小孢子虫的极微小细胞内寄生虫,在平常不引起或仅引起轻微和一过性腹泻
症状,但在HIV/AIDS病人却引起严重持续的水样便腹泻和肠绞痛,小孢子虫感染尤
其如此,因其寄生于肠道上皮细胞内而不易药 物根治。

  3.HIV/AIDS患者较正常人群易患肠道肿瘤,如淋巴瘤和卡波西氏肉瘤(KAPOSI’
S SARCOMA),胃肠道KS。据个别报告AIDS病人当中可达40%,但常漏诊,不易得到
早期诊断_ _

  4.HIV肠道病:最新研究认为,尤其当患者有食道或胃肠道炎症溃疡的情况下,
HIV病毒可以间接或直接侵袭肠道上皮细胞,进而侵犯上皮层下聚集的大量淋巴细胞
和具吞噬杀灭病原体功能的巨噬细胞并寄生复制于内,而引起所谓“HIV性肠病”,
表现为长期持续腹泻和_ _澄涣迹_挂行韵_菟ソ摺T_サ□IV/AIDS患者,尤其晚期重
症患者可能有“HIV性肠病 ”。

  5.AIDS特发性肠病:指原因和病原体不清所表现的临床腹泻和消瘦。据推测与
某种未知 病原体感染,肠道内环境改变和紊乱,肠道上皮细胞萎缩(尤其儿童患者),
肠道自主神经系统因HIV侵袭病变导致神经支配功能失调等因素有关。这是目前机理
不甚明了的研究重点_ _弧_

  关于腹泻的治疗,显然,第一位是抗HIV/AIDS多种药物联合应用(所谓鸡尾酒
疗法)杀灭病毒或尽量降低感染病毒数量,提高机体免疫力(CD4T-细胞计数大于
500/毫升);针_ 砸_鸶腥镜牟≡_迨褂孟嘤τ行_瓜妇占_共《荆_菇岷耍_辜纳腌娴
瓤股■亍6杂赢IDS_ 胤_猿Σ。_挥卸灾④_恚_剐阂┤铮____樘抢嗍澄铮_忧坑_澄怪
扎_

  雷妹

  影片中另一惨不忍睹的镜头,是雷妹临死前几周表现的痴呆无反应状,她躺在
院内平板 车上晒太阳时连苍蝇爬满脸进到口角都无反应。老陈吃惊地问马深义:两
月前还好好的,还能和我聊天,怎么成这样啦?马回答:脑子坏啦,啥都不认了,
啥都不知道了。这时的雷妹 已真是一具行尸走肉,还会喘息的活死人而已。

  这是为什么?答案:这时的雷妹的症状已是发展到所谓AIDS痴呆症的临床阶段
表现。

  HIV病毒伴随着全身感染播散,有侵袭大脑和脊髓中枢神经系统及外周神经系统
的特性_ T赎IV/AIDS患者脑组织和脑脊髓液内都可发现并培养出HIV病毒--甚至
没有神经病变表现的患者!HIV可以侵犯在中枢神经系统的吞噬细胞和淋巴细胞,及
直接侵犯脑神经细胞,导_ 抡庑┤赴_鸾ニ劳觯___鹉匝_苎字②”洌__鹁植垦_茏枞
__匀毖_邓牢_酢_

  同前所述,HIV/AIDS患者中枢神经系统可以同时发生各种病源体感染引起脑炎,
脑膜炎 。最常见的是一种叫弓浆虫(TOXOPLASMA)的脑细胞内寄生虫感染,绝少见
于免疫力正常的人群,其他如细菌、霉菌、病毒感染等所致脑炎和脑膜炎。因性行为
感染HIV的AIDS患者常_ _被济范净蚪岷瞬。_饬街植《伎梢缘贾孪嘤δ匝缀湍阅ぱ住
_IV/AIDS病人最常发生的中_ 嗌窬_低持琢鍪窃__粤馨土觯_埠苌偌_谡_H巳海_哄赢
IDS病人,则病程发展极为迅_ 佟_

  所有上述病变都可以导致AIDS痴呆症。AIDS痴呆症多是AIDS的晚期终极表现,
但是有些 HIV感染者可以在早期即发生AIDS痴呆症,这类患者往往病变进展迅猛,
预后很差,病人多_ 芸焖劳觥D壳埃_讼IDS痴呆症的治疗效果也往往不佳。

  5/18/2004

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                 国家机器

                ·沈浩波·

  我看到8辆警车,不,是9辆。
  又来一辆,是10辆。
  这辆和刚才那辆不是同一辆,这辆有血迹。
  那就是11辆。且慢,又来一辆小的。

  12辆。在12点的街道上,在一个只有三四条街道的
  小县城里,12辆警车来回打着圈圈。

  我看到12辆警车。每辆警车里都坐着警察。每个警察腰里
  都别着警棍。就在昨天,我看到警棍在飞舞。

  我看到15根警棍。在砸。从制服的袖口劈落。
  一个老女人倒在地上。一个小伙子
  捂着腰奔逃。人们后退,溃散,逃跑。

  他们被驱散。像野狗。一群有病的野狗。
  不是狂犬病,是艾滋病。整个村子全都是艾滋病。
  他们穷,卖了十几年血。政府说:献血光荣。

  他们得了艾滋病。
  他们就快死光了。他们来衙门请愿。
  他们被驱散。像一群野狗。他们逃跑。

  他们逃跑。也有人不逃。
  我看到河南省上蔡县的警车、警察和警棍。
  我看到底层。但在这个国家。没有人不是底层。

  不逃的人在新闻里。在被禁止公开的新闻里。在法庭上。
  在牢狱里。在上蔡县文楼大队后韩村的人看来,
  这些人,是上流社会的人。是记者,
  是总编辑,是一份报纸的老总。是程益中,是喻华峰,是李英民。
  但在这个国家,没有人不是草民,没有人,
  不是刁民。但他们还是比后韩村这群有病的不敢大声呜咽着
  去死的野狗们上流。不仅有警车、警察、警棍。

  还有法院,还有公诉人,还有审判,还有宣判。他们还是人。
  还能像一个人一样被践踏。还能享用更多的,
  全部的,只要我们能想到的,国家机器。

  国家的机器。从我们的血肉之躯上碾过。
  它从来就不在远处。你每天可以看到它,摸到它,
  听到它昼夜不停的轰鸣。

  它是活着的,活得兴致勃勃。比你我更像一具生命。

  2004/3/30

  ==================================


              我的摄像机是你的眼睛

                ·陈为军·

  世界上有千千万万个做纪录片的人,对于做纪录片的心得和目的也同样是万万
千千。我对纪录片的理解就是,我肩膀上的的摄像机就是你的一双眼睛,我镜头面
前所发生的就是你通过影片所看到的。因为我背负着身后千万双渴求真相的眼睛,
所以,我不愿意打扰、干涉镜头前正在进行着的生活原版,甚至不愿意为了画面美
观加一盏灯光,或在镜头上装一片滤 镜。

  在我镜头前发生过的细节,只要是我觉得应该告诉观众的,都已经装进了这个
80分钟长 度的影片中,我给他取了个名字叫《好死不如赖活着》(To Live Is Better
Than To Die)。而我耳濡目染的镜头外的一些细节,则写在了下面的文字里。

  一、起因

  2001年春,从报上获知有五个AIDS病人将到武汉来诊病,再一看通讯员是名字
是高翔。自以为做纪录片找对了行的我,平日里就对“生”与“死”,“福”与
“祸”有着很多的思考,自然就把这五个病人与上面的四个字作了连接。更何况这
五个病人来武汉找的是武汉大学中南医院的桂希恩教授,他是我的一位好朋友,平
日里心中对这位有着1/4白人血统的教_ 诨秤猩钌畹某缇础K_负趺磕甓家_ゾV莸男
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  既然有高翔这样的一位好朋友,又有桂教授这样一位“圣人”,我对要拍摄一
个AIDS病 人生前身后过程的想法一下子清晰了起来,这种清晰让我激动得喘不过气
来。

  拿着那份报纸,一遍遍地读那几百字的报道。报道非常简约,这五个病人中,
四个成年人,一个快满周岁的婴儿,从程金这样的名字看,报道时记者随意给他们
编撰了一个假名字。文字报道配了一幅照片,是那位AIDS婴儿的特写,照片上的孩
子虎头虎脑,一脸灿烂的笑容,让人无法与“艾滋”这一黑色字眼联系起来。记者
给他取的名字叫马桥。他就是我后来 片子中的马占槽。

  我盯着这张连稚气都说不上的笑脸,心里冷极了。自从自己有了一个可爱的女
儿,我对 生命的轮回与接力就有了许多的喟叹与感悟。女儿出生后,那些或认识或
不认识的亲友的喧闹与祝福,众声嘈杂中重复的最多的词汇是“长命百岁”。看着
在襁褓中身长40几厘米,体重7斤,只知道吃睡哭,连笑都不会的女儿,我真切地感
受到“长命百岁”这句祝语的重量_ _乙欢_峋‖宜松埽_焙靡桓龈盖祝__椅薹_Vつ
苡踊に_囊簧占_薹_信堤嫠_卷馊松 ■_讨械拿恳坏佬紫铡_

  我一向都坚信生命都是应该有尊严的,应该是平等的。活着的生命都应该有着
自己的过 去、现在与可以计划却无法预知的未来。

  同样是一个鲜嫩的小生命,而这个被叫做马占槽的小男孩,却不是这样。

  在他父母激情交合的一瞬,在这个小生命聚合的那一刹那,来自他父母体内,
一种叫做 HIV的病毒就附着在了尚在萌芽裂变的生命体中。这是一个没有未来的小
生命,根据人类对A IDS的认识和目前的医疗科技,母体传播的AIDS幼儿的寿命一般
在10岁以内,马占槽可以肯_ u换_艿健鞍淄焚衫稀钡幕榍熳8#__薹&#59348;鎏_阶约
旱拊
斓纳■_牡谝簧涂焯洹T谒_潭痰纳■__汤铮___吹阶约夯加□IDS的双亲,在痛苦的
折磨中油灯耗尽,离他而去。当_ _崭昭_崴祷昂妥呗罚__廊擞肴私涣鞯拿烂詈透兄
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两年的时光中,他的岁月如其说是人生_ _共蝗缃凶隽队_3て诘母呱眨_て诘母剐海
_谇槐徽婢你秋矗_砩系娜饬黾梆逭睿_髦衷嗥鞯陌┌洹___滩〉母髦植⑦__嵋恢闭勰
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  对于一个渐渐了解时世的孩子,马占槽一天天会懂得秒分时、年月日,同样他
也会知道 自己与他人的不同,他对世界多一天了解,对生活的美好多一点感受,他
的生命也就在倒计时中,一天天逝去。因为他的死期是可以预见的。在生命的进程
中,为自己的生存期限倒计时,是人生无法承受的恐惧与苦难,何况一个不到十岁
初谙世事的小孩子。

  当天,脑子里是一片清明,各种各样的细节在我的想像中轻柔地滑来滑去,但
我怎么也 想不到,我此后的拍摄过程中,吃了别人没吃到的苦,见了令自己的人生
观、生死观发生巨 大变化的生命惨剧。

  那一夜,我被我的理想化的拍摄方案搅得一夜无眠。

  第二天一大早,我赶到医院,才知道昨天在医院里已经上演了一场闹剧。五个
病人的到来在桂教授工作的医院引起轩然大波。桂教授把五个病人安置在一栋红砖
小楼的一楼。这是一套空置的单元房。楼上的住户和左邻右舍的居民很快就知道了
他们是艾滋病人,他们一边喧闹:“万一叮了病人的蚊子再叮了我们,造成传染,
谁负责?”一边和桂教授交涉,还有人给市长热线打投诉电话。虽然桂教授一再苦
口婆心地解释仍无济于事。最后,桂教授作了 一个令常人瞠目结舌的决定,把五个
病人带回了自己的家中。

