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晋畸形儿惨况
作者:USMedEdu
发表时间:2009-07-28
更新时间:2009-07-28
浏览:799次
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山西数以万计的“畸形儿”触目惊心(组图)
2009年07月27日22:11:26 [新闻大杂烩]

近日,一则名为《惊爆:山西畸形儿成群出世》的帖子在论坛上遭热议。而帖子中披露的事实也着实让人感到震惊和深切的痛楚。Mitbbs.com

帖子中称,在位于山西省忻州原平市,陈天文、郭改然夫妇20年来共代养了35个畸形儿,其中21名相继夭亡。而这些被遗弃的小孩共同的特征都是存在出生缺陷:如脑瘫、兔唇、脊椎裂、瘫痪等等。由于出生缺陷率长年居高不下,山西省的弃婴现象近年来呈上升趋势。不含大型医疗手术费,抚养一名畸形儿每年至少需要1.5万元,而很多畸形儿并不可能活到18岁。Mitbbs.com

2007年,国家人口与计划生育委员会的官方消息称,每隔30秒,中国就有一个存在某种出生缺陷的婴儿降生。作为出生缺陷率高发国家,中国被喻为出生缺陷的“珠穆朗玛峰”,而山西省正好就是那个“峰顶”。Mitbbs.com

十几年来,山西省一直是中国出生缺陷率最高的省份。近10多年来,山西省为推动中国经济列车的快速前行,源源不断地输出煤炭资源。除了付出“矿难”及造成山河破碎的环境代价外,数以万计的畸形儿也在此诞生。在我们经济发展的同时,不要忘了还有大片乡村的人们或已失去了他们曾经美丽的家园。Mitbbs.com



被喻为新生儿缺陷的“珠穆朗玛峰峰顶”之后,山西省委、省政府启动了旨在减少出生缺陷的“削峰工程”。山西省卫生厅副厅长王峻称,“削峰工程”自实施以来至2008年,山西省已累计减少出生缺陷4万余例,山西卫生厅提供的数据显示,自1997年启动“削峰工程”以后,截至2004年,山西省出生缺陷率由原来的186.48/万下降到113.55/万———这意味着,每年约减少1000-1500个畸形儿出生。Mitbbs.com

让我们共同关注这些山西“畸形儿”们过去的,现在的,更重要的是,未来的命运!Mitbbs.com

缺陷弃婴Mitbbs.com
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这些被遗弃的小孩共同的特征都是存在出生缺陷:如脑瘫、兔唇、脊椎裂、瘫痪等等。由于出生缺陷率长年居高不下,山西省的弃婴现象近年来呈上升趋势Mitbbs.com

同样是今年早春,在离康城东北边几百公里远的忻州原平市,一名婴孩诞生了,但不幸的是,她被父母遗弃在车站旁。原平市民政局的工作人员把她送到了郭改然夫妇的家里,这个有着一双乌黑大眼睛的女婴有了自己的名字:小英。Mitbbs.com



与部分南方地区因受重男轻女思想影响而遗弃女婴的情况不同,在山西,被遗弃的婴孩主要并不是因为性别原因,而主要是因为他们有病———天生缺陷,就像小英,她患的是民间俗称“没屁眼”的肛门锁闭症。Mitbbs.com


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今年55岁的郭改然与61岁的丈夫陈天文,自1989年来,相继养育了38名弃婴。除了2007年当地警方在打拐行动后送来解救的3名小孩外,其余小孩共同的特征都是存在出生缺陷:如脑瘫、兔唇、脊椎裂、瘫痪等等。Mitbbs.com



十几年来,山西省一直是中国出生缺陷率最高的省份。据中国民主促进会(民进)山西省太原市委员会的抽样统计,弃婴中有95%以上都是存在出生缺陷的畸形儿。Mitbbs.com



20年来,陈天文、郭改然夫妇的家成了弃婴的港湾。1989年秋,陈天文在原平市民政局开车的弟弟给他抱回了一名五六岁的男孩———脑痴呆的弃婴。弟弟问夫妇俩是否愿意喂养,彼时,身边虽有亲生的两儿一女,但笃信佛教的陈氏夫妇还是动了恻隐之心。Mitbbs.com

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这些孩子都需要救治,但由于缺少资金,抚育者往往只能满足畸形儿“活着”的条件。他们需要更多的关注。Mitbbs.com






