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义卖陈为军的“好死不如赖活着”DVD
作者:USMedEdu
发表时间:2009-02-11
更新时间:2009-02-11
浏览:1214次
评论:0篇
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义卖陈为军的“好死不如赖活着”DVD?

力刀


2004做PGY-4住院医生那年在NY看了获得63届PEABODY奖、陈为军拍的反映我的家乡
河南上蔡县文楼村一家农民因政府不当管理导致卖血感染HIV/艾滋病悲惨遭遇的影片
“好死不如赖活着”(http://www.dok-forum.net/discus/messages/642/14119.jpg),
心疼和感动不已。于是和一帮自发结合的网友自费购买了不少该片DVD义卖并募捐和
牵线搭桥希望能做点事帮助河南那些艾滋孤儿们,前后曾募捐了一万美元,牵线搭
桥成功资助了67位艾滋孤儿。折腾两年多,终因各种原因而停止,在国内尤其在河
南,这事实在难以为继。连我的老校友、忘年交、被誉为“中国防艾滋第一人”、
首到联合国表彰的高耀杰老妈妈都为此吃尽苦头和受到来自河南政府当局的打击迫
害,甚至扣压其护照阻止来美国接受联合国受奖并软禁老人连其亲妹妹都不得见,
并在其家门口设置监视录相装置!

在中国,你想做点善事帮助那些在生活最底层的病人也这样难!当局官员们的脸面
和政绩乌纱帽比草民百姓的性命重要,这就是现实。。。。。。

http://www.dok-forum.net/discus/messages/642/14119.jpg

最近打包整理地下室发现还有几十盘当年没有义卖完所剩余的光碟。不知网上各位
读者和朋友们还有兴趣和心情购买一盘否?说明,这电影绝不好看,甚至很多人不
愿看,我自己当初看时也是从头到尾流泪不止,一把年龄伤心如同小孩一样,不顾
周围人认为如何,全然无害羞之感。

我并不在意这几十盘的钱的个人花销积压,但我希望这些积压的光碟能在社会上流
传起到它所具有的作用,让更多人知道在上世纪现代化的中国河南曾发生过什么样
的骇人听闻危害比广岛原子弹爆炸还大的人间惨剧、以及这些受害人的经历、这段
至今被扣压封闭的历史和这部被中国政府当局禁闭的电影。

有愿意购买的朋友,请寄信和$10给我,地址如下:

Gang He, M.D., Ph.D.
Assistant Professor-Clinical
acting Director of GU/Breast service,
Dept of Pathology, OSU Medical Center
410 West 10th Ave., E-412 Doan Hall
Columbus, OH 43210-1228
Tel:614-293-2337
Fax: 614-293-2779
[email protected]

所有义卖盖光碟的钱,都将给予河南农村的艾滋孤儿们。钱,我以前是通过李丹办
的“东珍”资助艾滋孤儿基金会,后来其停止后,我把汇集的钱给了来美国访问领
奖的高耀杰妈妈。以后,仍将设法跟她联系争取把海外募捐的每一分钱确保用在实
处,实在不行,我今后每年回国设法带回,交给急需帮助的艾滋孤儿。

如果您相信我、如果您有能力把购买两个汉堡包或SUBWAY的钱给予河南艾滋孤儿,
请来信给我。

谢谢您的信任、理解和支持!


2/10/2009 于 美国 俄亥俄州立大学 病理系
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附: 当年的几篇有关文章:

《多维时报》:谁来收养他们的童年?------援助中国艾滋孤儿的故事


《多维时报》记者: 吕贤修 11/3/2004


在中国艾滋孤儿援助网站上,有这样一段描述:

姓名:海艳;

性别:女

年龄:17

年级:高二

学费:650RMB/学期

家庭状况;爸爸:已去世 妈妈:已去世 爷爷:已去世 奶奶:玉兰,70岁,独力抚
养三个孙子

“今天(2004年8月2日)到海艳;所在的高中为她交学费。别的同学都在补课,由于
没有交学费,当我进去的时侯,她一个人孤零零的站在学校门口等我。在重新分的
班级名单里,我们找不到她的名字(该上高二),也没有宿舍,昨晚上是和同学凑
合着睡的。

走进校长室,慕校长说学校还没有减免学费的特例。当场慕校长从自己的身上掏出
50元,说学校只能免100元(应该交650元)。我这次带的500元学费,是一美国朋友
资助的。

海燕并没有特别的高兴,因为她问我下学期的学费又该怎么办?由于自己的叔叔在
学校的食堂打工,在叔叔的帮助下,她可以在放学的时候在食堂打工,唯一的报酬
仅仅是免费的一日三餐。

农村的孩子上到高中很不容易,更别说是孤儿,我们不想让她半途而费,再坚持两
年,考上大学,形势就会好了。”

这是目前中国艾滋家庭的典型处境,而许多类似的故事,经过东珍在河南的工作人
员一一发掘、查证,刊登在中国艾滋孤儿援助网站,向外界寻求协助.

一部影片感召而起的网站


中国艾滋孤儿援助网站,2004年8月在美国成立,由五个身居异乡的中国人联合组成。


李江琳,江西人,目前是纽约皇后区图书馆,国际资讯中心的活动策划,也是这个
网站的发起人兼宣传。

何刚医生(笔名力刀, 刀客),河南人,纽约北岸医院驻院医生,负责捐款的收纳。


酒摄(笔名),在在乔治亚州从事电脑工作,义务架构这个网站,并负责管理。 

杜欣欣,四川人,业余作家,在科罗拉多州从事电脑工作。她在今年夏天走访北京,
与前东珍艾滋孤儿救助学校李丹接洽,促成了目前中美两地合作的援助模式。

海贝珠(笔名),北京人,业余作家,全职编辑,居住于西雅图。从今年五到八月,
她参与编辑了电子杂志《新海川文摘》特辑:来自民间的人道关怀艾滋病专辑(一)、
(二)两期。随后她更进一步,将电子杂志实体化,搜集相关文章,共计八万多字,
出版了一本艾滋专刊,将于今年12月发行。

网站的发起人,李江琳,1988年来到美国。她表示,在中国时对艾滋病了解并不多,
只记得当时的报纸还有点幸灾乐祸,说是资本主义的生活方式导致这种疾病的蔓延,
而中国是安全的.