  近10点,桂教授带着医院感染科的几个医生来了,大队记者簇拥着进了屋。我
实在无法 描述第一眼看到五个艾滋病人时自己内心的复杂感受。五个艾滋病人看着
蜂拥而入的人群, 面对如林的摄像机、照相机,就像五只受了惊吓的困兽,木木地
望着这一切。

  桌子上铺了一层报纸,桂教授亲自给他们挨个抽取血样,这时候,整个餐桌的
上方全部被镜头覆盖,照相机的红外线测距把桂教授和病人的脸涂得红红的。我费
力地把话筒从人缝中塞进去,以便能拾取桂教授和病人的谈话。我侧过身观察还没
轮到的几个病人,其中一个女病人的神态震惊了我。她用手托着下颌,头发毫无光
泽,但梳理得还算整齐,瘦削的脸上最突出的就是那双眼睛,很大,空洞而又充满
内容,就那样空空地盯着窗外,完全无视身边几十号人和劈啪作响的照相机快门声,
眼睛都不眨一下。我的镜头开始捕捉她的神态,很长时间,那女病人和着镜头僵持
着,时空因为她眼里溢出的绝望而凝固了。这个女病人就是雷梅,后来她和家人成
了我纪录片中的主角,也是在我的镜头前第一个死去的艾滋病人。

  四个成年病人抽完了,最后轮到那个叫马占槽的婴儿。有一个细心的女记者给
他买了一 袋小麻花,小马桥正用没有牙齿的嘴巴啃着麻花。当他被他的父亲抱到餐
桌前的时候,镜头们一阵骚动,快门声更加密集。小马桥口里衔着麻花,两只大眼
睛无辜地看着一圈的镜头和躲在镜头后面的记者们。因为孩子的血管细,他的血是
从脖子上抽的。当医生把他的头按住的时候,他在观察周围的一切,当桂教授在他
的脖子上擦消毒水的时候,他仍在观察,当针头扎进他的血管的那一瞬,他仍在痴
痴地观察着他从来没有见过的景观。迟疑了一会儿,迟到的痛楚才使他把眼睛一闭,
张开了无牙的嘴,大声啼哭起来。他的父亲心疼地看着怀里蠕动着的马桥,马桥那
带有索命的HIV病毒的血液徐徐流入负压试管中。

  针头一旦拔出,马桥的哭声也嘎然而止,又把手里的麻花塞进了口里吮了起来。
我的眼 泪也突然糊住了我的视线。

  我克制住自己的恐惧,走向一个长得有点英俊的病人,他坐在老桂家的沙发上,
在他的面前是一把矮凳,我说服自己能坐在那把凳子上,这样和他说话的时候可以
不居高临下。然而,恐惧使我不能坐下来。我可以肯定这把凳子病人们坐过的。我
有些尴尬地摸出烟,递给他一支。他小心地拿着烟的另一头,接了过去,生怕碰到
我的手。我给他点火的时候,他嗫 嚅地说:“到阳台上去抽吧,桂教授是不抽烟的。”


  来到阳台,抽着烟,我问他叫什么名字,他告诉我叫程东善。从他的口里我知
道了来的 另外四个人中雷梅、马深义还有马占槽是一家子。马深义家里还有两个女
儿没来,那两个女 儿中,二女儿也是艾滋病,也就说,他们一家五口,有四个是艾
滋病人或HIV携带者。

  那个叫马深义的病人抱着他的儿子马占槽推开纱门,来到阳台上,我递了一支
烟给他, 他接烟的方式和程东善一样,小心翼翼地,生怕自己的手与我的手接触。
这一下意识的动作 让我心生内疚。

  马占槽的手里仍然握着一截麻花,随着爸爸的手的摩挲,眯着眼,很享受的样
子。我看 到马深义不停地挤抹皮炎平,就告诉他这种药有刺激作用,抹多了孩子的
皮肤受不了。

  “我想拍一个电视片,拍你的家庭,行不行?”

  “咋不中呢,中!”

  我原想他会拒绝,出乎我的意料之外的是他一口应了下来。

  “你们村里有没有电话?”

  “有,我给你写一个。”

  我的主意已定,那就是这部纪录片的拍摄地主要在河南省上蔡县,深入到这个
“艾滋病 村”。深入到这个家庭,我要用镜头真实地纪录下来面对可以预见的死期,
这家人是怎么活 下去的。

  二、镜头里的第一个艾滋病人

  这个人就是程东善,他是进入我镜头的第一个艾滋病人,也是桂希恩教授在河
南发现的第一个艾滋病人,但后来因为片子的结构,我并没有把拍摄他的一些素材
用到影片中。在拍摄过程中他成了我的好朋友,并在拍摄中给了我很多的帮助。他
是一个很内秀的人。我直觉上感觉他是个很稳妥很信得过的人,所以我第一次进入
这个村子拍摄,就是委托他安排我在村里的生活。在此后的拍摄过程中,是他每次
把我的摄象机从我住的村北房东那里,用化肥袋子提到村南的马深义家。每次我要
半夜逃出村子,总是他帮我想办法,带路。

  我第一次进入文楼村,周围充满敌意的眼光让我心寒,好歹我很快找到了程东
善。

  一见到他,我的心里突然就有了一种安全感,虽然在武汉也只是两面之交,然
而在这个环境中,我仿佛觉得他是我的一个多年相识的老朋友,我忘了他是一个艾
滋病人,我伸出手,他犹豫了一下,和我轻轻地握了一下,他递过来一支烟,我自
然地接了过来,点着火吸上了。就在那一瞬间,因为程东善羞涩真诚的笑容,因为
我的孤立无援,我对艾滋病人的恐惧而设的心理障阻被打破了,至少对程东善这个
31岁的艾滋病人是不再设防。我的心里轻松极 了。

  没有更多的客套,我们站在那里抽完那支烟,程东善帮我提起包说了声“走吧”,
我就 跟着他走了。我没有问他要到那里去,我觉得内心对他有无穷的信赖。

  走过狭长的街道,来到村后,是一条东西向的横街。东善一边走,一边说了一
句:

  “你就住在我的堂哥家里,他们家没有病号。”

  “我们村里管艾滋病人叫病号,这样好听一点。他家没有艾滋病人。桂教授给
他们查过 了。”东善见我没有搭腔,以为我没领会“病号”二字的含义,解释了一
句。

  这是村子里最后面的一条小街,街的北面就是一片片刚刚从麦茬地里发出的秋
玉米,在靠近街的中段,一座二层楼,水泥粉刷的外墙,显然,这楼盖起来只几年
工夫。拐过墙角,就是一座青色小瓦盖成的门楼。门楼的大门用的是一扇旧门。程
东善推门进去,喊了一句什么。房子里走出一位身材敦实、脸上挂着弥勒佛一样满
足笑脸的中年庄稼汉子。程东善指着 他说:

  “这就是我的堂哥。”

  “刚来?”又是农村人那不见外的见面语,他的质朴和我老家的那些老少爷们
没什么两 样。

  小东屋里出来的是一位腰系围裙的中年妇女,胖胖的,极富态的样子,扎煞着
两只粘满 面粉的手,望着我笑着。我揣测他肯定是女主人,就冒昧地喊了声“大嫂”。
闲谈中,我问 大哥卖没卖过血,他说卖过。

  “那为什么没有感染呢?”

  “我卖的是全采,没卖过单采。”

  “全采卖价贵,400CC可以卖到80块。不回输,也就不会交叉感染。但那要有关
系。堂_ 绲娜嗽岛茫_舻蒙先_伞!背潭_撇_艘痪洹_

  我决定当天下午就去马深义家,看能不能拍一点什么,起码可以先做一些沟通
工作。

  马深义的家在村南的一条陋巷中。和程东善家一样,也是只修了半边院墙,院
子里几只鸡正悠闲地在墙脚刨食着草子。家里没有人。门没有上锁,只是用铁链搭
着。门外有两把木板钉成的小板凳,我和东善每人拖了一把,坐在房檐下。我把摄
像机搁在腿上,对着程东善,开机,与他有一句没一句地聊起来。这是我在村里拍
的第一个镜头,拍摄的是程东善。

  “你是桂教授发现的第一例艾滋病?”

  “是。”

  “刚刚知道自己得这个病的时候,是不是觉得天塌下来了?”

  “那时侯对艾滋病了解不多,只知道这是一个死病,还传染,那时侯,村里的
人见到我 ,都躲开,没人和我讲话。夏天,在外面乘凉,我一去,大家就散了。我
是一天到晚哭。”

  “现在,心态该好多了吧?”

  “现在这个村里每家每户基本上都有病号,像我堂哥那样的家庭很少见。每个
家庭几乎 都有两个病号以上。大家对艾滋病的知识了解多了,再加上病号这么多,
心理上好受一些。 其实,死不算可怕,可怕的是没有人理你。”

  “那时侯老婆也不理你?”

  “没有,我提出要和她离婚,她死活不答应。”

  “没有问她为什么?”

  “没问,就是说她不通。这是对她好!”程东善停顿片刻,我把镜头推成程东
善脸部特 写。

  我的摄像机一直在转着,院子里很静,我甚至可以听到摄像机推拉镜头的马达
的声音。 程东善并没有看我,两只手玩弄着一只不知哪个孩子扔在地上的小塑料凉
鞋,一双眼睛出神 地看着远处。他淡淡地谈他妻子的事让我震惊,我希望他继续说
下去,但他一直沉默着。

  “我在武汉的时候,看到路边那些要饭的,就想哭。如果我死了,我的老婆孩
子一定也 是这样,一定会是这样。”沉默了半晌,他开口说。

  我没有什么语言可以来宽慰他。

  “老陈,我的很多想法,村子里的病号都不赞同。”

  “就是离婚的想法吗?”

  “还有我的小儿子,他又被检查出来有小儿先天性心脏病,我和老婆商量,如
果有哪位 好心人能治好他的病,我愿意把孩子送给他,不要钱,但和她商量不通。”


  “你爱人什么想法?”

  “自己的孩子舍不得。”

  又是长时间的沉默。

  “像我们得了这种病,就像被判了死刑,只是这临刑的时间太长,怎么也走不
到头。”

  当他说出这句话时,我简直不能相信自己的耳朵。这样悲怆这样有点哲理意味
的话,对 于一位没有上完高中的农民来说,如果不是对生前身后事、对生死做了很
多个回合的思量, 很难脱口而出。

  “你小的时候,有没有想到长大后干什么?”我在问这个问题的时候,心里还
是犯了一 点踌躇,我知道这样的问题对于一个艾滋病人来说是残酷的,但这样的问
题对于纪录片来说 ,是一个好问题。程东善的回答,有点出乎意料。

  “我小的时候,想长大了能当演员,唱歌跳舞,干文艺。”程东善长叹一口气,
“完了 ,一切都完了。”

  东善的眼里似乎有了泪光。我把镜头又推了一点,只框住他的眼睛,摄像机的
自动对焦因为黄昏的光线太暗,调整了几次都没调准。待寻像器里的画面清晰以后,
我发现画面中的程东善的眉眼确实长得英俊、秀气。尤其他的眉毛,弯弯长长,超
过眼角。按照相书里的说法,这应该是长寿之像。如果东善不是得了这么个艾滋病,
他现在的生活应该是人生最华美的乐章:妻子贤惠,一双儿女,不说小康,也应是
老婆孩子热炕头的富足日子了。东善的年纪应该和我差不多,而他目前所面临的生
死离别,却可能是我在四、五十年后才会切身体验的。我平时也思考一些生的喧闹
与面临死亡的孤独,但相对于程东善目前所经历着的,真是 肤浅而又矫情。

  “我还有一个想法,也是村子里的病号们不赞同的,我平常就想,如果我一旦
发病,我 就自杀,因为我看到村子里很多病号死的时候很痛苦,拖得时间太长,我
不愿意受那个罪, 更主要的是我不想治,治了也是白治,不如留下钱给老婆孩子。
你说呢,老陈?”

