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一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受(上)-our journey
[版面:为人父母][首篇作者:hopenicole] , 2012年11月16日03:53:06 ,17660次阅读,113次回复
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发信人: hopenicole (Nicole), 信区: Parenting
标  题: 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受(上)-our journey
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Nov 16 03:53:06 2012, 美东)

我孩子不到三岁,15个月因为发育滞后开始接受EI治疗,18个月时EI机构严重怀疑自闭
,排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子,因为我家孩子让我担心的地方,和这里家
长们通常讨论的东西,根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃,上什么兴趣班的时候,
我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理,自立而不拖累这个社会,怎么学会和人交流(
说话都是其次的),奢侈点的想法是,怎么主流化,怎么能够自己有一个somewhat
meaningful的生活,父母离开人世的时候,也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
庭的种种challenge,不是常人能够理解的,我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
痛苦。。。但是看到了最近的热贴,有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
猜测,非常震惊。当然,也同时看到很多general ed, gifted ed的家长们的同情和爱
心,和让人温暖感动的话,在这里也想替我们这些家庭,谢谢你们的支持。

我的一个一直以来的想法,是增加ASD的public awareness,特别是在谈自闭色变的华
人圈子里。刚好借最近这么多的attention在这个话题上,我想根据亲身经历也来说一
说,尽量争取客观。先声明一下,我和网上这几个发言很多的id没有任何过节或是私交
,也不求能够改变每一个过客的想法。但是,自闭父母们太忙了,普通育儿论坛里面基
本听不到我们的声音。我就从我个人和朋友的一些经历来说说,希望能给不熟悉自闭,
但也关心自闭孩子及家庭的朋友们一个不同的perspective。。同时,最主要的目的,
是给有担忧的家长们科普一下,share一些resource。

(中)篇和(下)篇的链接在这里:
http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013315.html
http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013321.html



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※ 修改:·hopenicole 於 Nov 16 12:15:58 2012 修改本文·[FROM: 188.]
※ 来源:·WWW 未名空间站 海外: mitbbs.com 中国: mitbbs.cn·[FROM: 108.]

 
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