在2001年,李江琳再度有机会接触这个话题。那年中国艾滋病研究第一人高耀洁,
获得乔纳森曼奖,而中国官方也正式承认中国的艾滋病问题。

2002年,由于有一位熟识的中国驻联合国代表团的成员,参加了联合国的爱滋病高
峰会,李江琳便邀请他到图书馆来,就中国爱滋病现况,做了一个专题演讲。

“也许因为是英文演讲,而且多数是中国官方的资料,反应并不热烈,只有二、三
十人参加。”她回忆。

“但在去年,胡佳来纽约的时候,带来了一些幻灯片和资料,也在法拉盛图书馆办
了讲座,因为有许多震撼人的资料,参与的人非常踊跃!”她兴奋地说



李江琳认养的一个九岁的小女孩(图由东珍学校提供)

但在当时,李江琳说,她与多数人一样,关心的是预防及治疗方面的问题,还未开
始注意爱滋病孤儿的问题。

而谈到“好死不如赖活着”这部描述河南爱兹疫情的纪录片,李江琳急切地说“当
时我是少数知道有这部电影,而且在美国获奖的人。因为这部电影的一个制片人,
是我的朋友,他寄了一份电影的拷贝给我。”

“我一看,就深深被吸引,而且看完后感觉非常难过我问自己,这家人全死了之后,
唯一剩下的这个女孩,以后怎么办?而当我想到这儿,我就自然开始关心爱滋孤儿
的问题了。”李江琳沈思。

为了发挥这部影片的最大功效,让更多人重视这部影片,以及爱滋孤儿的问题,在
此之后,李江琳与多维计画为这部电影做义卖,帮故事主角的马深义基金会募款,
也帮助他的小孩。

“当时由多维出面制作DVD,透过报纸义卖。我则是到处写影评,来进行网路上的义
卖。”她说。

义卖带来的思考

“我个人先买了100张DVD,想说如果卖不掉,就拿来送朋友,但没有头绪要如何卖。
当时我的一个好朋友,何刚医生知道了,就说我来帮你。他立刻寄来一张支票,帮
我分摊一半。”李江琳感谢何刚的帮助。

笔名“刀客”的何刚医师,由于本身也爱写作,在网路上认识了李江琳。他回忆起
当初看这部影片的心情“我今年46岁了,看了这么多电影,只有这部电影让我从头
到尾流泪因为我也是河南人,影片的开头,她叫的声音是河南话,我一听,立刻眼
泪就下来了我到现在一说起这部片子,都还觉得很难过,尤其想到那些孩子......”


谈到河南的艾滋村,何刚气愤地说“我是河南医学院毕业的,这个事(卖血)的罪
魁祸首就是河南省卫生厅长刘全喜!我非常了解这个人,我82年毕业留校,分配到
第二附属医院当外科医生,当时他只是一个胸腔外科的副主任,没几年他就爬到副
院长,副校长,再爬到省卫生厅”“他是一个善于吹吹拍拍的家伙!他吹捧自己靠
卖血帮河南赚了很多钱,带着十多个血液样本来美国做生意,但其中有四个有爱滋
病毒。这可吓人了,连你这个卫生厅长带来的标本都这样,谁还敢跟你做生意?”


德不孤,必有邻。当时在网路上合力办义卖的,除了李江琳与何刚,还有自愿加入
的杜欣欣及海贝珠,而她们,也都是受到同一部影片的感召。

“然后我们就开始在网路上到处宣传,像风华园、华夏文摘等等。但也不知道消息
是怎么传开的,突然间就出现很多人询问我,想要购买。”李江琳回想当时的热烈
反应。

让李江琳讶异的是,许多素不相识的网友,居然只凭着一篇影评,就完全相信她了。
对此,何刚也说“有一个加州的女孩,只不过看过我在网上的几篇文章,她就相信
我,给我寄来了500美金。她说,这些钱你们就拿去吧,我相信你们能把这些钱送给
需要的农民。”“这样的例子实在太多了!”他补充。

当然,有人支持,就一定有人浇冷水,何刚接着说“有人批评我是民运,说我夸大,
我就拿美国、联合国,和中国的报告去堵他们的嘴。”“这些是少数的例子。但攻
击我的,都是海外的华人,这让我很感慨到底是几百万人的性命重要?还是政府虚
荣的面子重要?我觉得,许多人把这种问题政治化了。还有的人连这部片子都没看
过,就说这些人都是活该!”他不平地说。

第一批的100张DVD,三个星期就卖光了。根据了解,后来也有网友在加拿大、夏威
夷办了放映会,而目前有人正在筹备德州与德国的放映会。

“多数买的人都感谢有人在做这件事,感谢有人让他们知道这个消息,我们也受到
极大的鼓舞,发现热情的中国人还真不少!”李江琳说。

在第100张卖完,开始卖第二个100张时,李江琳和伙伴们开始计画着下一步。“我
们在电话上讨论,是不是要把这件事扩大?”她说。

艾滋孤儿孩子们的画。(多维社)


一对一的认养协助模式

茫然的几个人,一开始不知道该怎么做,几乎天天都用电话讨论,最后决定要做一
个网站。但是四个人中没有人懂电脑,于是,李江琳就在网路上大声求援,然后正
好遇到酒摄,他喜欢摄影,也在从事电脑工作。酒摄免费提供了个人的网路空间,
做了网页、也义务管理。

“当时我们觉得,认养小孩是国际通行的作法,而且也比较固定,是一种长期的帮
助,可以分摊负担给每个人但是不知道上哪去找小孩?正好,杜欣欣在网上认识了
李丹,也到北京去与他谈过一次,所以就有了之后的合作。”李江琳说。

今年七月,杜欣欣回中国办事,也顺便在北京与李丹讨论这个计画。回想起当时,
李丹说“我们讨论了这种一对一的认养协助模式,但在当时我还是把主要的心力放
在学校上,只打算把这作为一种辅助的方式。但在8月份,我们与河南的关系彻底失
败了,学校也再度被封了。于是就开始把这个方式作为目前的主体,而且我觉得这
种方式有一个优点,因为我们的学校能帮助的孩子有限,可能就是几百个,但认养
的方式,如果做的好,可以帮助几千,甚至几万个孩子。”