  三、关于雷妹

  从我第一次看到雷妹,她的病已经属于晚期。因此在镜头前她从来就没有什么
笑脸,尤 其到了夏秋之交,她时常发歇斯底里,一会哭一会笑,喉咙里永远憋着一
口痰。

  在拍摄她的过程中,有些时候让我感觉到她的淳朴与母性。这个病如膏肓的妈
妈,到死时她都不相信艾滋病对于任何人都是一样,意味着死亡。她对我说的最多
的话就是:“只要让我的孩子好好的,能把这个病治好,我死了都甘心。”然而世
界上什么都能选择、礼让,只有生、死是个例外。她到死也没有明白过来艾滋病是
个怎么样的一个病,她一直认为这种病是灶王爷给他的一个惩罚,因此她托人在家
里建了一个山神的牌位,每当身心崩溃的时候 ,就烧一把香,渴几个头,乞求灶王
爷的宽恕。

  在夏天,我拍摄到她在喂儿子牛奶的时候,让马占槽喊自己“妈妈”,当时马
占槽还不会喊。到了中秋,马占槽会喊第一声“爸爸”时,雷妹已经不认识他最挂
念的小儿子,躺在一架板车上处于弥留之际了。她的脸上落满了苍蝇,她连赶苍蝇
的力气都没有了,当时我实在不忍心再拍摄下去,她的眼睛已经迷离,我知道我的
拍摄对于这样一个经受着炼狱之痛命搭阴阳两界的人来说很残酷,但我告诉自己,
能够进入这个村子的记者只有我一个,我的纪录是她们得到外界关注与帮助的唯一
途径与希望,是这样的信念和想法支撑着我继续拍下去 。

  一次闲聊时她告诉我她结婚前在娘家就卖血,当年卖血的时候,还是很风光的。
就在20 01年,她的弟弟因为艾滋病死了,但是她的妈妈没有把这个消息告诉雷妹,
因为她的身体也已经很弱,她的妈妈怕雷妹在弟弟的葬礼上哭一场,会恶化她的病。
没有想到在几个月后,雷妹的妈妈因为手术后伤口感染突然去世。雷妹回到了娘家
大哭一场,回来后就再也没有起 来。

  雷妹死在了农历的霜降节,这在农历节气中,标志着从这一天开始,在一年的
轮回里, 草本植物的大限到了。咧风寒霜将斫杀蓬勃了春夏两季的草木们。雷妹这
样一个以有吃有喝有穿为生活目标的善良农妇,一介草民,在这个节气里默默死去
了。这启发我后来在剪辑时,利用了中国的农历,这样一部框定着自然界草木兴衰
的历法作为片子的框架。

  雷妹的死讯,马深义并没有告诉我,是程东善告诉我的。我连夜赶火车过去,
到雷妹家 已是凌晨4点。给我剩下的拍摄时间只有两个多小时,因为天一亮,火葬
车和村里的人就来_ 耍_揖鸵_闫鹄础N液吐砩钜宥自诶酌玫囊盘迩埃_酌镁簿驳靥稍
谠勇业穆蟾松稀?垂比怂 _钭攀背渎胧⊥吹牧常_篮_睦酌昧成弦慌汕崴桑_矣芍缘囟
月砩钜逅担豪酌盟懒撕螅_淦 了亮恕B砩钜逋_饬宋业墓鄣悖_担褐皇撬_难劬_鲜呛
喜簧希_腋杆_α思复危_疾恍小 _

  对于只有30来岁,有3个孩子还没有成人,还有一个老爹留在世上的女人,她怎
么又能_ 丈涎劬δ兀_

  四、关于音乐

  在影片中,马深义为雷妹在雪中上百日坟时,我用了一段上蔡县的地方戏曲
《张产儿》选段。晚上住在村子里,总是有那么几个艾滋病人会来找我聊天。我知
道在传统戏曲中总有一些关于宣扬孝道、教诲后人为父母之难的折子戏,于是我就
向他们打听有没有唱戏唱得好的人,他们一致推荐了一位老人,这位老人原来是军
队文工团的一位团长,在三年自然灾害时,因为在军队机关里吃不饱,他就偷偷地
回了村子,因此,他也就从此由一个吃国库粮的干部变成了一个农民。从他是发型
上可以看出他曾经是国家干部的痕迹,数十年前他军队文工团里学到的吹拉弹唱的
功夫现在还时常愉悦着左右乡邻。我花了50元钱请他唱了两段,一段就是影片中用
的那段《张产儿》。另一段就是他自己编的一段关于艾滋病侵犯文楼村的戏 曲小调。
这个小调词曲都是他自己编的,歌词是:

  未开言不由人泪流满面
  忆往事看今朝烛泪不干
  谁料想文楼村遭了这大难啊
  艾滋病啊
  艾滋病侵犯俺幸福的家园,
  实可叹最近二、三年
  死去了多少好青年
  上撇下父母无人照管
  下撇下
  下撇下儿女们还是那幼年
  地里有活无力干
  荒废了多少好庄田
  这样的日子往后怎么办
  想起来,怎不叫人泪不干

  在唱这段他自编的小曲的时候,这位老人老泪纵横,因为他的儿子和儿媳在这
场灾难中 双双染上了艾滋病,他漂亮的小孙女,静静地坐在他的膝上出神地听着爷
爷沙哑的吟唱。

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    看到了希望--专访大陆纪录片《好死不如赖活着》制片人陈为军

             ·新海川记者:海贝珠·

  新海川记者海贝珠报道:来纽约参加第63届美国广播电视文化成就奖的大陆独
立制片人陈为军5月16日接受新海川网站记者电话采访。陈为军于5月14日晚上到达
美国,15日在纽约皇后区公共图书馆底层大礼堂参加该馆国际资料中心与多维网和
多维时报联合举办的纪录片《好死不如赖活着》的放映仪式。陈为军第一次与海外
观众面对面讨论这部影片,回答了观众的许多问题。海外中文媒体从网络,电视,
电台到报纸都对此进行了广泛的报道。陈为军 今天接受新海川记者专访,下面是对
话摘录:

  海贝珠(以下简称“海”):陈先生,你好!我是海贝珠,新海川网站记者。


  陈为军(以下简称“陈”):你好!早就知道你了,读过你的报道。

  海:真的?谢谢!

  陈:今天我访问了你们新海川网站,很热闹,人气很旺。

  海:谢谢你!很多影评和文章是我们新海川的斑竹和作者写的,大家都被你的
电影所感 动。

  陈:应该感谢你们!我到美国来以后,很多事情让我吃惊,网络宣传是其中之
一,完全 出乎我的意料。

  海:是吗?请你谈谈这几天来美国以后的印象和感受,好吗?

  陈:很多事情出乎我的意料之外。我以前对网络并不熟悉,最多利用网络写E信,
传电_ 白柿稀W蛱煸谕际楣菘吹酵饷媾藕草さ亩樱_壑谧偷_橄别_褂腥舜雍茉兜牡胤
娇_蹈侠础 N椅仕_谴幽睦镏_勒飧鱿__亢芏嗳怂担_谴油干峡蠢吹摹_

  观众对电影的熟悉,对我制作这部电影的了解,也让我吃惊,让我一下子感到
与他们很 接近,很熟悉。这是我根本没有想到的。一个下午和观众的接触,让我深
深感受到网络超距 离的传播威力。

  海:今天很多报纸报道了昨天的放映仪式,你对海外观众印象如何?

  陈:海外观众的公益心,十分令人感动。本来我以为,这是发生在中国大陆的
事情,与海外华人的关系不大。没想到,那么多人递纸条提问,几乎都集中在对艾
滋病人和家庭的关怀上。有个女观众告诉我,看这部影片,她从头哭到尾,希望能
够为这些不幸的家庭做点什么。还有人要领养马家的大女儿。在美国这样一个商业
经济的社会里,人们仍旧善良热心,对弱者那么同情,是我原来没有想到的。所以,
当他们问到我个人是否遭遇到各种困难时,我说,“我今天能站在这里,看到大家
对这部片子的反应,我觉得过去经历过的世态炎凉都 烟消云散了。”

  海:昨天你接受了很多海外媒体的采访,你对他们的印象如何?

  陈:媒体工作者非常敬业。会内会外的采访,侨报,多维,侨声电台,很多很
多媒体,我名字都记不全。第一次和海外媒体接触,说实话原来我是有顾虑的,我
怕因为意识形态上的分歧,这部片子在海外被政治化,这不是我拍影片的本意。事
实证明我的顾虑是多余的,记者们都把重点放在关注生命,家庭,孩子和病情上面。
侨声电台的记者对我直播采访两个 小时,完全没有政治化。

  最令我感动的是新海川的斑竹和作者,如果说媒体的采访是因为他们的职业,
而新海川的斑竹和作者完全是无名无利,出自内心深处对艾滋病人的关心。晓默的
影评已经在大陆网站到处传播,以前我默默无闻,现在用搜索把我的名字打进去,
出来的条目中很多都是“那 双亮晶晶的黑眼睛”*。

  海:我代表斑竹和作者谢谢你。这些影评文章,确实是他们真实感情的流露,
每篇文章我都拜读了,而且都看得眼泪汪汪。我们是被你的电影深深感动了。要说
不为名利,首先是你陈先生。你知道这部片子不可能在国内公映,你也根本没有想
到会在国际上得奖,但是,你却冒着政治上,经济上,甚至可能被传染上不治之症
的生命危险,去拍这部影片。拍摄的 过程对于你来说,是怎样的一种磨炼!

  陈:确实是磨炼。整个拍摄过程让我对生与死,名与利的看法发生了根本的变
化。死亡是很孤独的,特别在没有尊严的条件下,如果得不到精神的安慰,真是死
不暝目啊!这也是我能够坚持拍下去的动力。越拍到后面,我要让更多的人了解这
些病人的愿望更加强烈。这 个目的终于达到了。我在海外看到了希望,也在中国看
到了希望。

  海:是啊,哪怕一点一滴的努力,都是需要的。通过你们的努力,现在那边的
情况已经 有了很大的改善,是不是?

  陈:是的,2003年的“艾滋日”以来,引起了政府重视,在那里建立了一些免
费诊所。 政府官员进驻以后,有的艾滋病人的房子得到了翻修,早期病人得到了一
些工作机会。去年 春节,河南省上蔡县文楼村得到了第一批昂贵的鸡尾酒治疗药物,
免费供应。

  海:这太好了。我们希望这部影片能尽快地在海外发行,新海川网站愿意为此
尽最大的 努力。恭喜陈先生荣获美国第63届美国广播电视文化成就奖,我们新海川
的网友和斑竹向你 表示热烈祝贺!

  陈:谢谢新海川,谢谢斑竹和网友!

