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与癌抗争少女
作者:USMedEdu
发表时间:2009-07-01
更新时间:2009-07-01
浏览:1077次
评论:2篇
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少女结伴3大癌17年 投20份简历无人问津

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钱江晚报 2009-07-01 08:51:08

浙江25岁的婷婷,8岁时患脑癌,之后又生甲状腺癌、结肠癌,经历了4次生死攸关的大手术,她失去了结肠,连水都不能正常吸收,然而她活了下来,并且通过成人高考进入了大学,拿到了会计专业学士学位证书。如今她最大的愿望便是自食其力,找到一份工作,但大学毕业后投了20余份简历,至今无果。

  8岁时查出脑癌,后又生甲状腺癌、结肠癌,经历了4次生死攸关的大手术——她活下来了,还考上了大学,去年毕业,渴望自食其力.

  25岁,与癌抗争17年

  本报记者 王蕊/文 王颖/摄 今年25岁的婷婷与癌魔抗争了17年!脑癌、甲状腺癌、结肠癌,都没能扼杀她年轻而顽强的生命;小学、中学、大学,求学的路,她艰难度过,常人无法想象,连医生都称为“医学奇迹”、“生命的奇迹”!






  婷婷8岁时查出身患脑癌,之后经历了4次生死攸关的大手术。她的脑干中摘出了桃子大小的恶性肿瘤,甲状腺经受2次肿瘤切除手术。因为癌症,她失去了结肠,连水都不能正常吸收。然而她活下来了,她还通过成人高考进入了浙江财经学院,去年拿到了来之不易的会计专业学士学位证书。尽管癌症复发的阴影仍笼罩着她的花样年华,但她乐观开朗,最大的意愿是找到合适的工作,自食其力。昨天,这个看上去文弱的女孩讲述了自己的经历,让人想到一个振奋人心的词:奋斗。

  婷婷说,大学毕业以前,她在财务咨询公司实习过,跟着老会计做账、理账,有一些工作经验,但大学毕业以后,她投了20多份简历,一直没有找到工作。如今,家中父母病退、下岗,经济条件不太好,因为她8岁开始生病,妈妈在40岁时又生了一对双胞胎,两个妹妹如今在杭二中和浙大附中读书,成绩很好,他们一家是杭州市的困难家庭。

  “我希望能找到一份力所能及的工作,帮助爸爸妈妈减轻点负担,因为我的病,他们太苦了。”

  罕见脑部肿瘤

  击中8岁的我

  1991年12月的一天,下课时同学间无意的碰撞改变了我一生的命运:我的头撞到讲台一角。对于常人来说,这也没什么,但奇怪的是此后我出现了头痛、呕吐症状,连平时最爱看的动画片也看不了,一听到声音头就痛。父母带我去医院做了CT检查。出来的时候医生说“不要再让她走路了”。那天我是被爸爸背回家的。“小脑髓母细胞瘤,恶性程度在脑部肿瘤中名列前茅,当时的肿瘤已压迫中脑干枢神经,即便手术成功,复发期不会超过2年。”

  很多专家不主张开刀,因为风险太大,建议保守治疗,打洞注入药物而不切除肿瘤。而杭州市一医院我的主刀医生顶住压力给我做了手术,肿瘤长在脑干,光是剥离肿瘤组织就会花一个多小时,稍微一动,我的呼吸、心跳立即下降。那时我才明白父母在手术前签字时承受的压力有多大,在手术室门关上的那一刻和再次打开的那一刻的心情有多么复杂。漫长的5个小时后,手术宣告成功。术后的两个星期,我住进了省肿瘤医院接受长达三个月的放疗。

  教科书上

  也没写过的奇迹

  但灾难并没有结束,命运注定我所走的路远非常人所能想到的崎岖。1997年我在市一医院查出患双侧甲状腺癌,从当时的CT片上看,肿瘤已经将气管挤压变形。同年9月在市一医院作了双侧甲状腺切除手术。术后病理切片确诊为乳头状癌。初中时,我休学过两次,所以在2000年6月才参加中考。

  
高中生活让我很充实,一切都如我所希望的一步步在实现,但一阵闷雷让我之前的所有努力化为乌有:2002年甲状腺癌又复发了!而且这次情况更加凶险,70%的失音可能!70%?我一下子懵了。我作出人生的第二次选择:手术。结果证明我的选择是对的,我又一次幸运地逃过了,成为了那30%中的一分子,闯过了第三关。

  但仅仅是我第三次手术后的第二年,又一次打击根本来不及给我一丝喘息。在医院经胃、肠镜检查确诊为消化道多发性息肉病——家族性大肠息肉病,整个胃体、全结肠布满上百颗息肉。2003年9月18日,我20岁生日。也是在这一天,我知道了这一切。