对于李丹,杜欣欣则说“他真的非常瘦,那天中午,他一直在说话,我买了水果给
他吃,他都没有吃,我怀疑他那天中午没有吃饭?”“他应该是2003年可以拿到硕
士学位的,但是为了艾滋孤儿的事,他放弃了学位,变成肄业我觉得李丹是个很有
理念的年轻人。”

分析起选择与李丹合作的原因,李江琳说“当时我们觉得李丹是理想的人选,不是
因为他有名,而是因为他已经做了很多,而且他敢站出来。许多其他我们接触过的
人,虽然有这个心,却不敢站出来。因为他们对海外总是有些顾虑,不知道我们背
景,担心我们是民运。”

“我们也曾考虑过在香港的人选,但最后还是觉得合作者最好在国内。我们觉得有
些事总不能老是透过香港或台湾,或是等着外国来做这些小孩等不起呀!”她补充
解释。

谈到现行的作法,李丹说“目前是我们到农村去与一些家庭谈,知道他们父母及孩
子的故事,然后再透过不定时的走访,以及由邻居得到的证实,证明这个家庭的情
况是需要协助的。我们把孩子的资料寄给李江琳,由她来宣传,海外希望认养小孩
的人就透过网站与他联络,然后由海外或透过国内亲友寄支票、或转帐给我们。我
们除了按时把钱带给孩子,也透过定期的回访,还有邻居的说法,看看钱是不是真
的用在孩子的身上了。”

至于选择援助对象的标准,根据网站的公告,共有五项:1.年龄16岁以下的儿童和
少年;2.父母死于艾滋病,或父母一方死亡;3.父母双方或一方感染艾滋病,失去
劳动能力;4.父母双亡者优先考虑;5.已经由政府机构,或通过其他途径得到帮助
的孤儿,不在选择范围之内。

此外,依照网站的规定,资助之学费以公立学校学费为标准,如果资助方愿意资助
特别学校的学费(私立学校,音乐,艺术学校等),或是额外的生活津贴,则由资
助方决定。

由于网路上有传说,有些得到外界援助的的小孩,逐渐养成偷懒和依赖的心态,也
不用心学习。对于这点,李丹承认“这种问题的确存在,比如说,南方有个人发动
给孩子捐款,大概是每个孩子给了七八十块钱,然后他希望孩子能回信,却一直没
有下落。他以为孩子没收到钱,就托人来问。结果家长说,你们就给这点钱,还想
要我们回信?”

“重要的是沟通。如果只是钱,小孩子有时候并不知道为什么有人帮他,而父母也
会有吃大锅饭的心理,有时候就吃上这个艾滋病了。”他补充。

“我们每回都会告诉孩子,这些钱不是工资,也不是恩赐。别人给你钱,是因为他
们爱你,希望你能成材。”李丹进一步说明他们的作法。

艾滋孤儿孩子们的画3。(多维社)



“对我是心理上的安慰”

芳芳小朋友:

你好,我叫彦彬,比你父亲年纪大,就叫我彦彬伯伯吧。我以前是北京人,现在家
住美国。我有两个男孩,老大今年十四岁,已上高中一年。老二今年八岁,我没有
女孩,所以很喜欢女孩子。

我从一个朋友那里得到了你的消息,听说你爸爸已去世,家中有困难。看到你的照
片,很喜欢。你长得很可爱。你有什么困难?我很愿意尽量提供一些帮助。请你把
每学期的学费单给我寄来,我会把人民币给你寄过去。

你能常常给我及我的家人写写信,说说你及家人的事情吗?这次我托我在北京的好
朋友李伯伯给你先寄上200元。

彦彬

彦彬伯伯伯母:
你好,忙吧,全家人都安好。谢谢伯伯伯母给我的援助,接到您寄来的200元,我激
动得哭了。我和你们素不相识,您能这样帮助我和我的家人,怎不让我感动呢

伯伯伯母你们远离家乡,还关心着祖国的孩子,你们的心真好。我一定好好学习,
来报答你们的恩情。今年我家的庄稼收成不错,生活上还可以过得去,在经济上比
较困难。但是爷爷奶奶从不让我耽误学习。我不惹他们生气,放学回来先做作业。
作业完成后就帮奶奶干力所能及的家务活。

我们家事情很多一时也说不完,下次去信再告诉你们吧。我听您的话今后常给伯伯
伯母去信问候你们及哥哥弟弟。一言难尽,下封信再谈。



伯伯伯母身体健康

您祖国的孩子

芳芳

彦彬(笔名)医师,北京人,目前与家人居住马里兰州。今年夏天,他由何刚医生
那儿买了一张好死不如赖活着的DVD,看完后感触很大。后来,便与夫人商量,决定
认养一个小女孩。他认为“一个月200元人民币,对我们来说,不过是一顿饭的钱,
可以帮助一个孩子,对我也是一种心理上的安慰。”

至于联络的过程,他说“我是经过email与这个网站联络上,他们寄给我小孩的资料,
我透过北京的朋友给小孩寄钱。”“我知道小孩子接受援助,有可能会养成依赖的
心理,所以我也只给他学费和一定的物质需求,而且一定要有收据。这种事,在任
何系统里都会发生,我只把他当成个别的例子,不会是我优先的考量。”彦彬解释
他的作法。

已有11个孩子被收养

“有个孩子叫雅丽,12岁,父母皆死于爱滋病。有一个老爷爷,脑子有问题。当义
工到她家时,发现家里连被子都没有,最后是在田里找到雅丽的。爷爷看到这些陌
生人,以为是来要债的,就开始哭,叫他们拿玉米去抵债”李江琳回忆,当初她在
整理这份资料的时候,眼泪就一直流下来。“这根本就不是童年!”她说

对于许多海外的华人,中国的农村,可能只是一个遥远的印象。李江琳接着说出自
己的农村经历:

“60年代末,我跟随父母下乡,住在一个江西的农家里,村子里没有电,完全是原
始的生活。那时我读初中,而那户人家也有一个女孩,跟我差不多大,但只读到小
学四年级,就没再读了。她们家还有一大串的弟弟妹妹,她是最大的。