  *指晓默的影评:那双亮晶晶的黑眼睛--纪录片《好死不如赖活着》观后

  ==================================


      轻吻奖杯--记第63届美国广播电视文化成就奖颁奖典礼

                ·晓默·

  曼哈顿的伍尔道夫酒店,豪华大厅里,席开70多桌,名人荟萃,包括不少美国
电视界的大佬们。作者有幸在这里参加5月17日的第63届美国广播电视文化成就奖颁
奖典礼,因为在_ 窘于__嗝_弥骼铮__似挠屑肝恍心诙ゼ獾娜宋铮_镘BC的新闻主播
汤姆·布鲁克(Tom Brokaw),PBS的比尔·摩耶斯(Bill Moyers),以及一部关
于普利策奖得主,战地摄影记者詹姆斯那克特威的纪录片《战地摄影家》等,还有
一位东方记者的作品获奖,那就是武汉电视台的摄影记者陈为军的《好死不如 赖活
著》。他也是中国大陆第一位获得此项殊荣的电视记者。

  在近千人的颁奖大厅里,本届颁奖典礼的主持人,“今天”节目的主持者之一
凯蒂.科_ _菇樯芰恕逗盟啦蝗缋祷钪板氛獠糠从澈幽仙喜涛穆ゴ逡桓霭_滩【彝サ募
吐计__螅_乒庾_担_笠泛簧铣鱿至巳_龊_拥哪盖桌酌每搪■纯嗟拿嫒荨T诩吐计_纳
愕墓_讨校__灰蚵粞_当腥景_滩〉呐└九紫氯_龊_铀廊ァT谒_篮螅__澜缬行矶嘈矶
嗳颂_搅艘晃黄胀ㄅ└旧■暗脑竿_骸拔抑幌M_业暮_幽芑钕氯ァ__贝丝蹋__宰啪低
匪担__M_ 粝乱徽糯笳掌__獾迷谒_篮螅__用恰傲_徽怕杪璧恼掌_济挥小薄_

  坦白说,跟其他得奖作品比起来,要论场面,制作,色彩什么的,陈为军的这
部纪录片 堪称简单粗陋。可是那里头蕴涵的感情强度,非同一般。它能跨越文化和
地域的差异,从11 00部作品中脱颖而出,想必凭的就是这真实的力量。我不是专业
影评人,我只是从一个观众的角度来看,它给我的震撼,使我对很多问题重新思考,
重新审视。

  身穿深蓝色西服的陈为军站在台上,庄重,镇定,从容。他还说了句笑话,引
起台下一 片笑声。他一个字也没有提到自己,以及自己拍片过程的艰辛。他说,使
大家感动的,不是 他的片子,而是那个家庭的命运,他代表马深义一家感谢大家。


  他的得奖感言很简短。翻译成中文,满打满算也不到500字。他来到记者室,举
起奖牌_ _眉钦吣桥恼帐保_铱吹贸隼矗__谂__酥谱约旱募ざ别__暇梗__玫搅艘桓龅
缡蛹钦_芄坏玫降淖罡呷儆__庖彩峭_忻嵌运_ぷ鞯淖罡呖隙_I凉獾葡__螅_钦吣巧⑷
ィ_ _呀迸凭俚酱奖撸_崆嵛橇宋恰_

  好个陈为军!祝贺你,你是一个真正的记者!



  陈为军感言:

  谢谢各位,谢谢各位。

  在这里,我首先感谢来自HBO对这个片子的欣赏和在全世界范围内推广这个片子
所做出_ 呐_Γ_乇鸶行□HEILA NEVINS女士和她的同事们为此付出的辛勤工作。同
时我还要感谢来自丹麦TV2的METTE女士和来自BBC的Nick先生,是你们的努力让这个
片子在海外广泛上映,让全球的观众看到了这个_ 彝ケ克缧陨■睢_

  来自全球的关注与帮助,对于这个家庭和很多类似处境的家庭非常重要,这会
使她们不 再感到孤独无助,使他们感到TO LIVE IS BETTER THAN TO DIE。

  最后我感谢PEABODY的评委,你们把这样的荣誉给我,并不是我的片子做得有多
好,而_ 钦飧黾彝サ拿_烁卸了四忝牵_以谡饫_准碛捌_械恼飧黾彝ィ_行荒忝恰OM
_飧鼋毕畛 晌_飧黾彝ズ屠嗨拼_车娜嗣堑玫礁_喙_澈桶镏里钠鸬恪_

  我爱大家!

  ==================================


             《好死不如赖活著》照片

图片上的小男孩就是马占槽,现在他已经出现艾滋病症状。


马深义和孩子们在雷妹死后


马深义,马妞和马荣在雷妹的坟前


秋收之后,孩子们在院子里玩耍


马深义一家。大女儿马妞是全家唯一没有感染艾滋病毒的。电影拍摄的过程中,孩
子们的母 亲雷妹死于艾滋病。现在,二女儿马荣已经发病,小男孩马占槽也出现艾
滋病症状。

====================================

  本期编辑:贝苏尼
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  编辑部联系地址:[email protected]
  新海川网站地址:http://www.haichuan.net
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Gang He
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Posted on Wednesday, March 14, 2007 - 07:41 am: Edit Post Delete Post
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《好死不如赖活着》爱滋病患家庭生活的的纪录片


多维新闻社

这是部有关反映河南省上蔡县文楼村爱滋病患家庭生活的的纪录片。制片人兼导演:
陈为军。

荣获63届美国广播电视文化成就奖。

获选2003年美国圣丹斯电影节海外纪录片系列。

阿姆斯特丹国际纪录片电影节最高竞赛单元伊文思奖提名。

曾被美国圣丹斯电影节、维也纳国际电影节、阿姆斯特丹国际纪录片电影节、韩国
釜山国际电影节等世界知名电影节选中。

2003年12月1日,"世界艾滋病日"当天,全世界有十几个国家电视台在晚间黄金时间
段播放了《好死不如赖活着》,其中包括英国广播公司BBC、美国有线电视频道、HBO/
Cinemax等
等。

陈为军自述:

我觉得这个片子最成功的地方,是马深义这一家,面对这样大的一个灭顶的灾难,
他们表现出来的最符合生命本质的一些东西。

开始我想得很简单

在上蔡县文楼,艾滋病疫情最早是由武汉中南医院一个白求恩式的老教授──桂希
恩发现的,我跟他多年以来有很好的关系。

2001年四五月份的时候,他邀请了5个病人到武汉去,他的想法很简单,因为这5个
人都同意面对媒体,他就想社会上能捐点款,给他们一些帮助。这5个艾滋病人里,
就有我后来拍的马深义一家──马深义、雷妹和马占槽(片子里他正在学走路)。


在武汉的时候媒体都围着他们。我和桂教授关系比较好,能够和他们见得上面。我
对马占槽印象非常深,因为我的孩子也不大,首先就想生命平等这个事。这样一个
生命诞生出来,已经带了HIV病毒,HIV已经决定了这个孩子不会走远。他也是父母
生下来,给他一块饼他可以吃饱,给他一口水他就不渴,整天可以乐呵呵到处跑。
但慢慢地懵懵懂懂地他就这么死了,他其实非常无辜,完全无辜地在世界上走这么
一趟炼狱之旅,对孩子来说非常不公平。

开始我想得很简单,就想把这个事做出来。他们的家庭也非常典型,马深义夫妻俩
是病毒感染者,他们的3个孩子里面有两个也没能幸免,马深义的父母,他的哥哥嫂
子也是感染者。我跟马深义讲,能不能拍个片子,拍你。他当时就答应了,把一个
电话号码给了我,是他们村的一个公用电话。

我一次一次被逮

这个片子拍到中间的时候有好几次差一点就停了。遇到一些干涉,也说不上是什么
部门。他们有一个不成文的规矩,谁检举一个记者就可以得到50块钱的奖励。我一
次一次被逮了以后,就只好偷偷地溜进去,躲在他那个小院子里不出来。因为这个
原因,片子里面几乎全部场景都集中在小院子里。马深义给雷妹上五七坟的时候,
我跟着出去了一次,那次也冒了很大的风险;另外就是春节的时候有一点外景,因
为春节放假,工作组不在村里;还有大雪的场景,因为下大雪,村里的路很难走。


我每次去是从县城步行过去,要走个把多小时。基本上都是从玉米田里穿进去,到
我那个房东家里以后,把机器装好,往化肥袋子里一装,找我的病人朋友先提到马
深义家,我再从另外一条路偷偷地溜进去,最好装得像个农民。我的片子没有涉及
到疫情,我就是拍了一个家庭。遇到阻力时,他们唯一的说法就是不能报道疫情,
他们主要是按照这样一种说法在限制我。

一开始马深义喊我老陈,后来改口喊我陈大哥,就从他老婆死的那天。那天我是凌
晨4点赶到的,当时就我和马深义两个人在尸体旁边,拍摄的时间只有两三个小时,
6点的时候火化的人就来了,我就得躲起来。我当时说:“唉,雷妹死了很漂亮”,
那是真心话,我看她受了太多的痛苦,她死了以后脸色反而非常好。第二天火化的
人走了以后,我又过去,马深义就说了一大段话,讲她老婆死的过程。我觉得那时
候他那种来日无多的恐惧已经压制不住了,他就想给我讲。恐怕只有在现场拍的人,
才能感到那种雷妹死以后的气氛,再加上他那种话语,对任何一个人都存在的死亡
的压迫,那是非常可怕的。

还有一段印象比较深。下雪天的时候去,马深义突然就说了一句:“听说得艾滋病
的小孩只能活到4岁”,当时我就觉得,一个爸爸在给自己子女的生命划一条界限的
时候,他的脑子里对死只有过了上万遍的时候才能平静地说出这句话。

我和村里其他人也有接触,交了一些朋友。我住在另外一户人家,他们也卖过血,
是全采,检查过一次,说没有感染病毒。晚上我只要在那个地方住,固定的有五六
个病号,吃完饭后找我奶_K_遣煌5匚饰艺猓_饰夷牵_抢锩娉允裁捶拱。_盏魇歉鍪
裁炊_靼。__呛芏嗳嘶鸪刀济挥屑__N医哟ニ_鞘奔涑ち耍__浪_翘乇鹕屏肌K_匠5
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螅_扔谝桓鲂〉穆只亟_发恕?br />
纪录片到底该面对什么呢

有一个细节对我冲击很大,促使我把片子剪出来,就是现在片子最后,对马妞的一
个采访。当时她站在门边,怀里抱着弟弟,妹妹站在旁边,我问她:“你怕不怕弟
弟妹妹传染你啊?”她立刻说“不怕”,我接着问“为什么不怕”,她就不吭声了。
我想剪出来,也是验证一下前段时间的拍摄。因为我的活动范围特别小,镜头特别
单调,一直就在那个小院子里面。我想剪出来看看还像不像个东西。

开始剪的时候我想了很多,各种各样的开头结尾,怎么样布局。还是受传统纪录片
观念的影响,想剪一个情节出来,但剪出来以后更加支离破碎了。现在它的结构有
一个特殊的地方,就是用了农历的节气。我桌子上有个台历,每次我去的时间都标
在台历上,我就发现我每一次去基本上都暗合了一个节气。雷妹,一个默默无知的
农妇,是死在霜降,草本植物的大限;而夏至到大暑是天气最狂躁的一段时间,马
深义的情绪也特别不稳定,因为雷妹躺在那儿,时时刻刻在刺激他,预示着他的未
来。到春节,感觉上已经是相当平和的一家人,马占槽学会走路了,马妞也开始知
道她妈妈的病。我也是在年初开始剪以后才发现有这样一个过程。后来片名叫《好
死不如赖活着》也就是这么一个想法。我想人们很少有机会直面一个艾滋病人,更
没有机会直面一个艾滋病家庭,绝对没有机会进入到有这么多艾滋病人的一个家庭,
看看他们怎么样地去度过一个春夏秋冬。我想用我的眼睛,用XL1 的镜头,让很多
没有经历过这种灾难的人,看到他们内心深处的一些东西。

我觉得这个片子最成功的地方,是马深义这一家,面对这样大的一个灭顶的灾难,
他们表现出来的最符合生命本质的一些东西。死对马深义来说,应该说是一个很大
的解脱。但是他没有,他还有孩子,他还要教孩子走路,给孩子吃饭。他们也知道
艾滋病会死,周围就有那么多人在死去。他们只有对生命最简单的要求,像雷妹说
的,只要有吃有喝就行了。

我最近又去了一次,马荣已经发病了,不行了。我还会跟着拍,如果没有很大的阻
力,我会一直跟下去,开个头不容易。我的一个想法就是几年以后,也许这个家庭
只剩下马妞,她的亲人,像时空轮回一样,一个个都会走。这个片子能拍到这一个
小孩把她家里亲人一个个都送走的时候,至少是五六年以后了。

我看现在国内的一些纪录片,基本都是伪民俗的东西,加一个环保或者山区教育的
标签,从来不触及到真正的生活。还有一种就是翻故纸堆,用过去的老照片,老电
影,再加一点貌似哲学思考的解说词,就成了再现历史的一个东西。在目前这些东
西最保险,却也没有任何责任感,现在的纪录片到底该面对什么呢?