  大学梦

  在抗癌中实现

  我带着身上这几百颗的“定时炸弹”,拿到了浙江财经学院成人高考录取通知书。大一时,我在例行肠镜检查中发现那些肠息肉已发生癌变。

  2004年10月22日,我第四次走进手术室。手术再次获得成功,而且幸运地保留了肛门,但更大的考验还在后面。由于切除了全结肠,大量水分、无机盐无法吸收,一天大便次数二三十次甚至更多。次数多导致肛门周围皮肤发红糜烂,钻心的痛。我在那大半年里一个晚上的睡眠时间不会超过三个小时,甚至根本睡不了觉。大多数时间是坐在床边的小凳子上打会盹,几乎每天都是掰着手指数时间等天亮,一天天挨过去……

  2008年2月,我终于拿到了大学本科毕业证书,十几年的求学历程终于有了圆满的结果,但一路走来真的不容易。我休学过两次,停了两年。小学、初中几乎都是读半天的,高中读了中策职高。在别人眼中我早就该休学别读了,但我还是坚持了下来,磕磕绊绊地走到了今天,走到了大学毕业。

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共有2条评论
1   [USMedEdu 于 2009-07-01 12:30:43 提到] [FROM: 140.]
少年糖尿病患者在国会作证

记者: 晓北
华盛顿
Jul 1, 2009


6月24日上午,美国国会参议院召开了一场不同寻常的听证会。在会上作证的有世界拳王、偶像歌手、十来岁的中学生和72岁的女明星。听众更是来自全美各地。让他们走到一起的是多发于青少年的免疫系统疾病--1型糖尿病。

黑黑的长发,羞涩又酷酷的笑容,圆圆的脸上架着一副小眼镜,刘晓莹看上去和成千上万趁暑假来华盛顿旅游的普通中学生没什么两样。

小萤自我介绍说:“我今年13岁,我喜欢读书和拉小提琴。”

也许唯一的不同是别在她腰上的一个像BP机一样、显示着数字的黑色仪器,晓莹时不时地要掀起衣服来看看这个“黑匣子”。

这个“BP机”其实是胰岛素泵,它的功能是为患有1型糖尿病的晓莹注射胰岛素。

晓莹6岁时患病。1型糖尿病使人的身体完全丧失产生胰岛素的功能,必须靠不断向体内注射胰岛素来维持生命,并有失明、肾衰竭、心脏病等并发症的危险。这种病目前还无法根治。

这个星期,晓莹作为家乡密苏里州圣路易斯市的代表来到华盛顿,参加世界最大的1型糖尿病慈善机构“国际青少年糖尿病研究基金会”JDRF举办的儿童大会。她和来自全美各地的150多名患儿代表一起走上国会山,要求政府继续为治疗这种疾病提供研究经费。

在参议院会议大厅中,晓莹和其他孩子坐在地上,同台上的参议员一起听一些“明星”病人讲述自己的经历。

17岁的偶像歌星尼克·乔纳斯是13岁时得病的。他说:“正常的血糖在70到120之间,可是我的血糖指标超过了790。医生说我得了1型糖尿病,我不知道这是什么病。我问的第一个问题是:‘我会死么?’,她说,不会,但是你今后人生中的每一天都要和这种疾病斗争。”

这种斗争往往让人精疲力竭。美国著名演员、72岁的马莉.泰勒.摩尔是JDRF的主席,也是有近40年病龄的1型糖尿病患者。

摩尔说:“糖尿病人要有坚定的决心,才能过上正常的生活。我每天要查几次血糖,要计算食物中的碳水化合物含量,要多次注射胰岛素,还要运动。即使遵守这样的综合疗法,我的血糖还是可能大幅度地忽上忽下。”

1型糖尿病带来的这些挑战对晓莹的妈妈汪志敏来说是再熟悉不过了。

她说:“血糖是很难控制的。有一次,胰岛素给多了,她就发抖,只好叫救护车送到医院。在她得了1型糖尿病之后,很多食物我们都不能放糖,我们减少去外面吃饭,因为我们不知道餐馆的食物中有什么东西。另外,一家人的时间安排都变了,为了照顾她,我从全职工作变成了半职工作。”

在晓莹上小学的六年中,汪志敏每天都要把为女儿特别准备的午饭送到学校,还要给女儿测血糖。她有一个和字典一样厚的本子,上面详细记录着晓莹饮食、运动、胰岛素注射和血糖的情况。她从开始时对糖尿病的全然不知,到后来成了护理病人的专家。

而得了病的孩子也很辛苦。很多小孩子不明白自己为什么不能和其他伙伴一样吃生日蛋糕,不明白自己为什么忽然不一样了。晓莹也经历过这个阶段。

她说:“我刚得病的时候,在我吃饭的时候妈妈会来学校帮我做我该做的事,我不喜欢妈妈来,因为很多同学说‘为什么你的妈妈可以来,我们的妈妈不能来’。”