他的个儿比我还小,但要煮全家的饭,洗全家的衣服,还要背弟弟妹妹。他们家还
有一个妹妹,非常聪明,教他唱歌,一下子就能学会。但我们都觉得很可惜,因为
她是生在大山里,如果是在城市,将来一定非常有前途。

生在那里,那边的人连自行车都没见过,能有什么前途?那边的小孩,在村子里大
概读到五年级,就要去外村继续念中学。但因为太远,必须住在学校里,一个礼拜
回来一次,不能照顾家里,还要自己带米带菜,所以村子里很少有人能上到中学的。”


“这些经验,到现在都一直深深地影响着我”李江琳感伤地说。

李江琳本身也认养了一个九岁的女孩,名叫笑笑。对此,她说“我看这些小孩的照
片,有一个共同的特色,就是眼神中的忧郁。他们的年纪都很小,可是眼神却和大
人一样,好像经历过许多事。再看看我们自己的小孩,实在很心疼。”

“就好像当初录取我的教授,我来到美国,我后代的命运就改变了那我们又为什么
不也作一次别人的贵人呢?”李江琳问道。

艾滋孤儿孩子们的画2。(多维社)


根据联合国儿童基金会(UNICEF)统计,在2002年,中国约有七万六千名孤儿是因
艾滋病所导致,占全国孤儿数之千分之五。而根据美国柯林顿基金会的估计,目前
中国约有十万名艾兹孤儿。比较集中的地区是:河南、云南、湖北、安徽、新疆等
地,这些也是中国目前艾滋病的高发病地区。

面对急速增长的数字,除了根本的艾滋病医疗及治疗外,专家也指出,忽视失学或
失怙的艾滋孤儿,不但有可能引发下一波的艾滋病感染,更将形成另一种社会的负
担。

对于艾滋孤儿的救援,李丹认为,越早做,对他们的心理帮助越大。他举例,双庙
村有一位叫李百万的艾滋病孤儿,今年14岁,患有严重的自闭症。父亲去逝后,几
乎不再和同学说一句话。东珍纳兰研究所工作人员通过专业的心理咨询和辅助治疗,
李百万不仅愿意与同学们交流,还在“神州5号”发射成功后,画了一幅主题为“火
箭”的图画,表示自己长大后要当一名科学家。

“我们现在面临的问题是人力、及信用问题。现在大家愿意收养,很多都是因为相
信我们个人,但还有许多未曾相识的人,他们不一定要相信我们。就算他们相信我,
却未必要相信李丹。所以我们想先一点一点做,也累积我们的信用。”李江琳分析
目前的打算。而由于信用是组织发展的重要关键,李江琳也希望将来能有律师或会
计师能加入他们。

“我们现在有三个人,负责做这个事。目前最需要的,是公众的知晓。而当未来孩
子的资料越来越多时,我们也需要更多的人来参与。”李丹说明。

李丹认为救助这件事,按理说不应该是敏感的,但是目前在河南却是,外国的团体,
只能做一些较不敏感的事,还要受到层层的约束,否则就会被赶出去。而对于这点,
他说“因为我们是本土的组织,而且也从未想过要与政府妥协,他在怎么样也不可
能把我们赶出中国吧?而且,只要我人在这里,就有一定的影响力!”

根据李江琳表示,目前网站已经有25个小孩的详细资料,而自八月到现在,已经有
11个小孩成功地被收养了。她也希望从这个小小的网站、能引发其他人做更多的事,
就像陈为军的影片触发了他们一样。

“我们这五个人,都已经为人父母。每次有人要认养孩子,我们都特别高兴,就好
像又有一个我们的孩子得到了帮助!”李江琳开心地说。

“真想见他们一面啊!我常说,如果我们五个人有机会见上一面的话,一定要痛饮
一番哈哈!”她大笑。


美联社:中国,谁来拯救艾滋孤儿?

《世界商业评论》ICXO.COM ( 日期:2004-12-07 16:20)
http://digest.icxo.com/htmlnews/2004/12/07/497923.htm
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中国艾滋孤儿虽然有政府政策的帮助,但是地方政府出于本位的考虑往往对民间的
救援活动竭尽打压之能事。但是中国民间抗艾滋病的力量已经日益成熟,海外华人
也积极伸出援手。刚刚成立的中国艾滋孤儿救援网站几个月来已经成功领养了25个
艾滋孤儿。

*中国有7万8千个艾滋孤儿*

嘹望《望东方周刊》最新一期报导中国艾滋孤儿触目惊心的故事。报导说,在空旷
的院子中,有一棵常青树,枝叶繁茂,充满了生命的活力以及对生命的反讽。种树
的人走了,留下幼小的儿子,孤零零地与那树一起成长。愿意以萧茂的名字在媒体
出现的这个12岁的孩子说:“爸爸是在2000年死的,因为吸毒。他们说是艾滋病。”
说到死亡时,他的神态和口气之平静令人惊讶。

联合国儿童基金会最新公布的数字表明,中国目前有7万8千个孩子因为艾滋病而成
为孤儿。而根据美国克林顿基金会的估计,目前中国约有10万名艾滋孤儿。比较集
中的地区是河南、云南、湖北、安徽、新疆等地,都是中国艾滋病高发区。据中国
有关部门估计,目前中国有84万艾滋病人和病毒感染者。公共卫生专家警告说,中
国正处在艾滋病大爆发的边缘。如果现在不认真对待,到2010年,这个数字将上升
到1000万。

*民间救援组织受打压*

但是在中国从事对艾滋病人进行救援工作的民间组织却常常受到地方政府的打压。
最近在美国访问的河南东珍艾滋孤儿学校校长李丹表示,从去年10月到今年7月他两
次办学,两次遭到地方当局的强行关闭,第二次甚至出动100名警察抢孩子。

李丹说:“4个人一组一共是25组,他们的意思是4个人负责一组。他们冲进来去抢
孩子,反正当时行为很暴力。”

北师大天文系本科毕业、中科院太阳物理专业的研究生李丹表示,他们热心为艾滋
孤儿办学曾受到包括《中央电视台》等许多中央级媒体的密集报导,外界对河南省
艾滋病以及艾滋孤儿严重情况的了解导致河南省地方政府的强烈不满,因此千方百
计加以扼杀。