当年喂养的第一个弃婴早已离开人世。如今,陈氏夫妇抚育的弃婴中,最大的大虎、小虎已经18岁,最小的是今年才到来的小英,虚龄一岁。Mitbbs.com



大虎、小虎下身残疾,个头和智力发育均像七八岁的儿童。他们还有旦旦、偶偶、发发、爱民、爱善等15个弟弟妹妹。在这个出生缺陷弃婴的大家庭中,陈氏 夫妇日夜操劳,除了大儿子儿媳偶尔会过来帮忙外,给孩子喂奶、换洗尿布、洗澡诸事,夫妇俩都是亲力亲为。Mitbbs.com



“妈妈!妈妈!”“爸爸!爸爸!”虽是畸形儿,但或卧或坐在炕上的孩子们看到郭改然和陈天文时,总会叫成一片。“娃娃们都是有感情的,只要有一两年时间,我们的感情就没法割舍了。”陈天文说,夫妇俩抚育弃婴的方式,法律意义上属于“代养”———当地民政局为了解决这些弃婴的抚养、教育等问题,将其托付给陈天文夫妇。最初,抚育费是每人每月150元,如今升到了200元,民政局支付了抚育费后,剩下的事情几乎都由陈氏夫妇负责。Mitbbs.com

在孝义市中阳楼街道办事处瑶圃村,村民李艳萍及其家人也先后代养过70余名弃婴。现在,10余名天生缺陷的孩子仍和李艳萍生活在一起。孝义市民政局对每名弃婴的补助,也是每人每月约200元。Mitbbs.com


同是民间收养(代养)缺陷弃婴,孔贞兰和杨云仙并未得到官方的补贴———仅靠自己的力量及身边好心人的资助,孔贞兰先后收养了20余名缺陷弃婴,杨云仙则是70多个。Mitbbs.com

1982年冬天某个寒风凛冽的早晨,家住晋中市祁县九汲村的孔贞兰,在村外庄稼地里发现了一名被遗弃的女婴。孔心生怜悯,抱着她回家与儿子一同分享自己的乳汁。这名缺陷女婴是得了脊椎瘤,这是孔贞兰收养的第一名弃婴。Mitbbs.com

在此后的日子,一名又一名弃婴相继出现;孔贞兰发现了他们,便毫不犹豫地抱回家中抚养。孔的丈夫是名泥瓦匠,家庭的经济来源主要靠丈夫帮人干活。Mitbbs.com

至今,孔贞兰一共抚养过25名缺陷弃婴,为了维持孩子们的生活及让能医治的畸形儿得到救治,孔贞兰开始给人钉鞋、修拉链赚钱———61岁的她如今还以捡破烂支撑着这些畸形儿的生活;“年纪大了,只能帮人补补衣服钉钉鞋,或者捡瓶子卖,给孩子们赚些奶粉钱。”孔贞兰说,这个特殊的大家庭有一个美丽的名字,叫 “爱心之家”。Mitbbs.com

在太原市小店区刘家堡乡西柳林村,收养畸形儿的杨云仙也给弃婴的家起了个名字,“慈善爱婴院”———那是杨云仙十多年来省吃俭用及在各界爱心人士支援下,盖起的两幢2层小楼房;在这里,有婴幼部、成长部、康复部,还有餐厅和游戏室等,这成了一个设施相对完备的民间儿童福利院。Mitbbs.com




1997年,时年25岁的杨云仙捡了第一名弃婴,现在仍有28名缺陷弃婴生活在“慈善爱婴院”。坚持收养缺陷弃婴12年来,杨云仙决定不谈婚嫁。“我做的是有益的事情,信仰的是一种爱。”杨说。杨的义举不但招来了追随她的义工,政府也默认了其收养弃婴的做法,“有些孩子给上了户口,有些还给了低保。”Mitbbs.com



由于出生缺陷率长年居高不下,山西省的弃婴现象近年来呈上升趋势。长治市社会福利院院长梁安平在接受本地媒体采访时称,(该市)“近年来弃婴人数正呈逐年上升态势”。Mitbbs.com



中国民主促进会(民进)山西省太原市委,对太原市儿童福利院收养孤儿情况的调研也说明了这个问题。调研结果显示,1999年该院有孤儿70多个,2004年初增长到90多个,五年中增加了28.6%。截至2006年10月增加到了300多人,“不到三年就增长了233.3%”———目前,在山西省各个福利院的孤儿总数为3000多人,另有500多人被人代养或领养。Mitbbs.com


不含大型医疗手术费,抚养一名畸形儿每年至少需要1.5万元,而很多畸形儿并不可能活到18岁。Mitbbs.com

专家们力证了该地区新生儿缺陷高达8%,但对于缺陷新生儿的诱因,专家的态度谨慎。该调查的主要负责人、首都儿科研究所专家林良明说,可以确定的是,新生儿缺陷与当地老百姓(孕妇)营养不均衡有关,至于与环境污染有没有关系,没有定论。