我觉得这个片子最成功的地方,是马深义这一家,面对这样大的一个灭顶的灾难,
他们表现出来的最符合生命本质的一些东西。

我关注的是一个人,一个家庭,如果有人说我这个题材取了巧,那可以把艾滋病的
符号去掉,可以说这家人得了肝炎。那你还是可以感受到生命面临灾难的时候,人
们本能的一些反应,还有人经过生命的磨砺最后坚持走下去的东西。

而我最希望的,是有那么一个好心人,为以后有可能成为爱滋孤儿的孩子,设立一
个成长基金,让他们能够长大。




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雅非






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#2发表于 2007-3-13 04:54 PM 资料 文集 短消息
如此赖活着──电影《好死不如赖活》观后


(这篇是刚看完这个电影时写的,05年10月吧。)

         如此赖活着
           ──电影《好死不如赖活》观后

               ─雅非─

  看这个电影,对所有尊重生命的人来说都是一个折磨。看这个电影,对所有尚
有尊严的人来说都是一个震撼。人活着,若不能美丽而精彩,也应该平和而安宁。
可这一家人的活着──马深义、雷妹夫妇以及他们的三个子女的活着,却纯粹是一
个巨大的苦难──一个令人难以承受的苦难。

  马深义一家的苦难来自他们的疾病──他们经卖血而染上的艾滋病症。

  一家五口,除了大女儿幸免,其他人都染上了艾滋病。病魔注定要将这家人的
生命一个个夺走。病魔的手先伸向了脆弱的母亲。这位母亲瘦骨嶙峋地躺在床上,
不,是躺在地上的一个比她的身体稍长一点的扁箩筐里。她呻吟,她挣扎,她大声
呼唤:“娘哎,娘……”。疼痛过去后,她支撑着身子从那个扁箩筐里爬出来,拖
着沉重的脚步,走到一个长条桌前,抖抖擞擞地点上一柱香,求神不再惩罚她,求
神宽恕她。

  我睁大眼睛,寻找着神像,想知道雷妹求的是哪一位神。可除了一面墙皮剥落
的破墙和一个又旧又脏的水瓶,哪里找得到什么神像。雷妹对着破墙和水瓶鞠了一
躬又一躬,说着她能想到的所有的话,随后,就回转身去,接着向这个她习以为常
的环境死里“讨”生了。

  这是怎样的一个环境啊?这个家除了那个充作神位的长条桌还可以称作家俱以
外,别无其它。一个矮脚桌、几个小板凳、一个洗脸盆。便不再有别的什么了。雷
妹这个濒临死亡的人是连床都没有的。她挣扎得动的时候睡在那个扁箩筐里,她挣
扎不动的时候,就被停放在一辆平板车上了。她在那里任蚊虫叮咬,任苍蝇肆虐…


  想到我周围狗一类的宠物都有自己的松软床垫。看到雷妹啊,她的日子真的是
猪狗不如!

  马深义一家的苦难来自他们的贫穷。

  别国的人生艾滋病是通过性的传染,雷妹一村的人生艾滋病是通过穷的传染。
穷则思变,穷则卖血。从前穷到极处,会卖孩子。现在穷到极处,就卖血了。人人
都知道,那是卖胳膊、卖腿、卖心、卖肝、卖命啊!那也卖,因为穷,穷得实在难
捱,因为苦,苦得难以忍耐!

  文明古国的中原,你如何落到了这步田地?你让我向天问、向地问、向人问、
向神问…… 可无论问向哪里,也问不出答案!

  俗话说,有什么也别有病,没什么也别没钱。这两样,马深义一家都有了!有
病是有了不治之症,没钱是没到了一文不名、一无所有。这样的活着,真是一筹莫
展的“赖”活着了。

  赖活着,就是一份一秒地度日;赖活着,就是一举一动地维持;赖活着,就是
渐渐对万事麻木;赖活着,就是慢慢不懂高兴,也不会悲哀;赖活着,就是带上家
小,去县长家卑躬屈膝,用自己的尊严去换回三、五十块……

  古国中原的百姓,你们怎么会落到了这步田地?你们难道从未想过,是谁使你
们陷入这步田地?那些鼓励你们去卖血的人难道就想不出别的办法帮助你们像其他
人一样富裕起来?他们说了好听的话,诱惑你们走上这条无归的死路,你们就心甘
情愿、默默无闻地死去?你们的权利呢?你们的尊严呢?你们生命的价值呢?难道
你们在丧失生命之前,连你们的权利和尊严也拱手交给他们吗?难道你们不知道他
们欠你们的是一笔他们一辈子也还不清的“血债”吗?

  不久前,一位肯于思考的名叫摩罗的人说了一些话。我看到古国中原上的惨景,
就想起了他说的话:

  “我们何止是没有尊严,我们实在是一无所有,可是我们却不敢正视。

  我们已经一无所有到连改变一无所有的权利都没有,可是我们却依然不敢正视。


  我们事实上已经意识不到尊严的丧失,意识不到已经失去了改变一无所有的权
利。我们已经没有了权利和尊严的意识,这是世界上最彻底最可悲的一无所有。在
所有别的时代和别的区社我没有见过这样的一无所有。”

  马深义一家的赖活着,就是这样一种一无所有的赖活着,也是没有权利、没有
尊严的赖活着。更令人痛心的是,它更是一种没有了权利和尊严意识的赖活着。他
们被贫穷逼得如此地赖活着,他们被苦难压得如此地赖活着。尽管他们每分每秒都
经历和体味着难以言说的贫穷和苦难,而我从他们脸上看到的却还是那副经久不变
的表情:心平气和地接受、忍耐。我发现,我有的是心气去哀叹这种生存状态,却
没有心情去赞美这种精神状态。我脑子里不断地回响那个叫摩罗的人说过的话:

  “仅仅懂得苦难是不够的。苦难本身并不含有与苦难相抗拒的因子。只有当我
们从苦难中生起耻辱感时才是对苦难的反思,才有可能起而反抗苦难,才使得苦难
无法把人吃掉,并且才可能使人得到超越和升华。

  谁曾像阿Q和祥林嫂那样,承受过如此深重的困难呢?但他们只能屈服于苦难,
只会把苦难不但作为一种可观实,而且作为一种心理素质,一代一代遗传下来。就
因为他们没有耻辱感没有对苦难的反思和反抗……”

  “我们在如此一无所有的生活中竟然如此心平气和地忍受,这就证明着我们全
都是非人。苦难在这个苦难深重的民族,取得了怎样辉煌的胜利,它已经把我们全
都摧残成了非人。”

  阿Q和祥林嫂那样的苦难跟马深义一家的苦难相比,算得了什么?尽管阿Q和
祥林嫂也是一无所有,但他们还有一样马深义一家没有的东西──活路。马深义一
家人正眼睁睁地往坟地里走……

  他们向着坟地走。大大小小、高低不齐的一家人,背上烙着同一个字──一个
全民族都感同身受的字:“忍”。

  他们忍着,向没有爱心的人乞求爱心……

  他们忍着,向欠他们公正的官发出哀鸣……

  我眼中看到的,渐渐地不再是马深义脸上的愁苦,不再是庄稼地里那一排排新
堆的坟墓,而是写遍了银幕的“耻辱”!
  
  什么时候马深义一家向着坟墓的行走让人人都感到耻辱了,什么时候这个民族
就有救了!

  什么时候赖活着的人不再忍受如此的“赖活”了,什么时候他们就从“非人”
变成真人了!

  真人的起码标志是有权利、有尊严。

  真人的起码标志是不再如此“赖”活着!


  (引文出自摩罗着《耻辱者手机》“咀嚼耻辱”一文。《耻辱者手记》由内蒙
古教育出版社1998年12月出版。)


楼兰的帖子:

http://www.dok-forum.net/discus/messages/642/13109.jpg
<img src=http://www.dok-forum.net/discus/messages/642/13109.jpg>


我赞助的孩子来信啦!

托国内亲戚给我赞助的李亚莉家寄了学费和衣物用品,这是他们收到之后,由亚莉
的哥哥写的寄给我在北京的亲戚的回信,管我叫“姐姐”,嘿嘿!


我的干女儿李小静的画、奖状和信:

http://www.dok-forum.net/discus/messages/642/15990.jpg
<img src=http://www.dok-forum.net/discus/messages/642/15990.jpg>

http://www.dok-forum.net/discus/messages/97/16314.jpg
<img src==http://www.dok-forum.net/discus/messages/97/16314.jpg>


《多维时报》:谁来收养他们的童年?------援助中国艾滋孤儿的故事


《多维时报》记者: 吕贤修 11/3/2004


在中国艾滋孤儿援助网站上,有这样一段描述:

姓名:海艳;

性别:女

年龄:17

年级:高二

学费:650RMB/学期

家庭状况;爸爸:已去世 妈妈:已去世 爷爷:已去世 奶奶:玉兰,70岁,独力抚
养三个孙子

“今天(2004年8月2日)到海艳;所在的高中为她交学费。别的同学都在补课,由于
没有交学费,当我进去的时侯,她一个人孤零零的站在学校门口等我。在重新分的
班级名单里,我们找不到她的名字(该上高二),也没有宿舍,昨晚上是和同学凑
合着睡的。

走进校长室,慕校长说学校还没有减免学费的特例。当场慕校长从自己的身上掏出
50元,说学校只能免100元(应该交650元)。我这次带的500元学费,是一美国朋友
资助的。

海燕并没有特别的高兴,因为她问我下学期的学费又该怎么办?由于自己的叔叔在
学校的食堂打工,在叔叔的帮助下,她可以在放学的时候在食堂打工,唯一的报酬
仅仅是免费的一日三餐。

农村的孩子上到高中很不容易,更别说是孤儿,我们不想让她半途而费,再坚持两
年,考上大学,形势就会好了。”

这是目前中国艾滋家庭的典型处境,而许多类似的故事,经过东珍在河南的工作人
员一一发掘、查证,刊登在中国艾滋孤儿援助网站,向外界寻求协助.

一部影片感召而起的网站


中国艾滋孤儿援助网站,2004年8月在美国成立,由五个身居异乡的中国人联合组成。


李江琳,江西人,目前是纽约皇后区图书馆,国际资讯中心的活动策划,也是这个
网站的发起人兼宣传。

何刚医生(笔名力刀, 刀客),河南人,纽约北岸医院驻院医生,负责捐款的收纳。


酒摄(笔名),在在乔治亚州从事电脑工作,义务架构这个网站,并负责管理。

杜欣欣,四川人,业余作家,在科罗拉多州从事电脑工作。她在今年夏天走访北京,
与前东珍艾滋孤儿救助学校李丹接洽,促成了目前中美两地合作的援助模式。

海贝珠(笔名),北京人,业余作家,全职编辑,居住于西雅图。从今年五到八月,
她参与编辑了电子杂志《新海川文摘》特辑:来自民间的人道关怀·艾滋病专辑
(一)、(二)两期。随后她更进一步,将电子杂志实体化,搜集相关文章,共计八
万多字,出版了一本艾滋专刊,将于今年12月发行。

网站的发起人,李江琳,1988年来到美国。她表示,在中国时对艾滋病了解并不多,
只记得当时的报纸还有点幸灾乐祸,说是资本主义的生活方式导致这种疾病的蔓延,
而中国是安全的.