*中国艾滋孤儿援助网站*

在抗击艾滋病的战斗中最近又多了一支生力军。五位素不相识、身居海外的华人今
年8月在美国建成“中国艾滋孤儿援助网站”。现在他们同李丹等中国的志愿者联合
在一起已经为25位在他们的网站上公布的艾滋病孤儿找到了领养家庭。1988年来美
的李江琳是这个网站的发起人。

李江琳说:“如果他们没有学费我们就给他们学费,他们很多已经减免了学费。如
果免了学费他们还没有办法上学,因为要打工养家,我们就提供他们每个月两百块
人民币的生活费,让他们 不必为生活而放弃上学。我们还鼓励领养家庭同这些家庭
建立私人关系。”

*李江琳:艾滋孤儿要赡养祖父母*

目前在纽约皇后区公立图书馆国际资讯中心担任活动策划的李江琳说,她是在看了
一部描述河南艾滋疫情的纪录片以后萌生了为艾滋孤儿做些事情的念头的。她同纽
约的医生何刚、在乔治亚州和科罗拉多州从事电脑工作的酒摄和杜欣欣、居住于西
雅图的业余作家海贝珠商量后,决定成立一个援助艾滋孤儿的网站。李江琳说,艾
滋孤儿问题是一个世界性问题,相当被忽略,但是在中国特别被忽略,因为他们大
部分是农民的孩子,都很穷,家里一贫如洗。

李江琳说:“他们给我的照片让我看了掉眼泪。他们比一般的孤儿境遇还要差。高
耀洁是为孤儿寻找家庭把他们带出那个环境。但是我们这些孩子他们走不了,因为
他们要养他们的祖父母,因为他们的父母去世之后,他们的祖父母都6、70岁,这些
12、13、14岁的孩子必须赡养他们的祖父母。”

*张紫龙的悲惨遭遇*

李丹说了一个艾滋孤儿的故事。2000年,家住河南农村的14岁的张紫龙,父亲艾滋
病发。为了给父亲买药治病,才上初一的他到新乡打工。他以未完全发育的身体每
天扛几十□水泥,一个月挣1000多元人民币,但是父亲于2001年去世了。为了还父
亲丧礼的欠债,他得继续去扛水泥。2002年他自己的身体也垮了。

李丹说:“他天天扛那么重的东西,把两个脊椎骨之间的隔膜给压碎了。而且医生
给他拍完片子说,你这两个骨头直接压迫神经,你要不治,不动手术,以后两条腿
神经会残废,你就会瘫痪。”

李丹说,他家已经欠了好几万块钱债,他的母亲也感染了艾滋病毒,即将发病。张
紫龙悲惨的前途可想而知。

*美华人社区献爱心*

令人鼓舞的是,上个周末李丹在纽约和新泽西州演讲,经《多维时报》报道,受到
了华人社区的热烈支持。他说,一位来自宾州的华人,带来了社区捐赠的2千多美元
捐款。他希望用这些钱去拯救更多的艾滋孤儿。


让我们尽自己的一点力量,给这些让人痛心的孩子们一点希望和温暖!

力刀 寒江月 海贝珠

2004年5月,中国武汉电视台记者陈为军自费独立拍摄并制作的第一部反映河南上蔡
县因献血人为污染而感染HIV/艾滋病农民家庭生活的纪录片《好死不如赖活着》,
86分钟的记录片,没有故事,没有情节,没有背景音乐,没有字正腔圆的叙述,没
有宏大的场面,整部影片的背景就是马家的小院。向观众展示了一个贫穷的艾滋病
患者家庭的日常生活。就这样一部可以说制作简陋的记录片却从1100部提名影片中
脱颖而出成为第63届美国广播电视文化成就奖(PEABODY
AWARD)29部获奖影片之一。美国广播电视文化成就奖由美国乔治亚州大学新闻学院
于1940年创立,是美国第一个表彰为广播电视新闻做出杰出贡献的新闻工作者的奖
项。中国大陆的新闻记者是第一次获此殊荣。5月17日,陈为军与NBC主播汤
姆布罗考,比尔麦雅斯,以及因反映伊拉克战争难民生活而获今年普利策新闻及摄
影金奖等媒体精英们在纽约同台获得新闻媒介这一殊荣。

在领奖前两天5月15日星期六下午2点,由纽约皇后区公共图书馆国际资讯中心和
《多维时报》合作,资讯中心的寒江月女士具体计划和安排指导,在法拉盛图书馆
底层大礼堂为华人社区首次举办影片《好死不如赖活着》放映仪式,整个放映大厅
座无虚席。独立制片人兼导演陈为军在影片放映后作了演讲并一一回答了观众的提
问。中文网络《新海川》网站在陈为军获奖前后进行了积极的参与,为宣传介绍该
片做了全面、大量的宣传工作并发出专辑(可参见:http://209.108.201.123/BBS_Data/
1/500/50/3000/900/442893.asp),使网络和平面媒体在近期内掀起了一阵关注中
国艾滋病问题的旋风,该期专辑被海内外媒体包括多维新闻网、天涯社区、思想的
境界、《议报》、《彼岸》、《华夏文摘》、《我们》杂志及论坛、萤火虫网站、
《文心社》、《多维时报》等世界各地大小中文网站广泛转载。纽约《侨报》用了
两个版面来刊登新海川这期专辑作者们的文章。


A



《好死不如赖活着》是中国独立制片人兼导演陈为军化了一年多时间拍摄的中国河
南省上蔡文楼村一个普通农民马深义五口之家其中四个是HIV阳性或艾滋病人的
悲惨故事。为拍此片,他四次被抓,被软禁并受到严厉的询问警告和上层的政治压
力。为了完成这部影片,他不得不多次装扮成一个农民,用化肥袋子装着摄像机,
步行十里,胆战心惊地潜入村子,在其他病人和村民的掩护下,偷偷地进入要拍摄
的家庭,然后和他们生活在一起,不敢迈出这个农家小院半步。陈万军既是摄影师,
又是导演,还要顾及灯光、录音、采访,整个剧组就是他一个人。此片完成以后,
突破重重封锁转辗海外,先后被圣丹斯电影节(Sundance Film festival),维也
纳国际电影节(Vienna International Film Festival),韩国釜山国际电影节
(Pushan Film Festival)等选中,有数十个国家和地区播出了这部影片,包括HBO(两
次播放)、BBC、ARTE等著名的国际媒体。一些基金会和国际组织通过这部影片了解
到这场灾难的一些真相和细节,并迅速作出了积极反应。在丹麦由律师无国界组织
创建的“马深义基金会”已经开始为这个村子的艾滋病孤儿筹集善款,世界各地人
们用各种方式,联络这个可伶的家庭,给了他们很多精神上和物质上的支持,文楼
村的艾滋病村民们也正受到了越来越多来自海外的关注与帮助。