左权县妇幼保健院副院长申晓萍则认为,畸形儿与环境污染有关。当地的卫生部门经过多年调研发现,在煤矿矿区居住的育龄产妇,新生儿缺陷发生率远远高于全国水平。山西省人口和计划生育委员会前主任安焕晓,此前也认为新生儿缺陷与环境恶化有关。Mitbbs.com



对于山西生出生缺陷发生率高的原因,一份山西官方有关部门的调研报告结论是:这是“多种因素共同作用的结果”———遗传因素、环境因素的直接原因,家庭和社会发展的间接原因和社会层次的基本原因,导致了山西新生儿出生缺陷的高发。Mitbbs.com



在该份调研报告中,确证了山西出生缺陷高发(主要是神经管畸形)跟营养缺乏的关系。在山西,新生儿缺陷呈“北高南低”地理分布、农村高于城市、贫困地区高于经济发达地区的分布格局——— 在中西部农村,由于地理和气候原因,大部分时间不适宜种植蔬菜,居民吃的新鲜蔬菜和肉类食物较少,不少地方“吃肉主要集中在春节前后”。据山西省卫生厅的材料,胎儿在发育前3个月,必须有叶酸(一种维生素复合体)参与,否则可能会造成神经管畸形。Mitbbs.com



有更多的推断,将新生儿缺陷的高发与山西近年来不断恶化的环境联系了起来;近10年来,山西省的生态环境不断遭到破坏,并成为中国环境污染最重的省份。对于环境污染与新生儿缺陷这一科学问题,前述提到的调研报告称,“还需要调查研究”———1994年,山西省官方的调研数据,佐证了环境污染与出生缺陷的关系;山西省相关部门对八大煤矿区出生缺陷发生率的调查数据表明,矿区的出生缺陷发生率远高于全国平均水平。彼时,全国新生儿缺陷发生率为99.62/万,山西省是189.86/万,而八大矿区则是446/万。Mitbbs.com



“山西出生缺陷率较高与发电和燃煤导致的环境污染有关”。这是研究山西环境污染的健康影响课题多年、北京大学公共卫生学院潘小川教授曾公开的专业看法。但不久,在新华网的一篇报道中,潘小川教授则表示,目前未有证据说明环境污染导致山西婴儿的出生缺陷发生率高。Mitbbs.com



“燃煤环境污染导致出生缺陷高发”说法不实、不科学,“主要是孕产妇体内缺乏叶酸”——— 山西省官方认为这才是该省新生儿出生缺陷高发的元凶。Mitbbs.com



代价与未来Mitbbs.com



张立平抱着13岁的脑瘫女儿走在回家路上,钢厂与村庄近在咫尺,经常浓烟滚滚遮天蔽日。Mitbbs.com



十余年减少4万余例畸形儿,山西的“成效”,使卫生部也决定推广“山西经验”,从2009年开始实施“增补叶酸预防神经管缺陷”项目,以后,中国准备怀孕的农村妇女可免费增补叶酸。Mitbbs.com



这样的政策,对已出生长大的畸形儿已无太大意义———他们所带来的负担和代价却是巨大的。Mitbbs.com



同样是来自卫生部的消息称,中国每年因神经管畸形造成的直接经济损失超过2亿元,先天愚型治疗费超过20亿元,先天性心脏病治疗费高达120亿元。另有专家估计,如果要对所有存活的出生缺陷和先天残疾儿童提供手术、治疗、康复和福利,政府每年要投入近300亿元。Mitbbs.com



“我国每年出生缺陷患儿的治疗费用高达数百亿元,维持最基本生活费用高达数百亿元,给国家造成的间接费用约数千亿元。”国家人口计生委副主任江帆曾如是说。在山西省,残疾人口最新的估算数为202.9万人,占总人口的比例为6.04%。这当中,有相当一部分是由于出生缺陷所致。Mitbbs.com



“如果哪一天我们死了,他们怎么办呢?”刘海军站在门外吸烟,怔怔地望着在床上睡着的两个小孩。同村的周扣平,则颇有抱怨地说,“他一个人,连累了我们八个”。 20年来,周家一直住在破败的窑洞中。二儿子周勇亮的到来,没有给这个家庭增添任何喜悦。选择不遗弃畸形儿的代价,是要“一辈子照顾着他”。Mitbbs.com



据中国民主促进会太原市委员会的不完全统计,不含大型医疗手术费,抚养一名畸形儿每年至少需要1.5万元,如果抚养到18岁则需27万元———而2008年,山西省农民人均纯收入为4050元。Mitbbs.com