在2001年,李江琳再度有机会接触这个话题。那年中国艾滋病研究第一人高耀洁,
获得乔纳森曼奖,而中国官方也正式承认中国的艾滋病问题。

2002年,由于有一位熟识的中国驻联合国代表团的成员,参加了联合国的爱滋病高
峰会,李江琳便邀请他到图书馆来,就中国爱滋病现况,做了一个专题演讲。

“也许因为是英文演讲,而且多数是中国官方的资料,反应并不热烈,只有二、三
十人参加。”她回忆。

“但在去年,胡佳来纽约的时候,带来了一些幻灯片和资料,也在法拉盛图书馆办
了讲座,因为有许多震撼人的资料,参与的人非常踊跃!”她兴奋地说



李江琳认养的一个九岁的小女孩(图由东珍学校提供)

但在当时,李江琳说,她与多数人一样,关心的是预防及治疗方面的问题,还未开
始注意爱滋病孤儿的问题。

而谈到“好死不如赖活着”这部描述河南爱兹疫情的纪录片,李江琳急切地说“当
时我是少数知道有这部电影,而且在美国获奖的人。因为这部电影的一个制片人,
是我的朋友,他寄了一份电影的拷贝给我。”

“我一看,就深深被吸引,而且看完后感觉非常难过…我问自己,这家人全死了之
后,唯一剩下的这个女孩,以后怎么办?而当我想到这儿,我就自然开始关心爱滋
孤儿的问题了。”李江琳沈思。

为了发挥这部影片的最大功效,让更多人重视这部影片,以及爱滋孤儿的问题,在
此之后,李江琳与多维计画为这部电影做义卖,帮故事主角的马深义基金会募款,
也帮助他的小孩。

“当时由多维出面制作DVD,透过报纸义卖。我则是到处写影评,来进行网路上的义
卖。”她说。

义卖带来的思考

“我个人先买了100张DVD,想说如果卖不掉,就拿来送朋友,但没有头绪要如何卖。
当时我的一个好朋友,何刚医生知道了,就说我来帮你。他立刻寄来一张支票,帮
我分摊一半。”李江琳感谢何刚的帮助。

笔名“刀客”的何刚医师,由于本身也爱写作,在网路上认识了李江琳。他回忆起
当初看这部影片的心情“我今年46岁了,看了这么多电影,只有这部电影让我从头
到尾流泪…因为我也是河南人,影片的开头,她叫的声音是河南话,我一听,立刻
眼泪就下来了…我到现在一说起这部片子,都还觉得很难过,尤其想到那些孩子......”


谈到河南的艾滋村,何刚气愤地说“我是河南医学院毕业的,这个事(卖血)的罪
魁祸首就是河南省卫生厅长刘全喜!我非常了解这个人,我82年毕业留校,分配到
第二附属医院当外科医生,当时他只是一个胸腔外科的副主任,没几年他就爬到副
院长,副校长,再爬到省卫生厅…”“他是一个善于吹吹拍拍的家伙!他吹捧自己
靠卖血帮河南赚了很多钱,带着十多个血液样本来美国做生意,但其中有四个有爱
滋病毒。这可吓人了,连你这个卫生厅长带来的标本都这样,谁还敢跟你做生意?”


德不孤,必有邻。当时在网路上合力办义卖的,除了李江琳与何刚,还有自愿加入
的杜欣欣及海贝珠,而她们,也都是受到同一部影片的感召。

“然后我们就开始在网路上到处宣传,像风华园、华夏文摘等等。但也不知道消息
是怎么传开的,突然间就出现很多人询问我,想要购买。”李江琳回想当时的热烈
反应。

让李江琳讶异的是,许多素不相识的网友,居然只凭着一篇影评,就完全相信她了。
对此,何刚也说“有一个加州的女孩,只不过看过我在网上的几篇文章,她就相信
我,给我寄来了500美金。她说,这些钱你们就拿去吧,我相信你们能把这些钱送给
需要的农民。”“这样的例子实在太多了!”他补充。

当然,有人支持,就一定有人浇冷水,何刚接着说“有人批评我是民运,说我夸大,
我就拿美国、联合国,和中国的报告去堵他们的嘴。”“这些是少数的例子。但攻
击我的,都是海外的华人,这让我很感慨…到底是几百万人的性命重要?还是政府
虚荣的面子重要?我觉得,许多人把这种问题政治化了。还有的人连这部片子都没
看过,就说这些人都是活该!”他不平地说。

第一批的100张DVD,三个星期就卖光了。根据了解,后来也有网友在加拿大、夏威
夷办了放映会,而目前有人正在筹备德州与德国的放映会。

“多数买的人都感谢有人在做这件事,感谢有人让他们知道这个消息,我们也受到
极大的鼓舞,发现热情的中国人还真不少!”李江琳说。

在第100张卖完,开始卖第二个100张时,李江琳和伙伴们开始计画着下一步。“我
们在电话上讨论,是不是要把这件事扩大?”她说。

艾滋孤儿孩子们的画。(多维社)


一对一的认养协助模式

茫然的几个人,一开始不知道该怎么做,几乎天天都用电话讨论,最后决定要做一
个网站。但是四个人中没有人懂电脑,于是,李江琳就在网路上大声求援,然后正
好遇到酒摄,他喜欢摄影,也在从事电脑工作。酒摄免费提供了个人的网路空间,
做了网页、也义务管理。

“当时我们觉得,认养小孩是国际通行的作法,而且也比较固定,是一种长期的帮
助,可以分摊负担给每个人…但是不知道上哪去找小孩?正好,杜欣欣在网上认识
了李丹,也到北京去与他谈过一次,所以就有了之后的合作。”李江琳说。

今年七月,杜欣欣回中国办事,也顺便在北京与李丹讨论这个计画。回想起当时,
李丹说“我们讨论了这种一对一的认养协助模式,但在当时我还是把主要的心力放
在学校上,只打算把这作为一种辅助的方式。但在8月份,我们与河南的关系彻底失
败了,学校也再度被封了。于是就开始把这个方式作为目前的主体,而且我觉得这
种方式有一个优点,因为我们的学校能帮助的孩子有限,可能就是几百个,但认养
的方式,如果做的好,可以帮助几千,甚至几万个孩子。”

对于李丹,杜欣欣则说“他真的非常瘦,那天中午,他一直在说话,我买了水果给
他吃,他都没有吃,我怀疑他那天中午没有吃饭?”“他应该是2003年可以拿到硕
士学位的,但是为了艾滋孤儿的事,他放弃了学位,变成肄业…我觉得李丹是个很
有理念的年轻人。”

分析起选择与李丹合作的原因,李江琳说“当时我们觉得李丹是理想的人选,不是
因为他有名,而是因为他已经做了很多,而且他敢站出来。许多其他我们接触过的
人,虽然有这个心,却不敢站出来。因为他们对海外总是有些顾虑,不知道我们背
景,担心我们是民运。”

“我们也曾考虑过在香港的人选,但最后还是觉得合作者最好在国内。我们觉得有
些事总不能老是透过香港或台湾,或是等着外国来做…这些小孩等不起呀!”她补
充解释。

谈到现行的作法,李丹说“目前是我们到农村去与一些家庭谈,知道他们父母及孩
子的故事,然后再透过不定时的走访,以及由邻居得到的证实,证明这个家庭的情
况是需要协助的。我们把孩子的资料寄给李江琳,由她来宣传,海外希望认养小孩
的人就透过网站与他联络,然后由海外或透过国内亲友寄支票、或转帐给我们。我
们除了按时把钱带给孩子,也透过定期的回访,还有邻居的说法,看看钱是不是真
的用在孩子的身上了。”

至于选择援助对象的标准,根据网站的公告,共有五项:1.年龄16岁以下的儿童和
少年;2.父母死于艾滋病,或父母一方死亡;3.父母双方或一方感染艾滋病,失去
劳动能力;4.父母双亡者优先考虑;5.已经由政府机构,或通过其他途径得到帮助
的孤儿,不在选择范围之内。

此外,依照网站的规定,资助之学费以公立学校学费为标准,如果资助方愿意资助
特别学校的学费(私立学校,音乐,艺术学校等),或是额外的生活津贴,则由资
助方决定。

由于网路上有传说,有些得到外界援助的的小孩,逐渐养成偷懒和依赖的心态,也
不用心学习。对于这点,李丹承认“这种问题的确存在,比如说,南方有个人发动
给孩子捐款,大概是每个孩子给了七八十块钱,然后他希望孩子能回信,却一直没
有下落。他以为孩子没收到钱,就托人来问。结果家长说,你们就给这点钱,还想
要我们回信?”

“重要的是沟通。如果只是钱,小孩子有时候并不知道为什么有人帮他,而父母也
会有吃大锅饭的心理,有时候就吃上这个艾滋病了。”他补充。

“我们每回都会告诉孩子,这些钱不是工资,也不是恩赐。别人给你钱,是因为他
们爱你,希望你能成材。”李丹进一步说明他们的作法。

艾滋孤儿孩子们的画3。(多维社)



“对我是心理上的安慰”

芳芳小朋友:

你好,我叫彦彬,比你父亲年纪大,就叫我彦彬伯伯吧。我以前是北京人,现在家
住美国。我有两个男孩,老大今年十四岁,已上高中一年。老二今年八岁,我没有
女孩,所以很喜欢女孩子。

我从一个朋友那里得到了你的消息,听说你爸爸已去世,家中有困难。看到你的照
片,很喜欢。你长得很可爱。你有什么困难?我很愿意尽量提供一些帮助。请你把
每学期的学费单给我寄来,我会把人民币给你寄过去。

你能常常给我及我的家人写写信,说说你及家人的事情吗?这次我托我在北京的好
朋友李伯伯给你先寄上200元。

彦彬

彦彬伯伯伯母:
你好,忙吧,全家人都安好。谢谢伯伯伯母给我的援助,接到您寄来的200元,我激
动得哭了。我和你们素不相识,您能这样帮助我和我的家人,怎不让我感动呢

伯伯伯母你们远离家乡,还关心着祖国的孩子,你们的心真好。我一定好好学习,
来报答你们的恩情。今年我家的庄稼收成不错,生活上还可以过得去,在经济上比
较困难。但是爷爷奶奶从不让我耽误学习。我不惹他们生气,放学回来先做作业。
作业完成后就帮奶奶干力所能及的家务活。

我们家事情很多一时也说不完,下次去信再告诉你们吧。我听您的话今后常给伯伯
伯母去信问候你们及哥哥弟弟。一言难尽,下封信再谈。



伯伯伯母身体健康

您祖国的孩子

芳芳

彦彬(笔名)医师,北京人,目前与家人居住马里兰州。今年夏天,他由何刚医生
那儿买了一张好死不如赖活着的DVD,看完后感触很大。后来,便与夫人商量,决定
认养一个小女孩。他认为“一个月200元人民币,对我们来说,不过是一顿饭的钱,
可以帮助一个孩子,对我也是一种心理上的安慰。”