陈为军在接受HBO记者采访时表示:遗憾的是,这个影片到目前还没有允许在中国播
出。不过由于此片在海外的广泛放映,目前,他所拍摄的文楼村已经成了中国艾滋
病问题的关注焦点,村子里的受感染和患病村民已经开始得到中国政府给予的一些
免费基本医疗救助。最近,中国国务院副总理吴仪亲自到文楼村视察并走访了一些
艾滋病患者家庭。这一切表明中国政府开始对这场艾滋病灾难在态度上的转变和希
望解决问题的愿望。非常令人心痛的是,放映后,陈为军告诉观众马家二女儿马荣
现已发病,连10分钟的去上学路途都走不动了,在家中忍受着病痛折磨,等待的
将是她那因献血而感染爱滋病先她离去母亲的最终结局:死亡!她姐姐,可爱而又
让人心痛的12岁孩子马宁宁注定不久又将要承担起把她的另一亲人送走埋葬的重
担!

笔者希望借陈为军这部获奖记录片《好死不如赖活着》在美国放映的机会,把它进
一步在华人社圈推广传播,希望使更多的人们有所了解中国河南爱滋农民的悲惨境
况真实事实,让更多的人了解了中国大陆的艾滋病危机,让我们大家能为这些无辜
染病的农民和他们的孩子们做点事,让那些还未成人就面临自己父母兄弟姐妹去世
悲剧的孩子们感受一点人间的温暖,至少让他们能吃饱穿暖,能继续上学念书。我
们订购了100张影片DVD,每张售价13美元(含邮费,制片成本4美元),
经在中文网络包括新海川论坛、《枫华园》论坛、《我们》论坛、《萤火虫》网站、
《彼岸》论坛等公布后,获得网友们大力支持,3周之内即已全部义售出去。一位
加州不愿透露姓名的网友给我来E-MAIL说:“我不忍心看到那悲惨的景象,
但我想支持他们,也支持你们的义举,请接受我的500美元”。到目前为止,首
批100张光碟已经全部寄出,一共有40位朋友定购了光碟,其中很多朋友除购买光碟
之外另附捐款,两位在他们所在的地区组织举办了放映会,如:由美国轻舟出版社
牵线搭桥、夏威夷中国大陆同胞联谊会于七月二十三日并同檀香山华人基督教信义
会在信义会团契会所组织义映。参加的华人观众相当踊跃,还有些美国教友参加。
放映结束后,观众纷纷解囊为许多象马深义家庭那样的艾滋病患者伸出援助之手,
当场捐款现金八百多美元,也将直接寄给“马深义基金会”。
以下是具体的帐目:

100张光碟共收到$2225,邮费$49.21,制作成本$400除成本之后净收入$1775.79。
根据影片制作人陈为军的要求,他的版税全部捐献给设在丹麦的“马深义基金会”。
笔者此次义卖纯属自愿的行为,我们无意从中扣除任何费用,因此,《好死不如赖
活着》DVD的义卖所得全部捐献给“马深义基金会”。这第一笔义卖的钱看来不多,
但是换成人民币,也够马宁宁这个才十二岁,不幸就将面临把全家四位亲人一一送
葬的孩子今后几年的生活和读书费用了,也可以帮助她亲人们的一些医疗及营养费
用。我们已经把义卖所得$1775.79的支票寄给丹麦电视二台Anne-Mette Hoffmann
Meyer女士:她是“马深义基金会”的创办人,2003年12月1日,国际爱滋日那天,
《好死不如赖活着》这部纪录片在全世界十几个国家的电视台同时放映,Meyer女士
是“推手”之一。在收到她寄来的收据之后,我们将扫描贴到网上,作为捐款证明,
告示所有捐款网友。以下是“马深义基金会”的网址和Meyer女士的地址:

THE MA SHENGYI FOUNDATION c/o Anne-Mette Hoffmann Meyer Hjortevangen 9 DK-2920

Charlottenlund Denmark http://www.toliveisbetter.com/ 如果您有任何疑问,
欢迎随时向Meyer女士查证。

据克林顿基金会公布
(http://www.clintonpresidentialcenter.org/country.php?c=China)的数字,
中国大陆目前已经有10万爱滋孤儿,中国官方公布的爱滋病人和带病毒者有84万
(克林顿基金会公布的数字是85万,国内及国际上一些专家学者和爱滋病防止工作
者则认为更高,可能已超过一百万)。联合国预计到2010年,即不到六年之后,中
国的爱滋病人将达到一千万,这也意味着爱滋孤儿的人数还将持续增加。有关中国
艾滋病现况,请参看美国全球战略研究中心艾滋病代表团2004年4月在中国的考察报
告《解除中国的定时炸弹:推动中国艾滋病关注的发展势头》,网址在:

http://csis.org/china/040617_China_AIDS_Timebomb_chiness.pdf

《好死不如赖活着》DVD义卖仍在进行,我们现又定作了100张光碟,希望大家在
饭后茶余能设身处地为这些孩子们的未来想想,对于我们,只不过少上一次餐馆,
少到影院看场电影,请大家在不本质影响自己生活质量的情况下,购买这样一张由
一位有良心的中国普通记者历尽艰辛拍下的关于河南艾滋农民命运,有现实意义和
历史价值的记录片DVD。所有义卖的款子仍将全部交给“马深义基金会”,用于
这个村子艾滋家庭孩子们的今后生活和上学。希望通过华人团体,教会,慈善组织
或以其他形式举办放映会以及个人定购的网友,请与笔者联系,我们的E-MAIL及地
址和电话:

寒江月:[email protected]