据统计,仅美国就有300多万名1型糖尿病患者。像晓莹和汪志敏这样的母子在星期三的听证会上比比皆是。他们要求政府继续拨款,让糖尿病特别项目在2010年能继续进行,并期盼这个项目能最终攻克1型糖尿病。

在会上作证的美国卫生研究所糖尿病项目负责人罗杰斯医生说,治愈和预防1型糖尿病的希望已经越来越大:

“在过去一年中,对1型糖尿病基因的研究出现了惊人的发展。目前,我们已经找出了至少40种影响1型糖尿病患病机率的基因组,和我两年前在这里作证时相比,这个数字增加了三倍。找到这些基因可能使我们获得治愈、预防和更好治疗这种疾病的新方法。”

然而,在等待治愈方法出现的过程中,1型糖尿病带来的巨大医疗开销已经让许多家庭不堪重负。

奥运会拳击冠军舒格·雷·伦纳德在听证会上说,打拳并不是为了实现自己的理想,而是为了给得糖尿病的父亲看病。为了支付巨额医疗费,他放弃上大学,当了职业拳击手。

当然,你可以说伦纳德是因祸得福。但其他人不会都像他这样幸运。比如,晓莹现在的医疗费用大部分靠她爸爸的医疗保险承担,但汪志敏担心,在女儿长大后自己购买医疗保险时,可能会因为患有糖尿病而被拒绝参保,或者要承担高昂的保费和自付费。

为此,晓莹和妈妈来到了密苏里州参议员邦德的办公室,要求国会改善医保政策。

在见议员之前,JDRF的工作人员帮晓莹温习了一遍她要谈的内容。晓莹仔细看着手中的材料,似乎有点紧张。

不过,在妈妈和其他孩子的鼓励和带动下,她表现得不错。

晓莹说:“很重要的是,我们要为有既有病史的人提供足够的、他们买得起的医疗保险。我们糖尿病病人需要保险来购买医疗用品,没有这些用品,我们就得进急诊室,甚至可能会死。”

邦德参议员鼓励这些儿童代表继续努力:“感谢你们来。对其他年青人来说,你们是非常重要的大使,我鼓励你们继续这样的努力,我们会和你们一起尽力。”

从国会出来,晓莹显得更加自信了。她说,回家后,她会这样向朋友们讲述她的华盛顿之行:“我得到了一个很好的机会,可以告诉国会的一些大人物糖尿病人的生活是什么样的。我能帮到美国所有的糖尿病人,我很感激自己得到这样的机会。”
 
2   [USMedEdu 于 2009-07-01 12:28:23 提到] [FROM: 140.]
低剂量化疗减少癌症死亡率

记者: 巴拉戈纳
华盛顿
Jun 29, 2009


有一种低剂量化疗方法既能减少癌症死亡率,又能减少化疗的副作用。

研究人员公布了在非洲首次采用新方法治疗非霍奇金淋巴瘤的结果。这是一种与艾滋病有关联的主要癌症。新的治疗方法比目前使用的方法更为安全,并减少了病人的痛苦。

许多癌症疗法的问题在于,治疗本身和疾病同样痛苦。化疗会增加贫血、疲劳、感染和大出血的风险。

美国西维吉尼亚大学的化疗专家斯考特.雷米克说,这在发展中国家会带来严重的问题。他说:“接受化疗后变得非常衰弱的病人是医疗系统面临的严重挑战。病患通常不可能及时被送到医院。所以当他们到达医院时,已经是奄奄一息了。”

即使化疗后的病人能赶到医院,医院里经常也没有足够的血浆、抗生素、或者其它药品,给他们进行治疗。

雷米克医生说,在非洲的研究报告显示,许多病人都是在接受治疗当中死亡的。他说:“治疗中的死亡率是20%到66%。这种比率显然是不能接受的。”

雷米克医生说,现在在美国,治疗过程死亡率大约在1%至2%。因此,雷米克和他的同事们试行推广他在1990年代艾滋病流行初期研发的一种治疗方法,也就是避免使用某些药物,同时减少另外几种药物的剂量,从而降低药物毒性。

在肯尼亚和乌干达,有49名病患接受了这种低剂量疗法,3人在治疗中死亡。在这个小型试验中,死亡率是6%,远远好于其它研究中20%至66%的死亡率。病人存活率平均是大约一年,可以与西方国家在使用抗逆转录病毒治疗法之前相比。接受抗逆转录病毒治疗的病人存活情况比没接受这种疗法的要好。

总的来说,这项试验中有三分之一的病人存活了5年。雷米克医生说,这在非洲是向前跨出了重要的一步。

他还介绍说,这种治疗方法还有其他优点。他说:“这种疗法使用的药物都是病人买得起的,都是早已经有的癌症药品,在非洲随时可以买到。这是另一个采用这种治疗方法的实际理由。”

但是,雷米克医生也承认,对于病患来说,接受这种治疗仍然比较费钱,费功夫;但是比起通常采用的治疗方式,这已经好得多了。

 
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