至于联络的过程,他说“我是经过email与这个网站联络上,他们寄给我小孩的资料,
我透过北京的朋友给小孩寄钱。”“我知道小孩子接受援助,有可能会养成依赖的
心理,所以我也只给他学费和一定的物质需求,而且一定要有收据。这种事,在任
何系统里都会发生,我只把他当成个别的例子,不会是我优先的考量。”彦彬解释
他的作法。

已有11个孩子被收养

“有个孩子叫雅丽,12岁,父母皆死于爱滋病。有一个老爷爷,脑子有问题。当义
工到她家时,发现家里连被子都没有,最后是在田里找到雅丽的。爷爷看到这些陌
生人,以为是来要债的,就开始哭,叫他们拿玉米去抵债…”李江琳回忆,当初她
在整理这份资料的时候,眼泪就一直流下来。“这根本就不是童年!”她说

对于许多海外的华人,中国的农村,可能只是一个遥远的印象。李江琳接着说出自
己的农村经历:

“60年代末,我跟随父母下乡,住在一个江西的农家里,村子里没有电,完全是原
始的生活。那时我读初中,而那户人家也有一个女孩,跟我差不多大,但只读到小
学四年级,就没再读了。她们家还有一大串的弟弟妹妹,她是最大的。

他的个儿比我还小,但要煮全家的饭,洗全家的衣服,还要背弟弟妹妹。他们家还
有一个妹妹,非常聪明,教他唱歌,一下子就能学会。但我们都觉得很可惜,因为
她是生在大山里,如果是在城市,将来一定非常有前途。

生在那里,那边的人连自行车都没见过,能有什么前途?那边的小孩,在村子里大
概读到五年级,就要去外村继续念中学。但因为太远,必须住在学校里,一个礼拜
回来一次,不能照顾家里,还要自己带米带菜,所以村子里很少有人能上到中学的。”


“这些经验,到现在都一直深深地影响着我…”李江琳感伤地说。

李江琳本身也认养了一个九岁的女孩,名叫笑笑。对此,她说“我看这些小孩的照
片,有一个共同的特色,就是眼神中的忧郁。他们的年纪都很小,可是眼神却和大
人一样,好像经历过许多事。再看看我们自己的小孩,实在很心疼。”

“就好像当初录取我的教授,我来到美国,我后代的命运就改变了…那我们又为什
么不也作一次别人的贵人呢?”李江琳问道。

艾滋孤儿孩子们的画2。(多维社)


根据联合国儿童基金会(UNICEF)统计,在2002年,中国约有七万六千名孤儿是因
艾滋病所导致,占全国孤儿数之千分之五。而根据美国柯林顿基金会的估计,目前
中国约有十万名艾兹孤儿。比较集中的地区是:河南、云南、湖北、安徽、新疆等
地,这些也是中国目前艾滋病的高发病地区。

面对急速增长的数字,除了根本的艾滋病医疗及治疗外,专家也指出,忽视失学或
失怙的艾滋孤儿,不但有可能引发下一波的艾滋病感染,更将形成另一种社会的负
担。

对于艾滋孤儿的救援,李丹认为,越早做,对他们的心理帮助越大。他举例,双庙
村有一位叫李百万的艾滋病孤儿,今年14岁,患有严重的自闭症。父亲去逝后,几
乎不再和同学说一句话。东珍纳兰研究所工作人员通过专业的心理咨询和辅助治疗,
李百万不仅愿意与同学们交流,还在“神州5号”发射成功后,画了一幅主题为
“火箭”的图画,表示自己长大后要当一名科学家。

“我们现在面临的问题是人力、及信用问题。现在大家愿意收养,很多都是因为相
信我们个人,但还有许多未曾相识的人,他们不一定要相信我们。就算他们相信我,
却未必要相信李丹。所以我们想先一点一点做,也累积我们的信用。”李江琳分析
目前的打算。而由于信用是组织发展的重要关键,李江琳也希望将来能有律师或会
计师能加入他们。

“我们现在有三个人,负责做这个事。目前最需要的,是公众的知晓。而当未来孩
子的资料越来越多时,我们也需要更多的人来参与。”李丹说明。

李丹认为救助这件事,按理说不应该是敏感的,但是目前在河南却是,外国的团体,
只能做一些较不敏感的事,还要受到层层的约束,否则就会被赶出去。而对于这点,
他说“因为我们是本土的组织,而且也从未想过要与政府妥协,他在怎么样也不可
能把我们赶出中国吧?而且,只要我人在这里,就有一定的影响力!”

根据李江琳表示,目前网站已经有25个小孩的详细资料,而自八月到现在,已经有
11个小孩成功地被收养了。她也希望从这个小小的网站、能引发其他人做更多的事,
就像陈为军的影片触发了他们一样。

“我们这五个人,都已经为人父母。每次有人要认养孩子,我们都特别高兴,就好
像又有一个我们的孩子得到了帮助!”李江琳开心地说。

“真想见他们一面啊!我常说,如果我们五个人有机会见上一面的话,一定要痛引
一番…哈哈!”她大笑。天地一沙鸥
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Gang He
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Posted on Monday, December 06, 2004 - 06:22 am: Edit Post Delete Post
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截止2004年12月5日援助中国爱滋孤儿最新进展:

已被资助的:
1.何笑笑由寒江月(美国)资助
2。敏敏由容正(澳洲)资助
3。李亚丽由楼兰(美国)资助
4。吴芳芳/吴成军由彦彬(美国)资助
5。吴海艳/吴欣欣由杜欣欣(美国)资助
6。张姗姗由上海郑宇得资助
7。朱西亚/朱鹏飞由书刊(日本)资助
8。朱兵兵--JEAN(美国)资助
9。张亚东--降E(美国)资助
10。张振/张振丽--曼陀罗(德国)资助
11。杜蕊艳姐弟俩--可见光网友(美国)资助
12. 李小静--刀客(美国)资助
13. 张晓/张倩/张兴伦 (美国?) Bai Xu有意资助
14. 吴晓飞/李莹莹,瑞典丹丹资助
15。张鑫和李乾坤 (美国?)李东阳资助,除此之外,李先生还资助500美元为国内
义工活动经费
16。张娟 美国于迦资助
除此之外,我还收到四封表示要资助的信,

Li Ying表示要资助朱兵兵,因兵兵已被资助,我请她另选。
张羽磊表示要资助李小静,但已有人资助,我请他另选。
邓春凌医生来函表示资助。
Sherry Geng来函表示资助
Jun Xie 来函表示要资助


未被资助的孩子为:
张文举

性别:男
年龄:6
年级:1

家庭地址 柘城县申侨乡张楼村3队

家庭状况:
父亲 张国金 33岁 卖过血(未感染)

第一次见到小文举时,他光着脚丫子,脸上脏兮兮的,像个没人要的野孩子。文举
的母亲是湖北人,父亲在湖北打工时认识的。两人一直没有结婚,生了小文举一个
月后,就离开了这个家庭。

一个月大的文举,就由年迈的爷爷奶奶和父亲苦心喂养至今。家里太穷了,连人们
生活必不可少的电,也没有钱装,黑乎乎的煤油灯摆在桌子上。奶奶说话时,一直在
咳嗽,喘气很粗。她说,73岁了,不中用了。问起爷爷时,奶奶说,家里太穷了,
就连75岁这么大年纪的爷爷,为了挣几个钱,跟着侄子到外地打工去了!

黑暗的房子里太乱了,衣服杂物到处都是,问起奶奶为什么不整理时。奶奶苦笑道:
“整理到那里去,你也看到了,就两张床,一个吃饭的桌子,衣服杂物能放到哪里
呢?......


张海滨(和张娟,张鑫为姐弟)
性别:男
年龄:7
年级:2 (学费已免,需要生活资助)

家庭住址 河南省柘城县申侨乡张楼村3队

家庭状况:
父亲张天周 47岁 2003年查出HIV,母亲丁何珍 37岁
父亲看到我们到村里的时候,主动把我们请到他家看看。从他的眼神可以看出,这
个家庭需要急切的帮助。他的年龄和他的相貌很不匹配,由于过度的操劳使他变得
比同龄人苍老了许多。木板拼成的大门,土胚做的墙壁,很老的房子。家里一贫如
洗,院里种了很多的菜,看得出家里都是很勤劳的,他们平常的吃的菜都是从这里
摘的。由于家里孩子多,而且还有一个82岁老人。所以他们的生活非常的拮据。
由于孩子都没有照过像,当我们提出给孩子照像时,他们欣然的接受了,通过相机
的镜头,他们露出了愉快的笑容.看到这些灿烂的笑容,使我们觉得前面的路更加难
走......

下面是国内义工给我们的第二批名单,由于国内义工人少事多,所以暂时没有更详
细的家庭资料。

周红霞/周瑞霞

周 红 霞
性别:女

年龄:16岁

年级:高一

学费:680元/学期

生活费:150元/月


周瑞霞
性别:女

年龄:12岁

年级:初一

学费:150元/学期

生活费:60元/月


家庭状况:
父亲:45岁 HIV感染者
母亲:36岁 HIV感染者

28.
丁朋飞

性别:男

年龄:14岁

年级:卫校

学费:1500元/学期

生活费:100元/月



家庭状况:
父亲: HIV携带者
母亲: 2001年由于艾滋病去世

29. 王银平
性别:女

年龄:14岁

年级:初一

学费:120元/学期

生活费:118元/月



家庭状况:
父亲: 37岁 HIV携带者
母亲: 40岁HIV携带者



30.周彦超


周彦超

性别:男

年龄:15岁

年级:初二

学费:130元/学期

生活费:150元/月



家庭状况:

父亲:44岁 HIV携带者
母亲:44岁 HIV携带者

32-33.丁真真/丁瑞鹏
丁真真
性别:女

年龄:14岁

年级:初一

学费:150元/学期

生活费:60元/月


丁瑞鹏
性别:男

年龄:12岁

年级:5

学费:30元/学期

生活费:24元/月


家庭状况:
父亲:37岁 HIV携带者
母亲:35岁 HIV携带者

34.周盼
性别:男

年龄:15岁

年级:初一

学费:150元/学期

生活费:100元/月



家庭状况:

父亲: 33岁 HIV携带者

母亲: 34岁 HIV携带者



35-36.丁亚平/丁亚冉



丁亚平

性别:女

年龄:13岁

年级:初二

学费:100元/学期

生活费:60元/月



丁亚冉

性别:男

年龄:14岁

年级:初三

学费:100元/学期

生活费:60元/月



家庭状况:

父亲:38岁

母亲:38岁HIV携带者



37-38.超 志/超 远



王超志

性别:男

年龄:14岁

年级:初一

学费:100元/学期

生活费:60元/月



王超远

性别:男

年龄:13岁

年级:初一

学费:100元/学期

生活费:60元/月



家庭状况:

父亲:36岁 HIV携带者

母亲:38岁 HIV携带者


39.李 彬


性别:男

年龄:14岁

年级:初一

学费:120元/学期

生活费:60元/月


家庭状况:
父亲:47岁
母亲:38岁 HIV携带者

40.周世艳
性别:女

年龄:13岁

年级:初一

学费:100元/学期

生活费:60元/月



家庭状况:

父亲: 33岁 HIV携带者
母亲: 35岁 HIV携带者

41.丁蓝箭
性别:男

年龄:13岁

年级:6

学费:30元/学期

生活费:25元/月



家庭状况:
父亲:41岁HIV携带者
母亲:40岁HIV携带者

42.丁海明
性别:男

年龄:13岁

年级:6

学费:30元/学期

生活费:25元/月


家庭状况:
父亲:40岁
母亲:38岁HIV携带者

43-44.丁军龙/丁秋红


丁军龙

性别:男

年龄:16岁

年级:初二

学费:100元/学期

生活费:60元/月


丁秋红
性别:女

年龄:13岁

年级:初一

学费:135元/学期

生活费:60元/月



家庭状况:

父亲:40岁 HIV携带者
母亲:37岁 HIV携带者

45.曹单瑞


单 瑞

性别:女

年龄:15岁

年级:高二

学费:700元/学期

生活费:130元/月


家庭状况:

父亲:40岁 HIV携带者

母亲:40岁 HIV携带者



46-47.扬小龙/杨洋洋


杨小龙
性别:男

年龄:15岁

年级:初二

学费:150元/学期

生活费:60元/月


杨洋洋
性别:女

年龄:13岁

年级:初一

学费:150元/学期

生活费:60元/月


家庭状况:

父亲:38岁 HIV携带者

母亲:40岁 HIV携带者


以上孩子家庭住址均为 河南省开封市尉氏县邢庄乡新庄

我们只是一个桥梁,鼓励以一对一的资助方式,即通过您在国内的亲友。这样可以
减少费用,因为在美国向境外汇款一次大约需要$30,如寄支票去国内,要等候3个
月才能提现。如果无亲友可托,您要捐款:

您可汇款致:

东珍的捐款账户是

开户行:中国建设银行河南省开封分行
账号:2490179980130005944
户名:杜秀雨

或给何刚,由他汇总转。

国内义工大致分工为;
李丹总负责
赵十北京联络
何建章和杜秀雨主要在河南负责发放贷款和监督执行。
以下是有关人员的联络方式以及大致分工

李江琳[email protected] 宣传以及全面负责
赵十[email protected]>
何刚[email protected] 负责收款以及有关事宜
何建帐[email protected]
杜秀雨[email protected]
李丹[email protected]
杜欣欣 [email protected]负责数据库,记帐,信函处理.