很多畸形儿并不可能长到18岁,卫生部的统计数据称,30%畸形儿在出生前后死亡,30%可能治愈或者纠正,剩下的40%将造成终生残疾。Mitbbs.com



陈天文、郭改然夫妇自代养畸形儿以来,相继死去的畸形儿比现存的还多。为了照顾17名畸形儿,陈氏夫妇只得“整天围着孩子们转”。孩子们吃的食物,由夫妇俩种地解决,玉米面窝窝头是这些小孩的主食,常年吃不到多少肉,菜主要是咸菜。其余可贴补家用的,是民政局每名畸形儿每月200元的抚育费,以及山上几亩核桃树产生的收入。Mitbbs.com



“主要还是医药费惊人,每年都得花6000多块。”陈天文说,这些钱只是拯救孩子们脱离死亡边缘的钱,至于治疗,根本就不敢想,“3名兔唇孩子可以去治疗,但我们现在都没有来回的路费,治疗还要在那儿地方住宿吃饭。”2007年,陈天文夫妇得到了社会爱心人士捐助的近万元财物;为了给孩子们洗澡,他们花500元买了个浴盆,此外,还给“小虎”买了辆轮椅车。

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共有1条评论
1   [USMedEdu 于 2009-07-29 13:49:27 提到] [FROM: 140.]
“开胸验肺”真相大白 卫生副局长丢乌纱帽(组图)
2009年07月28日22:19:16 [新闻大杂烩]



7月25日,张海超手持光片证明患有尘肺病。备受关注的“开胸验肺”有了最新进展,郑州市“张海超事件”协调处理工作领导小组负责人27日告诉记者:经职业病防治专家就张海超职业史、现有能收集到的影像学资料和追踪到的多家医疗机构诊疗内容进行缜密复诊,诊断为“尘肺病”。Mitbbs.com







为确定患的是尘肺,张海超不得不“开胸验肺”。今年28岁的张海超,从事破碎、开压力机等工种工作3年多后,他感觉身体不适,还有咳嗽、胸闷症状,一直以感冒治疗,后来经医院检查告知他得了“尘肺”,他就怀疑是在工厂得了“尘肺病”。Mitbbs.com






张海超曾上班的车间。工人在很差的环境里工作。 从2007年8月开始,为了弄清病情,他长年奔波于郑州、北京多家医院反复求证,而职业病法定诊断机构——郑州市职业病防治所给出的专业诊断结果,引起他的强烈质疑。Mitbbs.com






7月27日,张海超展示新诊断证明书(右),这张证明书与之前诊断结论不同。在多方求助无门后,被逼无奈的张海超不顾医生劝阻,执著地要求“开胸验肺”。09年7月1日,张海超因为支付不了医疗费不得不出院,郑州大学第一附属医院开具的出院记录上写着“尘肺合并感染”的诊断。Mitbbs.com






“张海超事件”引起河南省各级党委、政府的高度重视,省、市要求有关部门研究解决实际问题,做好善后工作,并组织联合调查组,认真调查、严肃处理。新密市委主要领导于5月8日、7月8日两次接待张海超,要求相关部门抓紧治疗救助。Mitbbs.com






郑州市卫生局责成郑州市职业病防治所组织人员到郑州大学第一附属医院、河南省胸科医院、郑州市第六人民医院、河南省职业病防治所等单位收集张海超诊断、检查、治疗及病理学等能够收集到的新的相关资料,并详细了解张海超职业史。Mitbbs.com






邀请河南省职业卫生专家进行全面系统地讨论、分析、会诊,经咨询卫生部专家后,26日对张海超做出尘肺病诊断。诊断当日送达张海超本人,其签收了诊断证明,同意诊断结论。善后工作正在依法进行中。Mitbbs.com



尘肺是由于在职业活动中长期吸入生产性粉尘(灰尘),并在肺内潴留而引起的以肺组织弥漫性纤维化(疤痕)为主的全身性疾病。我国法定十二种尘肺有:矽肺、煤工尘肺、电墨尘肺、碳墨尘肺、滑石尘肺、水泥尘肺、云母尘肺、陶工尘肺、铝尘肺、电焊工尘肺、铸工尘肺。Mitbbs.com






资料图:尘肺病患者的肺。尘肺按其吸入粉尘的种类不同,可分为无机尘肺和有机尘肺。在生产劳动中吸入无机粉尘所致的尘肺,称为无机尘肺。 尘肺大部分为无机尘肺。吸入有机粉尘所致的尘肺称为有机尘肺,如棉尘肺、农民肺等。Mitbbs.com






 
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