力 刀:[email protected]


笔者非常感谢大家的支持和信任,也十分感谢《枫华园》杂志、《新海川》、《我
们》论坛、《萤火虫》网站、《彼岸》杂志论坛、《文心社》、《多维时报》等中
文网络及媒体的鼎立支持。我们将为推动民间救助中国爱滋孤儿继续努力。

7/20/2004 于 美国 纽约 刀客论坛

那双亮晶晶的黑眼睛--纪录片《好死不如赖活着》观后

                晓默

  关掉电视之后,我呆坐着,面对黑黝黝的屏幕,心中百味杂陈,堵得我几乎喘
不过气来 。60分钟的纪录片,没有故事,没有情节,没有背景音乐,没有字正腔圆
的叙述,没有宏大 的场面,整部影片就是在肃杀的气氛里,向观众展示一个艾滋病
家庭粗砾的日常人生。这样 一部简单的纪录片,竟然从1,100部参选作品中脱颖而
出,获得2004年第63届美国广播电视 成就奖(Peabody Award)。同时获奖的,还
有美国传媒届大大有名的人物如汤姆布鲁克和比尔麦雅斯。

  这部电影记录了居住在中国河南省上蔡县文楼村的一个普通家庭。这个五口之
家中,四 人感染了艾滋病毒,三个孩子中,有两个一出生就带HIV病毒。

  电影开始时,三个孩子的母亲雷妹已经病入膏肓。电影以她一声“娘啊!”的
惨叫开始 ,然后,在整个过程中,我跟随着陈为军的镜头,眼睁睁地看着她一点一
点地衰弱,直到电 影快要结束时,她的牌位被贴在她曾经焚香求神的那面空荡荡的
墙上。

  一贫如洗,病入膏肓,天天生活在绝望中,但是日子还得一天一天过下去。出
生于92年 之前的大女儿马妞,是这个家庭唯一没有感染HIV病毒的。她每天仍然上
学放学,她的父亲?匀还匦乃_墓_巍P?泻?碚疾鄢錾■本褪□IV阳性,尽管瘦弱,仍
然一天天长大。中秋夜 ,濒死的母亲躺在平板车里,平板车停在院子里,清冷的月
光照着只剩下一口气的母亲,家 徒四壁的孩子们仍然得到一块月饼。灾难深重之时,
更彰显出一个只读过三年书的农民心底 的本真。这个家庭,尽管一无所有,仍然有
淳朴的温情;尽管知道没有孩子没有未来,当父 亲的仍然在尽力尽责。

不到一岁的马占槽有一双亮晶晶的眼睛。片子拍摄了一年,也记录了这个不到一岁的
小人儿生命的最初一年。我特别注意这个小人儿,我看着他,这个有一双亮晶晶的圆
眼睛的小人儿,他光着屁股在院子里爬,他在玩一个小板凳,他把一个大塑料盆举起
来放到嘴巴旁边,试图把它当碗来喝水,他坐在地上啃一块馍,他的两只小手抓着奶
瓶急切地喝奶喝水,他含糊不清地叫“妈妈”,口齿清晰地叫“爸爸”,他坐在小板
凳上,同样感染了HIV病毒的小姐姐喂他吃面条,他推着破破烂烂的小车学走路,他扎
在爸爸的怀里撒娇,他小小的嘴亲吻爸爸的脸,他哭,他笑,他闹,他淘气,他仰着
头,亮晶晶的眼睛盯着摄影机的镜头。这小人儿的脸蛋总是脏兮兮的,但那双黑黑的
圆眼睛总是亮晶晶的。小人儿就用那双纯净的,亮晶晶的眼睛看着镜头,看着我,看
得我的心一阵阵地抽搐,一阵阵地颤抖。

  自从做了母亲之后,原本并不喜欢小孩子的我突然有了“娃娃缘”。走在街上,
看到坐 在小车里的胖娃娃,总是忍不住对他们微笑,娃娃们通常会用亮晶晶的黑眼
睛,蓝眼睛或棕 色眼睛望着我,然后咧开小嘴,回我一个微笑。孩子们甜甜的微笑
总是给我带来极大的喜悦 ,他们是那样纯真无邪,他们的微笑象一道道阳光,是人
间的希望。我常常想,光是为了这 些小人儿的微笑,我们这些成年人,也应该为他
们留下一个美好的世界,给他们一个美好的 明天。

  可是,表面看来与其他小人儿一样的马占槽没有明天。在这个世界里,这匹顽
皮的小马 驹儿注定了占不到槽。他生来就注定了他活不长,只有几年的生命,还要
承受许多许多的痛 苦。

  大人们在院子里忙着,小人儿独自在院子里爬。他爬向一架平板车,小小的手
抓住车轮 ,一用力,把自己拉起来,扶着车轮站稳了。小人儿的黑眼睛往上望,他
浑然不知车里躺着 他濒死的母亲,她已经灯尽油枯,连驱走脸上苍蝇的力气都没有
了。

  小人儿总是拉肚子,他总是在吃药,他总是饿,好几次,那双小小的手伸向笸
箩抓馍馍 ,可是爸爸不让他吃,他一吃东西就拉肚子,那是艾滋病的早期症状。


  黯淡的灯光里,小人儿被爸爸抱着,地上铺着干草,干草上躺着死去的妈妈。
小人儿太 小了,不懂生死,他只需要一点点吃的,一点点喝的,几件衣服,一点点
照料,基本上,他 会自己长大。

  没有妈妈的小人儿,自己扶着墙,扶着车,扶着门,站起来了。跌跌撞撞的,
他会走了 ;趔趔趄趄的,他会跑了。通常这时候,父母该操心送他去哪家托儿所,
哪家幼儿园了,父 母开始为他编织各种梦想了,可是,马深义的一句话却道出了小
人儿生命的全部真相:

  “听说,”父亲抱着有一双亮晶晶的黑眼睛的儿子对摄制者陈为军说,“得艾
滋病的小 孩只能活到四岁。”

  在他的自述里,身为人父的陈为军说:“当时我就觉得,一个爸爸在给自己子
女的生命 划一条界限的时候,他的脑子里对死只有过了上万遍的时候才能平静地说
出这句话。”

  而此时,身为人母的我,坐在电视机前,泪流满面。

  看完这部纪录片后,我立刻抓起电话,问我和陈为军的一位共同朋友:“那家
人现在怎 么样了?”我想问那小人儿,可我不敢,我怕听到那个消息,虽然我知道,
小人儿的成长, 同时也就是长向夭亡。

  那位朋友告诉我,现在,小女孩马荣和小男孩马占槽都发病了。马荣已经退学
在家,因 为她没有力气走十分钟的路去上学。她在家里等待,等待着与她母亲相同
的结局。那小人儿 算了,我不想知道。我不忍知道。虽然我已经是经历过生离死别
的成年人了,可我也是母亲 啊!