鉴于最近信函很多,我们有了一个新成员,楼兰。杜欣欣将于12/9-1/12 不在美国,
无法看电邮,有事请与楼兰联系。

楼兰 Lan Lou [email protected]信函处理
河南艾滋孤儿很多,李丹他们所提供的不过很少一部分,那里的义工正在努力,提
供我们更多的资料。

诸如访问河南等事,可以直接和国内义工联系。

谢谢。

欣欣

美联社:中国,谁来拯救艾滋孤儿?

《世界商业评论》ICXO.COM ( 日期:2004-12-07 16:20)
http://digest.icxo.com/htmlnews/2004/12/07/497923.htm
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中国艾滋孤儿虽然有政府政策的帮助,但是地方政府出于本位的考虑往往对民间的
救援活动竭尽打压之能事。但是中国民间抗艾滋病的力量已经日益成熟,海外华人
也积极伸出援手。刚刚成立的中国艾滋孤儿救援网站几个月来已经成功领养了25个
艾滋孤儿。

*中国有7万8千个艾滋孤儿*

嘹望《望东方周刊》最新一期报导中国艾滋孤儿触目惊心的故事。报导说,在空旷
的院子中,有一棵常青树,枝叶繁茂,充满了生命的活力以及对生命的反讽。种树
的人走了,留下幼小的儿子,孤零零地与那树一起成长。愿意以萧茂的名字在媒体
出现的这个12岁的孩子说:“爸爸是在2000年死的,因为吸毒。他们说是艾滋病。”
说到死亡时,他的神态和口气之平静令人惊讶。

联合国儿童基金会最新公布的数字表明,中国目前有7万8千个孩子因为艾滋病而成
为孤儿。而根据美国克林顿基金会的估计,目前中国约有10万名艾滋孤儿。比较集
中的地区是河南、云南、湖北、安徽、新疆等地,都是中国艾滋病高发区。据中国
有关部门估计,目前中国有84万艾滋病人和病毒感染者。公共卫生专家警告说,中
国正处在艾滋病大爆发的边缘。如果现在不认真对待,到2010年,这个数字将上升
到1000万。

*民间救援组织受打压*

但是在中国从事对艾滋病人进行救援工作的民间组织却常常受到地方政府的打压。
最近在美国访问的河南东珍艾滋孤儿学校校长李丹表示,从去年10月到今年7月他两
次办学,两次遭到地方当局的强行关闭,第二次甚至出动100名警察抢孩子。

李丹说:“4个人一组一共是25组,他们的意思是4个人负责一组。他们冲进来去抢
孩子,反正当时行为很暴力。”

北师大天文系本科毕业、中科院太阳物理专业的研究生李丹表示,他们热心为艾滋
孤儿办学曾受到包括《中央电视台》等许多中央级媒体的密集报导,外界对河南省
艾滋病以及艾滋孤儿严重情况的了解导致河南省地方政府的强烈不满,因此千方百
计加以扼杀。

*中国艾滋孤儿援助网站*

在抗击艾滋病的战斗中最近又多了一支生力军。五位素不相识、身居海外的华人今
年8月在美国建成“中国艾滋孤儿援助网站”。现在他们同李丹等中国的志愿者联合
在一起已经为25位在他们的网站上公布的艾滋病孤儿找到了领养家庭。1988年来美
的李江琳是这个网站的发起人。

李江琳说:“如果他们没有学费我们就给他们学费,他们很多已经减免了学费。如
果免了学费他们还没有办法上学,因为要打工养家,我们就提供他们每个月两百块
人民币的生活费,让他们 不必为生活而放弃上学。我们还鼓励领养家庭同这些家庭
建立私人关系。”

*李江琳:艾滋孤儿要赡养祖父母*

目前在纽约皇后区公立图书馆国际资讯中心担任活动策划的李江琳说,她是在看了
一部描述河南艾滋疫情的纪录片以后萌生了为艾滋孤儿做些事情的念头的。她同纽
约的医生何刚、在乔治亚州和科罗拉多州从事电脑工作的酒摄和杜欣欣、居住于西
雅图的业余作家海贝珠商量后,决定成立一个援助艾滋孤儿的网站。李江琳说,艾
滋孤儿问题是一个世界性问题,相当被忽略,但是在中国特别被忽略,因为他们大
部分是农民的孩子,都很穷,家里一贫如洗。

李江琳说:“ 他们给我的照片让我看了掉眼泪。他们比一般的孤儿境遇还要差。高
耀洁是为孤儿寻找家庭把他们带出那个环境。但是我们这些孩子他们走不了,因为
他们要养他们的祖父母,因为他们的父母去世之后,他们的祖父母都6、70岁,这些
12、13、14岁的孩子必须赡养他们的祖父母。”

*张紫龙的悲惨遭遇*

李丹说了一个艾滋孤儿的故事。2000年,家住河南农村的14岁的张紫龙,父亲艾滋
病发。为了给父亲买药治病,才上初一的他到新乡打工。他以未完全发育的身体每
天扛几十□水泥,一个月挣1000多元人民币,但是父亲于2001年去世了。为了还父
亲丧礼的欠债,他得继续去扛水泥。2002年他自己的身体也垮了。

李丹说:“他天天扛那么重的东西,把两个脊椎骨之间的隔膜给压碎了。而且医生
给他拍完片子说,你这两个骨头直接压迫神经,你要不治,不动手术,以后两条腿
神经会残废,你就会瘫痪。”

李丹说,他家已经欠了好几万块钱债,他的母亲也感染了艾滋病毒,即将发病。张
紫龙悲惨的前途可想而知。

*美华人社区献爱心*

令人鼓舞的是,上个周末李丹在纽约和新泽西州演讲,经《多维时报》报道,受到
了华人社区的热烈支持。他说,一位来自宾州的华人,带来了社区捐赠的2千多美元
捐款。他希望用这些钱去拯救更多的艾滋孤儿。


来源:美联社
援助中国爱滋孤儿


出于对孩子的热爱和对幼儿早期经历的重视,我们创建这个援助中国艾滋孤儿网站。


中国的艾滋病疫情经过两年多来的发展,已经引起了世界上很多国家的注意和重视。
越来越多的资金援助,防治宣传以及药物开发和试验纷纷流向中国。因贫困而卖血
感染艾滋病的高发病区已经筑起了公路,建起了医院,变得不那么贫困了。但是,
到目前为止,艾滋病仍然是一个难以治愈的绝症,所有的努力最多是减轻病情,延
长生命以及防止传染。卖血的都是成人,他们终有一天要撒手而去。成千上万失去
双亲的孩子到现在为止,还没有被排在援助的首位,救人要紧,孩子不是病人。当
我们看到这些本该得到家庭保护的孩子,不仅沉浸在双亲的绝望之中而且亲眼目睹
父母的死亡时,我们心都碎了。

但是中美之间远隔千山万水,对于这些孩子我们除了干着急还能做什么?意识形态
和社会制度以及货币的不同,给我们援助孩子带来了很大的困难。我们唯一能做的
是,建立一个网站,为需要帮助的艾滋孤儿一个一个建立档案,提供给整个世界。
我们全是业余志愿者,愿以我们的微薄之力为失去父母的艾滋孤儿,以及将要因艾
滋病而失去父母的儿童做一点事。此网站旨在为有意帮助中国艾滋孤儿的人们提供
各种援助方式和途径,希望大家选择自己认为合适的方式来援助中国艾滋孤儿。

最近,我们用有限的通过义卖“好死不如赖活着”DVD,网友们的慷慨捐款,初
步落实解决了6-8个艾滋孤儿的2-3年学费,以及一对小姐弟俩过冬的棉被和
衣服。初步确定了一个艾滋孤儿由一位国内网友长期资助认养的计划安排。并得到
来自美国及某大学病毒系中国学生学者,来自澳洲,德国,加拿大等地网友和侨胞
的响应支持和捐款和认养意向。这只是我们努力尝试迈出的艰难的第一步。我们将
尽自己的努力,能帮一个孩子是一个,能帮一点是一点。我们希望,无论是政府还
是民间团体,无论是研究机构还是个人家庭,请用各种方法,资金也好,实物也好,
安慰卡也好,前往探望也好,通过这个网站得到帮助孩子的线索。滴水成海,不以
善小而不为。

欢迎大家和我们联络。


力刀 [email protected]

Dr. Gang He, MD, PhD
Dept. of Pathology, NSUH-NYU
300 Community Dr.
Manhasset, NY 11030
516-562-3676(O)/516-975-0359(page)





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○            新 海 川 文 摘             ○

☆                                  ☆

□           第13期 艾滋病专辑(二)          □

△     2004年8月16日出版 2004年3月16日创刊    △

◇                                  ◇

○             新海川网站发行              ○

☆     http://www.haichuan.net/     ☆

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           本 期 目 录(XHC0408B)
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【编者按】
让我们尽自己的一点力量,给这些让人痛心的孩子们一点希望和温暖!
【民间查询】
中国有多少艾滋病毒感染者?                    黄 叶

【民间援助】
重在参与--答谢各位朋友                     寒江月

万水千山总是情--介绍几个活跃在中国抗艾第一线的国际NGO    绘 里

请订购“好死不如赖活著”DVD网友注意              刀 客

影片《好死不如赖活著》在夏威夷华人中放映并获得捐款千余美金    海贝珠

【民间呼声】
雷妹:我也曾经红火过!--《好死不如赖活著》观后         安 田

生命,不能商量--评《好死不如赖活著》              化 外

采访民间防艾知名人士高耀洁                    石 破

新海川第一期艾滋病专辑发表后,网友回馈摘录
【预告】
新海川艾滋病专辑《来自民间的人道关怀》将在近期出版
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【编者按】
   让我们尽自己的一点力量,给这些让人痛心的孩子们一点希望和温暖!

http://www.dok-forum.net/discus/messages/642/223.html?1094697714

            ·力刀、寒江月、海贝珠· http://www.dok-forum.net/discus/
messages/642/223.html?1094697714

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