  还有马家的大女儿马妞,她来到世界上,仿佛就是为了把自己的父母弟妹一个
一个地送 走,然后自己成为一个“艾滋孤儿”,孤零零活着。我无法想象,这个女
孩要有多么坚韧的 毅力,才能度过如此苦难的人生。

  艾滋病不是一个符号,不是一个象征。艾滋病也不是一场幻觉和恶梦。艾滋病
吞噬人的 生命,一个个活生生的人,包括无辜的,纯真的孩子。这样真实的苦难,
使所谓的“苦旅” 变为矫情,使“生存权”贬为空话,使“自由平等”的高谈阔论
淡化成一片苍白。如果我见 到独自拍摄这部纪录片的陈为军,我不知道应该感谢他
向世人展现了真实的苦难,还是应该 埋怨他使我从不得不直面这样的苦难。

  这部纪录片的名字叫《好死不如赖活着》。“好死不如赖活”可能是每个中国
人都熟知 的一句世代流传的俗话。可是,仔细想想,这句话表现出我们民族多么沉
重的选择!为什么 我们只能在“好死”和“赖活”中选择?为什么我们不能“好活”,
然后也“好死”?

  那双亮晶晶的黑眼睛望着镜头,好像在向每一个看着他的人提出这个问题:为
什么他只 能“赖活”?为什么?!

  在这个高楼大厦代表了“现代化”,豪华奢侈成为时尚的时代里,“压倒一切”
的主流 价值把生命蜕变成为一个个抽象符号,鲁迅那声“救救孩子”的呼喊也不过
是空谷回声,我 还能说什么呢?

  为了拍这部纪录片几次被抓的陈为军在自述的最后说:“我最希望的,是有那
么一个好 心人,为以后有可能成为艾滋孤儿的孩子,设立一个成长基金,让他们能
够长大。”

  我想为那个有一双亮晶晶的黑眼睛的孩子再加上一句:如果我们无法让感染了
艾滋病的 无辜儿童“赖活”,我们这些为人父母者,能否做点什么来减轻他们的痛
苦,至少让他们能 “好死”吧。


受民族英雄母亲的嘱托(之一)

力刀


自从大陆萨斯流行那年通过网人得到电话号码,两个春节,电话里唠嗑,老人一谈

起河南的艾滋就不能停。一个多小时只是听老人不住地哭诉河南艾滋农民的悲惨境

况和河南政府的无耻行径。无言,唯有暗自陪着老人落泪。

当听说她--被称誉为“中国防艾第一人”和与蒋彦永同为“民族的英雄”--要
来美国DC接受领奖,可紧接着就是她被河南政府当局动用50多名军警软禁在家,

连其亲姊妹都不能见她。电话打过去,也一直被掐断线。当李丹电邮紧急通知,可

以用某紧急号码联系时,却立即又发现已被屏蔽了。

为老人担心,为这个国家悲哀。

好在终于在两次被扣押不予护照和出境领取2001年度世界卫生大会颁发的“J

onathanMann健康奖”和以菲律宾政府颁发的拉蒙麦格赛赛奖,到这 
次先软禁后护送,终于放老人成行了。老人接受了“生命之音”颁发的奖--这给 
予我们这个民族一位80岁、颠着一双曾被裹过的小脚,忍受着种种疾患(胃大部切

除、高血压等)的折磨和精神的打击诬陷和迫害,把自己的全部钱财和最后的生命

之光给予了那些在死亡线上挣扎的艾滋农民和他们的遗孤们。

一直想见到老人--在我还是襁褓里的幼儿,就认识和曾好逗我乐的老人、在我和 
刀夫人在读书时给予关照和帮助的老人、我的校友和忘年之交、当今这个民族令我

敬佩的英雄母亲--高耀杰!

今天,我见到了老人--毕业离开河南二十多年后,在异国他乡的风城。当看到老 
人憔悴蹒跚的身影慢慢出现在来宾通道,我感到眼热。拥抱老人--如同拥抱我自 
己的母亲。老人说了句:哎,我原想死以前可能看不到你啥样啦,还中!

紧紧拥抱着民族的母亲,我流泪了。

到了她妹妹家,老人根本不愿休息,连跟自己的老妹妹都没啦呱就拉着我的手,坐

在沙发上,急不可待地跟我讲啊、讲啊、好像她感到时间的短暂,生怕错过这可能

“唯一”的机会了。连到了饭桌上也非把我拉在她身边,并不住地要开艾滋的话头,

连老妹妹和女儿几次提醒打断她,都不管。

她明天一早又要去明尼苏达演讲,而星期一又要到我曾去讲座介绍她和河南艾滋情

况因而这次专门请求她去演讲的伊州威斯理安学院做报告。我实实在在地感受到高

妈妈在颠着她的一双小脚做生命的最后赛跑冲刺--为了河南的农民兄弟姐妹和他 
们的儿女们、为了这个民族的未来。

我实在没有胃口,心里堵得慌。我不得不离开了--又一批慕名而来的访客到来了。


我最后紧紧地拥抱着老人,感到她那衰弱的身躯在颤抖,她仍象在机场刚见时,紧

拉着我的手,送我出门,一再叮咛着...
我告诉老人:放心吧,我这没有多大出息的学生,没别的勇气和能力,但把你希望

让世人们知道的事实真相--你那风霜雨雪奔波得来的--传遍全世界互联网,我
还是能做到的!

转身离去,上车,最后一次回头从车窗,泪眼朦胧看到老人依旧站立在门边,招着
手。。。。


我泪如雨下。


3/22/2007 于 芝加哥大学

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